നാളെ ലോകം സന്തോഷദിനം ആഘോഷിക്കുമ്പോൾ ‘മനോരമ ഹായ്’ പേജ് അവതരിപ്പിക്കുന്നതു ഞങ്ങൾ ഒൻപതു പേർ ചേർന്നാണ്. ഞങ്ങളെന്നാൽ, എല്ലുപൊടിയുന്ന രോഗം ബാധിച്ചവർക്കായുള്ള അമൃതവർഷിണി കൂട്ടായ്മയിലെ അനൈഡ, സുമയ്യ, അസ്ലം, ജിഷ, ലത്തീഷ, അനൂപ്, അഭിരാമി, സജിത, ഷംന
വിരൽത്തുമ്പൊന്നു പോറിയാൽ പോലും അതോർത്തു നീറുന്നവരേ.... മുന്നൂറും അഞ്ഞൂറും തവണ എല്ലൊടിയുന്നതിന്റെ വേദന ഓർത്തുനോക്കൂ. എന്നിട്ടും ഞങ്ങളിങ്ങനെ നിറഞ്ഞുചിരിക്കുന്നതു കാണുന്നില്ലേ....
ഒന്നു കൈകുത്തി എഴുന്നേറ്റാൽ, കാലൊന്നുറച്ചു ചവിട്ടിയാൽ, നിങ്ങളൊന്നു സ്നേഹത്തോടെ ഇറുക്കിപ്പിടിച്ചാൽ ഒക്കെ എല്ലുകൾ ഒടിയും. പിന്നെ തീവ്രവേദന. മിക്കപ്പോഴും പ്ലാസ്റ്ററിടാനാകില്ല. തുടരെ ശസ്ത്രക്രിയകളുണ്ടാവും. അനങ്ങാനാകാതെ മാസങ്ങളോളം കിടക്കണം. പൊട്ടി, കൂടിച്ചേർന്ന എല്ലുകൾ കാരണം ഞങ്ങളുടെ കാലുകളൊക്കെ വളഞ്ഞുപോകാറുണ്ട്. ഓസ്റ്റിയോ ജനസിസ് ഇംപെർഫെക്ട എന്ന എല്ലുപൊടിയും രോഗത്തിന്റെ വികൃതികളാണിതെല്ലാം. ബ്രിറ്റിൽ ബോൺ ഡിസീസ് എന്നു പറഞ്ഞാലും നിങ്ങളറിയും. എന്തായാലും, ‘ഞങ്ങൾ എങ്ങ നെയാണോ, അങ്ങനെത്തന്നെ’ എന്നുറപ്പിച്ച് ഒരു ചിരിയോടെയാണു മുന്നോട്ടുപോകുന്നത്.
Read More : ചിരിച്ചിത്രങ്ങൾ കാണാം
ദൈവത്തിന് ഒരു കത്ത്
ഞാൻ സുമയ്യ– ബിഎഡ് വിദ്യാർഥിനിയാണ്. 60 കുട്ടികൾക്കു ട്യൂഷനും എടുക്കുന്നു. നിങ്ങൾ എന്നെത്തന്നെ കണ്ടുപഠിക്കൂ എന്നാണു ഞാൻ വിദ്യാർഥികളോടു പറയുന്നത്. ആത്മധൈര്യമുണ്ടെങ്കിൽ ആർക്കും എന്തും പറ്റും. ‘ലെറ്റർ ടു ഗോഡ്’ എന്ന പേരിൽ പുസ്തകവും ഞാനെഴുതുന്നുണ്ട്. വൈകല്യം മനസ്സിനെ ബാധിക്കാതെ നോക്കിയതാണ് എന്റെ വിജയം. അതാണെന്റെ നട്ടെല്ല്. വീട് മാഹിയിൽ.
വലിയ ലക്ഷ്യം
ഞാൻ ലത്തീഷ– എന്റെ ലക്ഷ്യം സിവിൽ സർവീസാണ്. ഇപ്പോൾ കോച്ചിങ്ങിനു പോവുന്നു. ഞങ്ങളെപ്പോലുള്ളവർക്ക് എന്തെങ്കിലും ചെയ്യണം. ആ വലിയ ലക്ഷ്യത്തിലേക്കാണ് എന്റെ യാത്ര. ഈ അവസ്ഥയിലും ഞാൻ കീബോർഡ്, ഗ്ലാസ് പെയിന്റിങ് എല്ലാം പഠിച്ചു. ഈസ്റ്റേൺ ഭൂമിക 2018 അവാർഡും കിട്ടിയിട്ടുണ്ട്. കോട്ടയത്ത് എരുമേലിയിലാണു വീട്.
