കൊച്ചി∙ ഈ വർഷത്തെ ഓണാഘോഷം അപൂർവ ജനിതക രോഗം ബാധിച്ച ഒരുപറ്റം കുഞ്ഞുങ്ങൾക്കായി മാറ്റിവച്ച് ഒരു സ്കൂളിലെ മുഴുവൻ വിദ്യാർഥികളും. കാലടി ശ്രീ ശാരദ വിദ്യാലയത്തിലെ വിദ്യാർഥികളാണ് ലൈസോസൊമാൾ സ്റ്റോറേജ് ഡിസോഡർ ബാധിതർക്കായി അവരുടെ ആഘോഷം മാറ്റിവച്ചിരിക്കുന്നത്. പുതിയ ഉടുപ്പം യാത്രകൾക്കുമെല്ലാമുള്ള പണം ഈ കുഞ്ഞുങ്ങൾക്കായി തന്റെ വിദ്യാർഥികളും അധ്യാപകരും മാറ്റി വച്ചിരിക്കുകയാണ്. രണ്ടു ദിവസം കൊണ്ട് പിരിച്ചെടുത്ത ഒന്നര ലക്ഷം രൂപ സർക്കാർ രൂപീകരിച്ച അക്കൗണ്ടിലേയ്ക്ക് നിക്ഷേപിച്ചതായി പ്രിൻസിപ്പൽ ഡോ. ദീപ ചന്ദ്രൻ പറഞ്ഞു. ലൈസോസൊമാൾ സ്റ്റോറേജ് ഡിസോഡർ എന്ന ജനിതക രോഗം ബാധിച്ച കുട്ടികൾ 36 കുട്ടികളെയാണ് ഇതുവരെ കേരളത്തിൽ കണ്ടെത്തിയിട്ടുള്ളത്.

കോശങ്ങളിലെ ലൈസോസോം എൻസൈം ഇല്ലാതായി കോശങ്ങൾ ദ്രവിച്ച് പോകുന്നതാണ് അസുഖം. രോഗബാധിതർക്ക് കൈകാലുകൾക്ക് വളവുണ്ടാകും, നടക്കാൻ ബുദ്ധിമുട്ട് അനുഭവപ്പെടും, മറവിരോഗം, കേൾവി - കാഴ്ചക്കുറവ്, ഹൃദയ ഭിത്തിക്ക് നീര് വരുക, ന്യുമോണിയ പിടിപെടുക തുടങ്ങിയവ ഉണ്ടാകും. ഇത്തരത്തിൽ രോഗം ബാധിച്ചവരുടെ ചികിത്സാചെലവിന് ഒരു മാസം ഒരു ലക്ഷം രൂപ മുതൽ 15 ലക്ഷം രൂപ വരെ വേണ്ടി വറാറുണ്ടെന്ന് വിദഗ്ധർ പറയുന്നു. കേന്ദ്ര-സംസ്ഥാന സർക്കാരുകൾ ഈ ഭാരിച്ച ചികിത്സാ ചെലവ് വഹിക്കാൻ കഴിയില്ലെന്ന നിലപാടാണ് സ്വീകരിച്ചിട്ടുള്ളത്.

കേരള ഹൈക്കോടതിയുടെ നിർദേശപ്രകാരം സംസ്ഥാന സർക്കാർ അപൂർവ്വ ജനിതകരോഗം ബാധിച്ച കുട്ടികളുടെ ചികിത്സയ്ക്കായി ഒരു അക്കൗണ്ട് ആരംഭിച്ചിട്ടുണ്ട്. ഇതിലൂടെ കുട്ടികളെ സഹായിക്കാൻ സുമനസുള്ളവർക്ക് അവസരമുണ്ട്. ഓണക്കാലത്ത് മാവേലി മന്നനെ വരവേൽക്കുന്നതിനൊപ്പം ഈ കുഞ്ഞുങ്ങളോട് കരുണകാണിക്കാൻ മുന്നോട്ടു കുറെ പേരെങ്കിലും മുന്നോട്ടു വരുമെന്നാണ് പ്രതീക്ഷിക്കുന്നത്. സമൂഹത്തിലെ ദുരിതം അനുഭവിക്കുന്നവരെ തിരിച്ചറിഞ്ഞ് സഹായിക്കുമ്പോഴാണ് വിദ്യാഭ്യാസത്തിന്റെ ലക്ഷ്യം പൂർണമാകുന്നതെന്ന പാഠം വിദ്യാർഥികളെ പഠിപ്പിക്കാനാണ് ശ്രമിക്കുന്നതെന്നും ഡോ. ദീപ ചന്ദ്രൻ പറഞ്ഞു.