റഹ്മയെന്ന ഈ നൈജീരിയൻ സ്വദേശിനിക്ക് വയസ്സ് 19 ആണ് പ്രായം. മറ്റേതൊരു കൗമാരക്കാരിയെയും പോലെ ഇത് ഭാവി ജീവിതത്തെക്കുറിച്ച് നല്ല സ്വപ്നങ്ങൾ കാണേണ്ട സമയമാണ്. എന്നാൽ റഹ്മയുടെ മനസ്സിൽ അത്തരം നിറമുള്ള സ്വപ്നങ്ങളില്ല, മറ്റുള്ളവർക്ക് ഭാരമാകാതെ എങ്ങനെയെങ്കിലും ജീവിച്ചു പോകണമെന്ന ഒരേയൊരു ആഗ്രഹം മാത്രം. അതിനായി സ്വന്തമായി ഒരു ഷോപ്പ് തുറക്കണം. ആഗ്രഹം അത്രമാത്രം.
എന്താണ് റഹ്മയെ മറ്റുള്ളവരിൽ നിന്നും വ്യത്യസ്തമാക്കുന്നത് എന്നല്ലേ? വിധി അവളോട്‌ കാണിച്ച ക്രൂരത തന്നെ. ജനിച്ചു വീണത് സാധാരണകുട്ടിയെ പോലെ ആണെങ്കിലും 6 മാസം മാത്രമേ ഒരു സാധാരണ പെൺകുട്ടിയായി ഇവൾ വളർന്നുള്ളൂ. അതിനു ശേഷം വളർന്നത് അവളുടെ തല മാത്രമാണ്. അതിനാൽ തന്നെ നിരന്തരം വേദനയനുഭവിച്ചതാണ് റഹ്മയുടെ ഓരോ ദിവസവും നീങ്ങുന്നത്.
നൈജീരിയയിലെ കാനോയിലാണ് റഹ്മയുടെ താമസം. യാത്ര ഒരു ബക്കറ്റിലും. ഇരിക്കാൻ പഠിക്കാൻ തുടങ്ങുമ്പോൾ തന്നെ മകളുടെ വളർച്ച മുരടിച്ചുവെന്നാണ് അമ്മയായ ഫാദി പറയുന്നത്. പിന്നെ എന്തിനു പറയുന്നു ഒന്ന് ഇഴഞ്ഞു നീങ്ങാൻ പോലും ആവാത്ത അവസ്ഥയായി. പിന്നീട് റഹ്മയെ കൊണ്ട് നടക്കുന്നതിനായി ബക്കറ്റ് ഒരു ഉപാധിയാക്കുകയായിരുന്നു.
ഈ അവസ്ഥയിൽ റഹ്മയുടെ ശരീരത്തിന് മുഴുവൻ വേദനയാണ്. കൂടാതെ ഇടയ്ക്കിടെ പനിയും വരും. ആ സമയത്ത് റഹ്മയുടെ ശരീരത്തിൽ തൊടാൻ പോലും സാധിക്കില്ല. അതുകൊണ്ട് തന്നെ പ്ലാസ്റ്റിക്ക് ബക്കറ്റിൽ അവളെ വഹിച്ച് കൊണ്ട് പോവുകയേ കുടുംബത്തിന് ഏക പോംവഴിയുള്ളൂ. എന്നാൽ തന്റെ വേദനകളിൽ തളരാതെ തന്നെ സംരക്ഷിക്കുന്ന കുടുംബത്തിന് നന്ദി പറയുകയാണ് ഈ പത്തൊമ്പത്കാരി.
പത്ത് വയസുകാരനായ സഹോദരൻ ഫഹദിനോടാണ് റഹ്മയ്ക്ക് കൂടുതൽ അടുപ്പം. റഹ്മയെ ഒരു കൊച്ചു കുഞ്ഞിനെ പോലെ കണ്ട് കുളിപ്പിക്കുന്നതും പുറത്തേക്ക് കൊണ്ടുപോകുന്നതും ഈ സഹോദരനാണ്. റഹ്മയുടെ ഈ അപൂർവമായ ഈ രോഗവും അതിന്റെ അവസ്ഥയുടെയും യഥാർത്ഥ കാരണം ഇനിയും വ്യക്തമായിട്ടില്ല. പക്ഷെ അവളുടെ ചികിത്സയ്ക്ക് വേണ്ടി കുടുംബം വളരെ കഷ്ടപ്പെടുന്നുണ്ട്. ശരീരം വലുതായില്ലെങ്കിലും വേദന ഇല്ലാതായാൽ മതിയെന്നാണ് ഏക പ്രാർത്ഥന.
തന്റെ കൈയിലുള്ളതെല്ലാം വിറ്റ് മകളെ ചികിത്സിക്കുന്ന ഈ പിതാവ് ഇതുവരെ 2600 പൗണ്ട് ചെലവാക്കിക്കഴിഞ്ഞു. നൈജീരിയയിലെ ഡോക്റ്റർമാർ റഹ്മയുടെ അവസ്ഥയുടെ കാരണം തിരിച്ചറിയാൻ പരിശ്രമിക്കുന്നുണ്ടെങ്കിലും ഫലമുണ്ടായിട്ടില്ല.