എനിക്കും കഴിയും
ഞാൻ അഭിരാമി– കൊച്ചിയിൽ പത്താം ക്ലാസിൽ പഠിക്കുന്നു. പാടാനും വരയ്ക്കാനുമെല്ലാം ഇഷ്ടമാണ്. മറ്റുള്ളവർക്ക് ആകുമെങ്കിൽ എനിക്കും കഴിയും എന്നു ഞാൻ ഉറച്ചു വിശ്വസിക്കുന്നു. നാഷനൽ ഡിസെബിലിറ്റി അവാർഡും കിട്ടിയിട്ടുണ്ട്. വീട്ടിൽ ഒതുങ്ങിക്കൂടാനല്ല, എല്ലാവരിലും ഒരാളായി കഴിയാനാണ് ആഗ്രഹം. എന്റെ ജീവിതം എല്ലാവർക്കും പ്രചോദനമാകണം.
പിച്ചവയ്പിച്ചത് കൂട്ടുകാർ
ഞാൻ മുഹമ്മദ് അസ്ലം – രണ്ടുവർഷം മുൻപു സ്വയം ഒന്നും ചെയ്യാനാകാത്തയാളായിരുന്നു ഞാൻ. ഇപ്പോൾ കോഴിക്കോട് ഗുരുവായൂരപ്പൻ കോളജിൽ എംകോം ക്ലാസിലേക്കു തനിയെ ആണു പോകുന്നത്. അധ്യാപകർ തന്ന മുച്ചക്ര വണ്ടിയിലാണു യാത്ര. ഡിഗ്രി ക്ലാസിലേക്ക് എന്നെ ഉപ്പ എടുത്താണു കൊണ്ടുപോയിരുന്നത്. നാലുവശവും നിന്നു പിച്ചവയ്പിച്ച കൂട്ടുകാരാണു നടക്കാൻ പഠിപ്പിച്ചത്. എന്നെപ്പോലെ സങ്കടമനുഭവിക്കുന്നവർക്കു സഹായമെത്തിക്കാനും ശ്രമിക്കാറുണ്ട്. പാർട് ടൈം ആയി ജോലിയും ചെയ്യുന്നു. നല്ലൊരു ജോലി നേടി മാതാപിതാക്കളെ നോക്കണം– എല്ലാവരെയും പോലെ. അതാണെന്റെ ലക്ഷ്യം.
എല്ലാം പോസിറ്റീവ്
ഞാൻ ജിഷ– ചിത്രരചനയാണെന്റെ ജീവിതം തന്നെ. അയ്യായിരത്തോളം ചിത്രങ്ങൾ വരച്ചു. അഞ്ഞൂറോളം പ്രദർശനങ്ങളിൽ പങ്കാളിയായി. കുടനിർമാണവുമുണ്ട്. വീൽചെയറിലാണു യാത്ര. കട്ടിലിൽ കിടന്നു വരയ്ക്കും. അമ്മയും അനിയനും മാത്രമുള്ള എനിക്കു ദുഃഖങ്ങൾ ഇല്ലെന്നല്ല. എങ്കിലും എല്ലാം ഞാൻ പോസിറ്റീവ് ആയാണു കാണുന്നത്. ഇനി സ്വന്തമായി ഒരു ചിത്രപ്രദർശനം നടത്തണം. അതാണു ലക്ഷ്യം. കണ്ണൂർ ആലക്കോടാണു വീട്.
നൃത്തമാണ് ജീവൻ
ഞാൻ ഷംന– ഒൻപതാം ക്ലാസിൽ പഠിക്കുന്നു. നൃത്തമാണ് എന്റെ എല്ലാം. കലോത്സവങ്ങളിലെല്ലാം പങ്കെടുക്കാറുണ്ട്. നൃത്തം ചെയ്യുമ്പോൾ അസുഖമുള്ള കുട്ടിയാണെന്നുപോലും എനിക്കു തോന്നാറില്ല. അത്രയ്ക്ക് ആത്മവിശ്വാസവും ആഹ്ലാദവുമാണ്. ചാനൽപരിപാടികളിലും ഞാനെത്തിയിട്ടുണ്ട്. കാസർകോടാണു സ്വദേശം.
