നാലു വർഷത്തിലൊരിക്കൽ മാത്രം സംഭവിക്കുന്ന അപൂർവദിനം; പതിനായിരക്കണക്കിനു പേരിൽ ഒരാൾക്കു മാത്രം സംഭവിക്കാവുന്ന അപൂർവരോഗം ബാധിച്ചവർക്കു വേണ്ടി ഒരു ദിനം തിരഞ്ഞെടുക്കുമ്പോൾ ഫെബ്രുവരി 29നെക്കാളും ചേരുന്ന മറ്റേതു ദിനമുണ്ട്? 2008 മുതൽ എല്ലാവർഷവും ഫെബ്രുവരിയിലെ അവസാനദിവസം ലോകം ‘അപൂർവ രോഗദിന’മായി ആചരിക്കുകയാണ്. 2008 ഫെബ്രുവരി 29ന് തുടക്കമിട്ട് ഇത് മൂന്നാംതവണയാണ് വീണ്ടുമൊരു 29ന് ദിനാചരണത്തിന് അവസരം ലഭിക്കുന്നത്. അതിനാൽത്തന്നെ ലോകമെമ്പാടും ആരോഗ്യമേഖലയിൽ ഒട്ടേറെ ബോധവൽകരണപരിപാടികളും മെഡിക്കൽ ക്യാംപുകളും റാലികളും രോഗികൾക്കൊപ്പം ഒരു ദിനം ചെലവിടലുമെല്ലാമായി ആഘോഷമാക്കുകയാണ് സംഘാടകർ.
‘അപൂർവരോഗം ബാധിച്ചവരുടെ ശബ്ദം ലോകത്തിനു മുന്നിലെത്തിക്കാൻ ഞങ്ങൾക്കൊപ്പം ചേരൂ’ എന്നതാണ് ഇത്തവണത്തെ മുദ്രാവാക്യം. യൂറോപ്യൻ ഓർഗനൈസേഷൻ ഫോർ റെയർ ഡിസീസസ്(EURORDIS) എന്ന എൻജിഒയുടെ നേതൃത്വത്തിലാണ് എട്ടു വർഷം മുൻപ് അപൂർവരോഗദിനാചരണത്തിനു തുടക്കമിടുന്നത്. രോഗം അപൂർവമായതിനാൽത്തന്നെ ശാസ്ത്രം പോലും പലപ്പോഴും ഇതിനു നേരെ കണ്ണടയ്ക്കുകയാണു പതിവ്. ഈയൊരു ഘട്ടത്തിൽ ഇവരുടെ പ്രശ്നങ്ങൾ മുഖ്യധാരയിലെത്തിക്കുക എന്നതാണ് ദിനാചരണത്തിന്റെ ലക്ഷ്യം.
സംഘടനയുടെ നേതൃത്വത്തിൽ ആറായിരത്തിലേറെ അസുഖങ്ങളാണ് അപൂർവരോഗങ്ങളായി കണക്കാക്കിയിരിക്കുന്നത്. ‘ഓർഫൻ ഡിസീസസ്’ എന്നും അറിയപ്പെടുന്ന ഈ രോഗങ്ങളുടെ സ്വഭാവങ്ങൾക്ക് പ്രദേശങ്ങൾക്കനുസരിച്ച് വ്യത്യാസമുണ്ട്. അതായത് അമേരിക്കയിൽ കുറഞ്ഞത് രണ്ടുലക്ഷമോ അതിൽത്താഴെയോ പേർക്കു ബാധിച്ച രോഗങ്ങളാണ് അപൂർവരോഗമായി കണക്കാക്കുക, 160ൽ ഒരാൾക്ക് എന്ന കണക്കിൽ വരുന്നവ. യൂറോപ്പിലാകട്ടെ രണ്ടായിരത്തിൽ ഒരാൾക്കെന്ന കണക്കിൽ വരുന്നതാണ് അപൂർവരോഗത്തിൽപ്പെടുക.
വളരെ കുറച്ചു പേർക്കല്ലേ ഉള്ളൂ എന്നതിനാൽ പല രോഗങ്ങളെപ്പറ്റിയും അധികമാർക്കും അറിവില്ല, ലാഭകരമല്ലാത്തതിനാൽ ഗവേഷണങ്ങളും കുറവ്. അപൂർവരോഗബാധിതർക്ക് കൃത്യമായ ചികിൽസ ലഭിക്കാത്തതും അതിനാലാണ്. ചിലപ്പോഴൊക്കെ പനിയുടെയും ചുമയുടെയുമെല്ലാം ലക്ഷണങ്ങളായിട്ടായിരിക്കും അപൂർവരോഗങ്ങളുടെ തുടക്കം. അക്കാര്യം മനസിലാക്കാതെ ചികിത്സിക്കുന്നത് രോഗം തിരിച്ചറിയാൻ വൈകിക്കുന്നു. അതോടെ തുടർചികിത്സയും ബുദ്ധിമുട്ടാകും.
ലിംഫോസൈറ്റിക് ലുക്കീമിയ, സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസ് തുടങ്ങിയവ അപൂർവരോഗങ്ങളുടെ ചെറിയ ഉദാഹരണങ്ങൾ മാത്രം. ആകെയുള്ള 6000 അപൂർവരോഗങ്ങളിൽ 50 എണ്ണത്തിന് പതിനായിരക്കണക്കിന് രോഗികളുണ്ട്. 500 അസുഖങ്ങൾക്ക് നൂറുകണക്കിന് രോഗികളാണുള്ളത്.
ആയിരത്തോളം രോഗങ്ങൾക്ക് പത്തോ അതിൽ താഴെയോ രോഗികൾ മാത്രമേയുള്ളൂ. ഇവയിൽ 80 ശതമാനത്തോളം രോഗങ്ങളും ജനിതക കാരണങ്ങളാലുണ്ടാകുന്നതാണ്. പാരിസ്ഥിതിക കാരണങ്ങളാലും അണുബാധയേറ്റും, അലർജി കൊണ്ടും വരെ അപൂർവരോഗങ്ങളുണ്ടായിട്ടുണ്ട്. 65% അപൂർവരോഗങ്ങളും മനുഷ്യശരീരത്തെ ഒന്നാകെ തളർത്തിക്കളയാൻ ശേഷിയുള്ളതാണെന്നും ഗവേഷകർ പറയുന്നു. അമേരിക്കയിൽ മാത്രം പ്രതിവർഷം 2.5–3 കോടി പേർക്ക് ഏതെങ്കിലും തരത്തിലുള്ള ‘അപൂർവരോഗം’ ബാധിക്കുന്നുണ്ട്.
യുകെയിൽ അത് 35 ലക്ഷവും യൂറോപ്യൻ യൂണിയനിൽ മൂന്നു കോടിയുമാണ്. രോഗബാധയേൽക്കുന്നവരിൽ പാതിയിലേറെയും കുട്ടികളാണെന്നതാണ് സങ്കടകരമായ മറ്റൊരു കാര്യം. എൺപതോളം രാജ്യങ്ങൾ നിലവിൽ അപൂർവരോഗദിനാചരണത്തിൽ പങ്കാളികളാണ്. ഇതിന്റെ ചുവടുപിടിച്ച് 2013ൽ സ്പെയിൻ ‘അപൂർവ രോഗങ്ങളുടെ വർഷ’മായി ആചരിച്ചിരുന്നു. 2010 മുതൽ ഇന്ത്യയും ദിനാചരണച്ചടങ്ങുകളുടെ ഭാഗമാണ്.
