Manoramaonline.com no longer supports Internet Explorer 8 or earlier. Please upgrade your browser.  Learn more »

മുടിയൻമാരുടെ കുടുംബം

jesus-aceves-famiily

ഒരു കുടുംബത്തെ ബാധിച്ച ജനിതക തകരാറ് ലോകത്തെ മുഴുവൻ അമ്പരപ്പിക്കുന്നു. തലയിൽ വളരേണ്ട മുടി ശരീരം മുഴുവൻ പടർന്നു പിടിച്ചാലോ. ആ അവസ്ഥയാണ് മെക്സിക്കോയിലെ ഒരു കുടുംബത്തെ പ്രശസ്തമാക്കുന്നത്. ഷ്യുയ്, ദി വോൾഫ് മാൻ എന്ന പേരിൽ ഇവാ അരിദ്ജിസ് എന്ന സംവിധായകൻ ഈ കുടുംബത്തിന്റെ കഥ ഡോക്യുമെന്ററിയാക്കുകയാണ്. ലോകത്ത് ഈ അവസ്ഥയിലുള്ള മനുഷ്യർ ഈ കുടംുബത്തിൽ മാത്രമാണുള്ളതെന്നാണ് റിപ്പോർട്ട്

ഡോക്യുമെന്ററിയുടെ പേരു സ്കൂളിൽ പഠിക്കുന്ന സമയത്ത് കുംടുംബാംഗമായ ജീസസ് ഏസ്‌വെസിന് കൂട്ടുകാരി‌ട്ട ഇരട്ടപ്പേരാണ്. ഷ്യുയ് എന്ന ഓമനപ്പേരുള്ള ജീസസിന്റെ മുഖം നിറയെ മുടിയാണ്. വടക്ക് പടിഞ്ഞാറൻ മെക്സിക്കൻ നഗരമായ ലോറെറ്റോയിലാണ് ഈ കുടുംബമുള്ളത്. ജീനുകൾ വൈകൃതം നിറച്ച കുടുംബത്തിന് അയൽവാസികൾ വിലക്കേർപ്പെടുത്തിയിരിക്കയാണ്. എങ്കിലും സമൂഹത്തെ കൂസാതെ അടിച്ചുപൊളിച്ച് ശരീരത്തിന്റെ അവസ്ഥയോട് പൊരുത്തപ്പട്ടാണ് ഇപ്പോൾ ഇവരുടെ ജീവിതം. ‌

jesus-aceves

ജീസസ് ഏസ്‍വെസിന് പ്രദർശന വസ്തുവായി നിൽക്കേണ്ടി വന്ന ദുരിതകരമായ ഒരു ജീവിതത്തിന്റെ കഥ പറയാനുണ്ട്. ദാരിദ്ര്യം മൂലം പതിമൂന്നാം വയസു മുതൽ ജീസസും രണ്ട് അനന്തരവൻമാരും സർക്കസ് കമ്പനിയിൽ ജോലിക്കു ചേർന്നു. പിന്നീട് കൂട്ടിലടച്ചിട്ട മനുഷ്യ മൃഗമായി വർഷങ്ങളോളം.. കുട്ടിയായിരുന്നപ്പോൾ എപ്പോഴും ഓടിയൊളിക്കാനായിരുന്നു ഏസ്‌വെസിന്റെ ശ്രമം. മുഖത്തെ രോമങ്ങളിൽ പിടിച്ചു വലിച്ച് ഇടംപേരിട്ട് വിളിച്ച് കളിയാക്കിയിരുന്ന കൂട്ടുകാരായിരുന്നു പ്രധാന പ്രശ്‌നക്കാർ. പക്ഷേ പ്രായം കൂടിയപ്പോൾ ഉള്ളിലെ അപകർഷതാബോധം തണുത്തില്ലാതെയായി.