എനിക്ക് എന്നെ ഒത്തിരി ഇഷ്ടം
ഞാൻ അനൈഡ സ്റ്റാൻലി– ആദ്യമേ പറയട്ടെ. എനിക്ക് എന്നെ വലിയ ഇഷ്ടമാണ്. കൊച്ചിക്കാരിയാണ്. കളമശേരിയിൽ ബിഎ അനിമേഷനു പഠിക്കുന്നു. സ്വന്തം കാലിൽനിൽക്കാനുള്ള കഠിനശ്രമത്തിലാണു ഞാൻ. സ്വന്തം കാലിൽനിൽക്കുക എന്നതു ശാരീരികമായി ഞങ്ങൾക്കിത്തിരി പ്രയാസമാണേ. ജോലി നേടണം, നല്ലൊരു അനിമേറ്ററാവണം. സാൻഡ് ആർട്ടും പെയിന്റിങ്ങുമാണ് എന്റെ പ്രിയവിനോദങ്ങൾ. എല്ലൊടിയുന്നെങ്കിൽ ഒടിയട്ടെ. ഞങ്ങളെ തടയാൻ ആർക്കും പറ്റില്ല. ഞങ്ങളെ കാണുമ്പോൾ തുറിച്ചുനോക്കുന്നവരാണേറെ. ആദ്യമൊക്കെ വിഷമമായിരുന്നെങ്കിലും ഇപ്പോൾ ഞാൻ അതും ആസ്വദിക്കുന്നു, അതു കണ്ടു ചിരിക്കുന്നു.
കഴിയാത്തതായി ഒന്നുമില്ല
ഞാൻ അനൂപ്– മാവേലിക്കരയിൽ എനിക്കൊരു ചെറിയ കടയുണ്ട്. വീൽചെയറിലിരുന്നാണു കട നടത്തുന്നത്. ഇൻഫർമേഷൻ ടെക്നോളജി കോഴ്സ് 80% മാർക്കോടെയാണു പാസായത്. എന്തെങ്കിലും എനിക്കു ചെയ്യാനാകില്ല എന്നാരെങ്കിലും പറഞ്ഞാൽ വാശിയോടെ അതു നടത്താൻവേണ്ടി ഞാൻ ശ്രമിക്കും. അതാണെന്റെ സന്തോഷം.
സന്തോഷം എന്റെ ശീലം
ഞാൻ സജിത– എവിടെയാണെങ്കിലും ഞാൻ സന്തോഷമായിരിക്കും. അതെനിക്കു നിർബന്ധമാണ്. എഴുത്താണെന്റെ ലോകം. അമൃതവർഷിണിയുടെ മാഗസിനിലാണു തുടക്കം. പിന്നെ പരസ്യങ്ങൾക്കു സ്ക്രിപ്റ്റ് എഴുതാറുമുണ്ട്. പാലക്കാടാണു സ്ഥലം.
ഇവരുടെ ലതാമ്മ
‘‘മറ്റുള്ള കുട്ടികളെപ്പോലെയോ അവരെക്കാളുമോ കഴിവുള്ളവരാണു ബ്രിറ്റിൽ ബോൺ ഡിസീസ് ബാധിതർ. അവർക്കായി സ്നേഹമഴ പൊഴിയണം എന്ന ആഗ്രഹത്തിലാണു തിരുവനന്തപുരത്ത് അമൃതവർഷിണി തുടങ്ങിയത്. അനൂപും അസ്‍ലമും ജിഷയും തുടങ്ങി ഇന്ത്യയിലെ വിവിധ ഭാഗങ്ങളിലുള്ള 120 കുട്ടികൾ ഈ കൂട്ടായ്മയിലെ അംഗങ്ങളാണ്,’’ ഇവരുടെ എല്ലാം ‘അമ്മ’ ലത നായർ പറയുന്നു. എങ്ങനെ ഈ കുട്ടികൾക്കൊപ്പമെത്തി എന്നു ചോദിച്ചാൽ ലതയുടെ മറുപടി ഇങ്ങനെ, ‘ദൈവം ഏൽപിച്ച കർമം.’ ഐബി ഉദ്യോഗസ്ഥനായിരുന്ന ഭർത്താവ് കെ.ജി. ഗോപാലകൃഷ്ണൻ 25 വർഷം മുൻപു മരിച്ചു. മകൾ ദിവ്യ കുടുംബത്തിനൊപ്പം ഫ്ലോറിഡയിലാണ്. അമൃതവർഷിണിയെക്കുറിച്ചു കൂടുതലറിയാം:
http://www.amrithavarshini.org/
Read More : Health and Wellbeing
