ചെഷയര്‍ സ്വദേശികളായ ഏഴു വയസ്സുകാരന്‍ ഒല്ലിയും നാലു വയസ്സുകാരി അമേലിയ കരോളും അവരുടെ പ്രായത്തിലെ മറ്റു കുഞ്ഞുങ്ങളെ പോലെയല്ല. 12 വയസ്സിനപ്പുറം ഈ കുഞ്ഞുങ്ങള്‍ക്ക്‌ ആയുസ്സുണ്ടാകുമോ എന്നു പോലും വൈദ്യശാസ്ത്രത്തിനു പറയാന്‍ സാധിക്കില്ല. കാരണം നാഡീവ്യൂഹത്തെ ബാധിക്കുന്ന ഗുരുതരമായ ബാറ്റെന്‍ രോഗമാണ് ( Batten disease).
ബ്രിട്ടീഷ്‌ മാധ്യമങ്ങളില്‍ രണ്ടു വര്‍ഷങ്ങള്‍ക്കു മുന്‍പ് ഒല്ലി വലിയ വാര്‍ത്താപ്രാധാന്യം നേടിയിരുന്നു. ഹാരി രാജകുമാരന്റെ കൈകളില്‍ കിടക്കുന്ന ഒല്ലിയുടെ ചിത്രം അന്ന് ഏറെ ആഘോഷിക്കപ്പെടുകയും ചെയ്തിരുന്നു.
ശരീരത്തിന്റെ എല്ലാ പ്രവര്‍ത്തനങ്ങളും താറുമാറാകുന്ന അവസ്ഥയാണ് ബാറ്റെന്‍ രോഗത്തിന്റെ ലക്ഷണം. ഇപ്പോള്‍ ഒല്ലി തീര്‍ത്തും അവശനാണ്. എഴുനേറ്റു നില്‍ക്കാനോ, ചലിക്കാനോ സാധിക്കാത്ത അവസ്ഥ. 2015 ലാണ് ഒല്ലിയ്ക്ക് രോഗം സ്ഥിരീകരിച്ചത്. അടുത്ത വർഷം സഹോദരിയായ അമേലിയയ്ക്കും രോഗം സ്ഥിരീകരിച്ചു. ഇവരുടെ മൂത്ത രണ്ടു കുട്ടികള്‍ക്കും യാതൊരുവിധ ആരോഗ്യപ്രശ്നങ്ങളും ഇല്ല. ഒല്ലിയ്ക്ക് പിന്നാലെ ഇളയമകള്‍ കൂടി രോഗബാധിതയായതോടെ എന്തു ചെയ്യുമെന്നു അറിയാത്ത അവസ്ഥയിലായി മാതാപിതാക്കൾ.
ഈ രോഗത്തിനു പുതിയൊരു തരം എന്‍സൈം ബേസ്ഡ് ചികിത്സയാണ് ഏറ്റവും ഫലപ്രദമായിട്ടുള്ളത്. എന്നാല്‍ ഭീമമായ തുക ചെലവ് വരുന്നതിനാൽ ചികിത്സയ്ക്കു വേണ്ടിയുള്ള സഹായങ്ങള്‍ നൽകാൻ ബ്രിട്ടനിലെ എന്‍ എച്ച് എസ് തയാറായില്ലെന്നു മാതാപിതാക്കളായ മൈക്കും ലൂസിയും പറയുന്നു.
ഒന്നു മുതല്‍ ആറുവയസ്സിനുള്ളിലാണ് കുഞ്ഞുങ്ങളില്‍ ഈ രോഗലക്ഷണം കണ്ടുതുടങ്ങുന്നത്. cerliponase alfa എന്നൊരു എന്‍സൈം ചികിത്സയാണ് ഈ അവസ്ഥയുടെ കാഠിന്യം കുറയ്ക്കാന്‍ നിലവില്‍ ചെയ്യുന്നത്. രോഗം പൂര്‍ണമായി സുഖപ്പെടുത്താന്‍ സാധിക്കില്ലെങ്കിലും രോഗത്തിന്റെ വളര്‍ച്ച സാവധാനത്തിലാക്കാന്‍ ഇതു സഹായിക്കും.
2016 ലാണ് ഹാരി രാജകുമാരനെ ഒല്ലിയ്ക്ക് കാണാന്‍ അവസരം ഒരുങ്ങിയത്. അതിനു ശേഷം രാജകുമാരന്‍ സര്‍പ്രൈസ് സന്ദര്‍ശനം നടത്തി ഒല്ലിയെ സന്തോഷിപ്പിച്ചിരുന്നു. കുഞ്ഞുങ്ങള്‍ക്കൊപ്പം ചിലവഴിച്ച സമയത്ത് എടുത്ത ചിത്രങ്ങള്‍ ഈ കുട്ടികളുടെ അവസ്ഥയെ പുറംലോകത്തെ അറിയിക്കാന്‍ സഹായിച്ചിരുന്നു. ഒല്ലിയുടെ അവസ്ഥകള്‍ വിവരിച്ചു അമ്മ ലൂസി പോസ്റ്റ്‌ ചെയ്ത ഒരു വിഡിയോ സോഷ്യല്‍ മീഡിയയും ഏറ്റെടുത്തിരുന്നു.
കുഞ്ഞുങ്ങളെ രക്ഷിക്കാന്‍ ഏതറ്റം വരെ പോകാനും തങ്ങള്‍ തയാറാണെന്ന് ലൂസിയും മൈക്കും പറയുന്നു. എങ്കിലും ഫലപ്രദമായ ചികിത്സ വികസിപ്പിച്ചു ഭാവിയില്‍ ഒരു കുഞ്ഞിനും ഈ അവസ്ഥ വരരുതേ എന്നാണ് ഇവരുടെ പ്രാർഥന. കണ്‍മുന്നില്‍ കുഞ്ഞുങ്ങള്‍ മരണത്തോട് നടന്നടുക്കുന്നത് കണ്ടിരിക്കാന്‍ ഒരു മാതാപിതാക്കള്‍ക്കും സാധിക്കില്ലന്നിവര്‍ പറയുന്നു.
Read More : Health Magazine