സർക്കസിലൂടെ നേടിയെടുത്ത കഴിവുകൾ ജീസസിനെ ബ്രിട്ടണിലെത്തിച്ചു. അവിടെ വച്ച് വിവാഹിതനായി മൂന്നു മക്കളുടെ അച്ഛനും. ഇന്ന് ഭാര്യയുമായി പിരിഞ്ഞ് മെക്സിക്കോയിലെ കുടുംബ വീട്ടിലാണ് താമസം. ഒരു സ്വകാര്യ ഫാമിൽ ബീൻസ് പറിയ്ക്കാലാണ് ജോലി. എങ്കിലും ജീസസിന്റെ ജീവിതം സന്തുഷ്ടമാണ്. സമൂഹം ഒറ്റപ്പെടുത്തിയെങ്കിലും ഭരണകൂടം നൽകിയയി‌ടത്ത് രണ്ട് വീടുകളിലായി ജീസസിന്റെ കുടുംബം താമസിക്കുന്നു. ജീസസിന്റെ മൂന്നു പെൺമക്കൾക്കും ഈ രോഗമുണ്ട്. യുവതിയായ മൂത്തമകൾ കാർല മാത്രമാണ് ഹൈസ്കൂൾ വിദ്യാഭ്യാസം പൂർത്തിയാക്കിയത്. കാർലയ്ക്കും ജോലിയൊന്നുമായിട്ടില്ല. ദുരന്തമാണ് കാർലയുടെ ജീവിതവും. ഒരു കുട്ടിയായപ്പോൾ കാമുകൻ ഉപേക്ഷിച്ചു പോയി. മുതു മുത്തശ്ശിയിൽ നിന്നാണ് ജീസസിന്റെ കുടുംബത്തിലേക്ക് ഈ രോഗം പടർന്നത്. ചെന്നായകളോടാണ് ഏസ്‌വെസ് തന്റെ ജീവിതത്തെ ഉപമിക്കുന്നത്. കാരണം രണ്ടു പേരുടെയും ദേഹം നിറയെ തലമുടിയാണ്. ഒരാൾ മൃഗശാലകളിലും മറ്റേയാൾ തന്റെ ശരീരത്താലും ബന്ധനത്തിൽ. നല്ല വിദ്യാഭ്യാസവും ജോലിയും ഇവർക്കിന്നും അന്യമാണ്. സർക്കസിനപ്പുറമുള്ള ജോലി ചില അംഗങ്ങളൊഴികെ ബാക്കിയെല്ലാവർക്കും ഇന്നും വിദൂരമാണ്.

karla

എന്താണ് ഹൈപ്പർട്രൈക്കോസിസ്

ശരീരം മുഴുവൻ അമിതമായി രോമം വളരുന്ന ജനിതക തകരാറാണിത്. ഇതുവരെ ചികിത്സയൊന്നും കണ്ടെത്തിയിട്ടില്ല. എന്താണ് കാരണമെന്നത് ശാസ്ത്ര ലോകത്തിനും അന്യം. മനുഷ്യ ചരിത്രത്തിൽ ഇതുപോലുള്ള അമ്പത് കേസുകളാണ് റിപ്പോർട്ട് ചെയ്യപ്പെട്ടിട്ടുള്ളത്.

ഏസ്‌വെസിന്റെ കുടുംബത്തിൽ എക്സ് ക്രോമസോമാണ് ഈ രോഗം പരത്തുന്നത്. അതായത് അച്ഛന് രോഗമുണ്ടെങ്കിൽ അവരുടെ പെൺമക്കൾക്കും ഇത് പകർന്ന് കിട്ടും. എന്നാൽ ആൺമക്കൾക്കുണ്ടാകില്ല. സ്ത്രീകളിലാണ് ഈ ജീനുള്ളതെങ്കിൽ അവർക്ക് ജനിക്കുന്ന കുട്ടികളിൽ ചിലർക്ക് ആൺ പെൺ വ്യത്യാസമില്ലാതെ രോഗബാധയുണ്ടാകും.

a-child-in-the-family

നിലവിലുള്ള ചരിത്ര രേഖയിൽ 1537ൽ ജനിച്ച പെട്രസ് ഗോൺസാൽവസിലാണ് ഈ രോഗം രേഖപ്പെടുത്തിയിട്ടുള്ളത്. യൂറോപ്പിലെ രാജധാനികളിൽ ഗോൺസാൽവസും മക്കളും നിത്യസാന്നിധ്യമായിരുന്നു.

ഏസ്‌വെസിന്റെ കുടുംബവുമായി അകന്ന ബന്ധമുള്ള ജൂലിയ പസ്ട്രാനയാണ് മറ്റൊരാൾ. ഒരു മകന് ജന്മം നല്‍കിയ ശേഷം അവർ മരിച്ചു. മകനും വൈകാതെ മരിച്ചു. അവരുടെ എംബാം ചെയ്ത ശരീരവുമായി ഭർത്താവ് ലോകം ചുറ്റി.

Your Rating:

Disclaimer

ഇവിടെ പോസ്റ്റ് ചെയ്യുന്ന അഭിപ്രായങ്ങൾ മനോരമയുടേതല്ല. അഭിപ്രായങ്ങളുടെ പൂർണ്ണ ഉത്തരവാദിത്തം രചയിതാവിനായിരിക്കും. കേന്ദ്ര സർക്കാറിന്റെ ഐടി നയപ്രകാരം വ്യക്തി, സമുദായം, മതം, രാജ്യം എന്നിവയ്ക്കെതിരായി അധിക്ഷേപങ്ങളും അശ്ലീല പദപ്രയോഗങ്ങളും നടത്തുന്നത് ശിക്ഷാർഹമായ കുറ്റമാണ്. ഇത്തരം അഭിപ്രായ പ്രകടനത്തിന് നിയമനടപടി കൈക്കൊള്ളുന്നതാണ്.