കുട്ടിക്കാലത്ത് തന്നെ അകാലവാർധക്യത്തിന്റെ ലക്ഷണങ്ങൾ സംഭവിക്കുന്ന ഹച്ചിൻസൻ ഗിൽഫോർഡ് പ്രോജീരിയ സിൻഡ്രോം എന്ന അപൂർവ രോഗാവസ്ഥയുമായി ജീവിച്ച അഡലിയ റോസ് വില്യംസ് എന്ന ലോകപ്രശസ്ത യൂട്യൂബർ കഴിഞ്ഞദിവസം അന്തരിച്ചു. വെറും പതിനഞ്ചാം വയസ്സിലാണ് രോഗസഹജമായ രോഗാവസ്ഥകൾ മൂലം അഡലിയ ലോകത്തോട് വിടപറഞ്ഞത്. ദശലക്ഷക്കണക്കിന് ആരാധകർ അവൾക്കുണ്ടായിരുന്നു.

പ്രോജീരിയ സിൻഡ്രോം ബാധിച്ചവർ വെറും 400 പേർമാത്രമാണു ലോകത്തുള്ളതെന്ന് അപൂർവ രോഗങ്ങളെപ്പറ്റി പഠിക്കുന്ന നോർഡ് എന്ന സ്ഥാപനം പറയുന്നു. ജനിച്ച് മൂന്നാം മാസത്തിൽ തന്നെ അഡലിയയ്ക്ക് ഈ രോഗം സ്ഥിരീകരിച്ചിരുന്നു. നിലവിൽ ഈ രോഗത്തിനു ചികിത്‌സയില്ല.പെട്ടെന്നുള്ള വാർധക്യം, വളർച്ചക്കുറവ്, തലമുടികൊഴിച്ചിൽ തുടങ്ങിയവയാണ് ലക്ഷണങ്ങൾ. 13 വയസ്സുവരെയാണ് ഈ രോഗാവസ്ഥയുള്ളവർ ജീവിക്കുന്ന ശരാശരി പ്രായം. എന്നാൽ അഡലിയ ഇതു പിന്നിട്ട് രണ്ടുവർഷം കൂടി ജീവിച്ചു. സ്‌ട്രോക്കോ ഹൃദയസ്തംഭനമോ മൂലമാണ് ഈ രോഗാവസ്ഥയുള്ളവരിൽ കൂടുതൽ പേരും മരിക്കുന്നത്.

യുഎസിലെ ടെക്‌സസിലുള്ള റൗണ്ട് റോക്കിൽ ഒരു സമ്പന്ന കുടുംബത്തിലാണ് അഡലിയ ജനിച്ചത്. ബിസിനസുകാരനായ റയാൻ പല്ലാന്റയുടെയും വീട്ടമ്മയായ നടാലിയ അമോസൂറുടിയയുടെയും മകളായി. മൂന്നു സഹോദരൻമാരും അവൾക്കുണ്ട്. റൗണ്ട് റോക്ക് ഹൈ സ്‌കൂളിലാണ് അവൾ സ്‌കൂൾവിദ്യാഭ്യാസം പൂർത്തിയാക്കിയത്.നൃത്തം ചെയ്യാനായിരുന്നു അഡലിയയ്ക്ക് ഏറ്റവും ഇഷ്ടം. ഇതേ രോഗവും മറ്റ് അപൂർവ രോഗങ്ങളും ബാധിച്ചവരെ പരിചയപ്പെടാനും അവർക്ക് പ്രത്യാശ നൽകാനും അഡലിയ സമയം കണ്ടെത്തി.

2012 മുതലാണ് അഡലിയ യൂട്യൂബ് വ്‌ളോഗ് തുടങ്ങിയത്. അപൂർവ സിൻഡ്രോമുമായി താൻ ജീവിക്കുന്നതെങ്ങിനെയെന്ന് അവൾ ലോകത്തെ കാണിച്ചു. മേക്കപ്പ് ട്യൂട്ടോറിയലുകളും ഡാൻസുകളും സ്‌കിറ്റുകളുമൊക്കെ അവൾ തന്‌റെ യൂട്യൂബ് ചാനലിൽ അവതരിപ്പിച്ചു. ഈ വിഡിയോകളിലൂടെ ഒരുപാട് പേർ അവളുടെ ആരാധകരായി. 30 ലക്ഷം സബ്‌സ്‌ക്രൈബേഴ്‌സ് അഡലിയയുടെ യൂട്യൂബ് ചാനലിനുണ്ടായിരുന്നെന്നാണു കണക്ക്. യൂട്യൂബ് കൂടാതെ ഇൻസ്റ്റഗ്രാമിലും മറ്റു സമൂഹമാധ്യമങ്ങളിലും അഡലിയ സജീവമായിരുന്നു.

രോഗാവസ്ഥ മൂലം വളർച്ച കുറഞ്ഞ അഡലിയയ്ക്ക് മൂന്നടിയായിരുന്നു ഉയരം. ഭാരം വെറും 23 കിലോയും. ശാരീരികപരമായ പരിമിതികളിലും ലോകത്തിനു പ്രചോദനമായി ജീവിച്ച അഡലിയ ഇനി പ്രത്യാശ നൽകുന്ന ഓർമയായി മാറി.

English Summary : Youtube star Adalia Rose Williams with early aging disorder dies