Image Courtesy : Facebook
ഡോക്ടർമാർ പരാജയപ്പെട്ടിടത്ത് ഫേസ്ബുക്ക് വിജയിച്ചു. അമേരിക്കയിലെ ഫാൽമത്തിൽ സ്ഥിരതാമസമാക്കിയ ആറു വയസുകാരിയുടെ രോഗം കണ്ടെത്താനാണ് അവളുടെ പിതാവ് ഫേസ്ബുക്കിനെ കൂട്ടുപിടിച്ചത്. കുഞ്ഞിന്റെ രോഗം കണ്ടെത്താനായി പല പരിശോധനകളും വിദഗ്ധ സേവനവും തേടിയെങ്കിലും ഫലം കണ്ടെത്താനാകാതെ വന്നതോടെയാണ് ഇത്തരം ഒരു ഉദ്യമത്തിന് മുതിർന്നതെന്ന് കുഞ്ഞിന്റെ പിതാവായ ബോ ബിഗെലോ പറയുന്നു. ഒടുവിൽ ഇത് ഫലം കാണുകയും ചെയ്തു.
ആറ് വയസായെങ്കിലും ഏതാനും മാസങ്ങളായ കുട്ടിയുടെ ബുദ്ധിവളര്‍ച്ച മാത്രമായിരുന്നു കുഞ്ഞ് ടെസിന് ഉണ്ടായിരുന്നത്. നിരവധി പരിശോധനകൾ നടത്തി. എന്നിട്ടും കുഞ്ഞ് ടെസ്സിന്റെ രോഗം എന്താണെന്ന് തിരിച്ചറിയാൻ ഡോക്ടർമാർക്കായില്ല. കാഴ്ചക്കുറവും ഉദരരോഗങ്ങളും പോലുള്ള അസുഖങ്ങളും ടെസ്സിനെ വിഷമത്തിലാക്കി. ആശുപത്രികൾ കയറിയിറങ്ങി പിതാവ് ബോയും കുടുംബവും മടുത്തു. ഡോക്ടർമാർ രോഗം കണ്ടുപിടിക്കുന്നതിൽ പരാജയപ്പെട്ട് കൈമലർത്തിയതോടെ ടെസ്സിന്റെ പിതാവ് ബോ ബിഗെലോയും മാതാവും ആകെ ദുഃഖിതരായി.
ഒടുവിൽ അവർ ടെസ്സയുടെ കഥ ഫേസ്ബുക്കിൽ ഷെയർ ചെയ്തു. സമാന സ്വഭാവമുള്ള രോഗമുള്ളവരെപ്പറ്റി എന്തെങ്കിലും വിവരം ലഭിക്കുമെന്ന പ്രതീക്ഷയിലാണ് കുഞ്ഞ് ടെസ്സ് അനുഭവിക്കുന്ന ദുരിതം ഫേസ്ബുക്കിൽ പോസ്റ്റ് ചെയ്തത്. നിരവധിപേർ ഇത് ഷെയർ ചെയ്യുകയും ചെയ്തു. പോസ്റ്റിട്ട അന്നുതന്നെ ഒരു ഫോൺകോളെത്തി– ഹൂസ്റ്റണിലെ ബെയ്ലർ കോളേജ് ഓഫ് മെഡിസിനിലെ റിസേർച്ചറായ മൈക്ക് ഫൗണ്ടന്റെ.
Image Courtesy : Facebookഇതേ ആരോഗ്യപ്രശ്നങ്ങൾ നേരിടുന്ന ഏഴോളം പേരുടെ വിവരങ്ങൾ മൈക്കിന്റെ കൈവശമുണ്ടായിരുന്നു. യുഎസ്പി7 ജീനുകളുടെ പ്രവർ‌ത്തനരാഹിത്യത്തിൽ ശരീരം എത്തിച്ചേരുന്ന ഷാങ്ങ് യാങ്ങ് സിൻഡ്രോമെന്ന രോഗാവസ്ഥയായിരുന്നു ടെസ്സിനുണ്ടായിരുന്നതെന്ന് തിരിച്ചറിഞ്ഞു. പരീക്ഷണ ചികിത്സക്കായി ഗവേഷണങ്ങൾ നടത്തുകയാണ് ഈ കുടുംബം.
അപൂർവരോഗമെന്ന് ഒരു രോഗത്തെയും പറയാനാവില്ലെന്നും ദശലക്ഷക്കണക്കിന് ആളുകളെത്തുന്ന സാമൂഹികമാധ്യമങ്ങളിൽ ആർക്കും ഏത് അസുഖവും തിരിച്ചറിയാൻ സാധ്യതയുണ്ടെന്നും അസുഖത്തിൽ ഒറ്റപ്പെട്ട് മറഞ്ഞിരിക്കുന്നതിനേക്കാൾ നല്ലത് ആളുകളുമായി ബന്ധപ്പെട്ടുകൊണ്ടിരിക്കുന്നതാണെന്നും തങ്ങളുടെ അനുഭവത്തിന്റെ വെളിച്ചത്തിൽ ബോ പറയുന്നു.
