ശരീരം കല്ലുപോലെയാകുന്ന അപൂർവരോഗത്തോടു പൊരുതി ഒരു പതിനൊന്നുകാരൻ. നേപ്പാളിലെ കഠ്മണ്ഡു സ്വദേശികളായ നാർ കുമാരിയുടെയും നന്ദയുടെയും മകനായ രമേഷ് ദർജിക്കാണ് ഈ ദുരവസ്ഥ. കുഞ്ഞു ജനിച്ച് 15–ാം ദിവസം മുതലാണ് ശരീരത്തിലുണ്ടാകുന്ന ഈ മാറ്റം രക്ഷിതാക്കൾ തിരിച്ചറിഞ്ഞത്.
ശരീരത്തിലെ തൊലി ഇളകി പകരം കല്ലു പോലെ കട്ടിയുള്ള ചർമം വന്നു മൂടുന്നു. ഇത് ഇച്ചതിയോസിസ് എന്ന രോഗമാണെന്ന് ഡോക്ടർമാർ പറയുന്നു. ഈ അവസ്ഥ കാരണം കുട്ടിക്ക് നടക്കാനോ സംസാരിക്കാനോ കഴിയുന്നില്ല. രമേഷിന്റെ ഈ അവസ്ഥ മറ്റു കുട്ടികളെ ഭയപ്പെടുത്തുന്നു. അതുകൊണ്ട് ആരും അവനോടു കൂട്ടുകൂടാൻ എത്തുന്നുമില്ല.
15 ദിവസം പ്രായമുള്ളപ്പോഴാണ് രമേഷിന്റെ ശരീരചർമം ഇളകിമാറി പകരം കട്ടികൂടിയ കറുത്ത തൊലി വന്നു മൂടിയത്. ഡോക്ടർമാരെ കാണിച്ചപ്പോൾ ഇത് ഒരുതരം ഫംഗസ് ബാധയാണെന്നായിരുന്നു പറഞ്ഞത്. അഞ്ചു വയസ്സുള്ളപ്പോൾ ശരീരം മുഴുവൻ വേദനയാണെന്നും നടക്കാൻ സാധിക്കുന്നില്ലെന്നും അവൻ പറഞ്ഞു. എന്താണു സംഭവിക്കുന്നതെന്നു മനസിലാക്കാനോ വേറൊന്നും വിശദീകരിക്കാനോ ആ കുഞ്ഞിനു സാധിച്ചില്ല.
ആറു വയസായപ്പോഴേക്കും കുഞ്ഞിന് ഒട്ടും നടക്കാനാവാതെയായി. ഇതുകാരണം സ്കൂളിൽ പോകാനും സാധിച്ചില്ല. ഇച്ചതിയോസിസ് എന്ന രോഗമാണെന്നു മനസിലാക്കുന്നത് ഇക്കാലത്താണ്.
മകന്റെ അവസ്ഥയെക്കുറിച്ച് പലരോടും പറഞ്ഞെങ്കിലും ആരും സഹായിക്കാനെത്തിയില്ലെന്ന് രമേഷിന്റെ അച്ഛൻ നന്ദ പറയുന്നു. അവൻ ആകെക്കൂടി ഞങ്ങളോടു പറയുന്നത് വിശക്കുന്നുവെന്നും ടോയ്്ലറ്റിൽ പോകണമെന്നും മാത്രമാണ്. അല്ലെങ്കിൽ കരയും. അവനെ എങ്ങനെ സഹായിക്കണമെന്ന് ഞങ്ങൾക്കറിയില്ല.
നേപ്പാളിലെ പല ആശുപത്രികളിലും ചികിത്സ തേടിയെങ്കിലും ചികിത്സാ ചെലവു ഭീമമാണെന്നും സ്വകാര്യ ആശുപത്രികളിൽ മാത്രമേ ചികിൽസ ലഭിക്കൂ എന്നുമാണ് കിട്ടിയ വിവരം. കൂലിപ്പണിക്കാരനായ പിതാവിന് താങ്ങാൻ കഴിയുന്നതിലുമപ്പുറമാണ് ഈ ചെലവ്. മകനെ സാധാരണ നിലയിൽ കാണണമെന്നാണ് ആഗ്രഹം. പക്ഷേ ചെലവ് എങ്ങനെ താങ്ങുമെന്ന് അറിയില്ല.
രമേഷിന്റെ രോഗവിവരം അറിഞ്ഞ് ബ്രിട്ടീഷ് ഗായിക ജോസ് സ്റ്റോൺ സഹായിക്കാനായി എത്തിയിട്ടുണ്ട്. രമേഷിന്റെ വിഡിയോ സോഷ്യൽ മീഡിയ വഴി കണ്ട പലരും സഹായവുമായി രംഗത്തെത്തിയിട്ടുണ്ട്.
രമേഷ് ഇപ്പോൾ കാഠ്മണ്ഡു മെഡിക്കൽ കോളജിൽ ചികിത്സയിലാണ്. അവിടുത്തെ ഡോക്ടർമാർക്ക് രമേഷിന്റെ രോഗം മാറ്റാൻ സാധിക്കുമെന്ന പ്രതീക്ഷയുമുണ്ട്. രമേഷിന്റെ ശരീരത്തിനു പുറത്തെ ആവരണം നീക്കാനുള്ള ചികിത്സയാണ് ഇപ്പോൾ ചെയ്യുന്നതെന്നും ഇത് കുറച്ച് വേദനാജനകമാണെന്നും അസിസ്റ്റന്റ് ഡെർമറ്റോളജി പ്രഫസർ ഡോ.സബിന ഭട്ടാരി പറഞ്ഞു. രണ്ടാഴ്ച കഴിഞ്ഞ് അണുബാധ വരാതിരിക്കാനുള്ള ആന്റിബയോട്ടിക്കുകൾ കൊടുത്തു തുടങ്ങും. ഒപ്പം മൃതചർമം നീക്കം ചെയ്യാനുള്ള മരുന്നുകളും സ്കിൻ മോയ്സ്ചറൈസറും നൽകുമെന്നും അവർ പറഞ്ഞു. ശരിയായ ചികിത്സ കിട്ടാൻ താമസിച്ചതാണ് നില ഇത്രയും വഷളാക്കിയതെന്നാണ് ഡോക്ടർമാർ പറയുന്നത്.
എല്ലുകൾക്കും മസിലുകൾക്കുമായി ഫിസിയോതെറാപ്പിയും ചെയ്യുന്നുണ്ട്. ഇതിനു വേണ്ട എടുത്ത എക്സ്റേകളിലെല്ലാം നല്ല മാറ്റം പ്രകടമാകുന്നുണ്ടെന്നും അവർ കൂട്ടിച്ചേർത്തു.
