Manoramaonline.com no longer supports Internet Explorer 8 or earlier. Please upgrade your browser.  Learn more »

ദിവസം മുപ്പതുതവണ വരെ ഛര്‍ദിക്കുന്ന അപൂര്‍വരോഗവുമായി 19 കാരി

rare-disease

ഒരു ദിവസം മുപ്പതുതവണ വരെ ഛർദിക്കുന്ന അപൂർവരോഗമാണ് സ്കോട്‌ലൻഡിലെ പെർത്ത് സ്വദേശിനിയായ സിയാറ്റ്ലിന്‍ വൈറ്റിന്. 19 വയസ്സ് പ്രായമുള്ള സിയാറ്റ്‍ലിന്റെ ശരീരഭാരമാകട്ടെ 38 കിലോയും. ദഹനവ്യവസ്ഥയെ തകിടം മറിക്കുന്ന Gastroparesis എന്ന രോഗമാണ് ഈ പെണ്‍കുട്ടിക്ക്. ദിവസം 12 മണിക്കൂര്‍ വരെ ആശുപത്രിയിൽ‍. ശരീരത്തിന് ആവശ്യമായ പോഷകങ്ങള്‍ ലഭ്യമാക്കുന്നത് ട്രിപ്പ് വഴി. എന്തു കഴിച്ചാലും ഛര്‍ദിക്കുകയാണ് രോഗത്തിന്റെ ലക്ഷണം‌. പ്രതിരോധശേഷി കുറവായതിനാല്‍ അണുബാധകള്‍ ഉണ്ടാകാറുണ്ട്. പോഷകാഹാരക്കുറവാണ് സിയാറ്റ്ലിന്‍ നേരിടുന്ന പ്രധാനപ്രശ്നം. അവയവങ്ങളുടെ പ്രവര്‍ത്തനം എപ്പോൾ വേണമെങ്കിലും നിലയ്ക്കാമെന്ന അപകടാവസ്ഥയുമുണ്ട്. 

14 വയസ്സുള്ളപ്പോഴാണ് സിയാറ്റ്ലിന് ഈ രോഗം കണ്ടെത്തിയത്. ചെറുപ്പം മുതല്‍ ശരീരഭാരം കുറഞ്ഞ പെണ്‍കുട്ടിയായിരുന്നു സിയാറ്റ്ലിന്‍. കഠിനമായ ഛര്‍ദി മൂലം എപ്പോഴും വീല്‍ചെയറിനെ ആശ്രയിക്കേണ്ട സ്ഥിതിയായിരുന്നു സിയാറ്റ്ലിന്. ഇതിനൊപ്പം മലശോധനയ്ക്കും പ്രശ്നം നേരിടാന്‍ തുടങ്ങി. ഏഴാഴ്ച വരെയാണ് മലബന്ധം നേരിടുന്നത്‍. ഇതിന്റെ ഫലമായി ശരീരത്തില്‍ ബാക്ടീരിയ ബാധ കൂടുകയും ഇതു പ്രതിരോധശേഷിയെ തകര്‍ക്കുകയും ചെയ്തു. ഇപ്പോള്‍ മറ്റുവഴികളൊന്നും ഫലപ്രദമാകാതെ വന്നതോടെ വയറ്റിലേക്കു നേരിട്ട് പോഷകങ്ങള്‍ എത്തിക്കുന്ന Total Parenteral Nutrition (TPN) എന്ന മാര്‍ഗ്ഗം സ്വീകരിക്കാന്‍ തയാറെടുക്കുകയാണ് സിയാറ്റ്ലിനെ ചികിത്സിക്കുന്ന ഡോക്ടര്‍മാര്‍. 

എന്നാല്‍ ഇതിനു ധാരാളം അപകടവശങ്ങള്‍ ഉണ്ടെന്നതും ഇവരെ കുഴപ്പിക്കുന്നു. പെട്ടെന്ന് അണുബാധ ഉണ്ടാകാനുള്ള സാഹചര്യമാണ് ഒന്നാമത്തെ കാരണം. ശരീരത്തിലേക്കു കൃത്രിമഫീഡിങ് ട്യൂബുകള്‍ ഘടിപ്പിക്കുന്നതും സിയാറ്റ്ലിന്റെ കാര്യത്തില്‍ പരാജയപ്പെട്ടിരുന്നു. Ehlors Danloss syndrome എന്ന അവസ്ഥ കൂടി ഉള്ളതാണ് ഇതിനു കാരണം. മസിലുകള്‍ക്കു ബലം നഷ്ടമാകുന്നതാണ് ട്യൂബുകളെ ശരീരം പുറംതള്ളാനുള്ള കാരണം. എന്തായാലും തന്റെ ഈ ദുരിതത്തിന് എന്നെങ്കിലും ഒരു അറുതി വരുമെന്ന പ്രതീക്ഷയിലാണ് സിയാറ്റ്ലിന്‍‌.

Read More : Health News

related stories
ഇവിടെ പോസ്റ്റു ചെയ്യുന്ന അഭിപ്രായങ്ങൾ മലയാള മനോരമയുടേതല്ല. അഭിപ്രായങ്ങളുടെ പൂർണ ഉത്തരവാദിത്തം രചയിതാവിനായിരിക്കും. കേന്ദ്ര സർക്കാരിന്റെ ഐടി നയപ്രകാരം വ്യക്തി, സമുദായം, മതം, രാജ്യം എന്നിവയ്ക്കെതിരായി അധിക്ഷേപങ്ങളും അശ്ലീല പദപ്രയോഗങ്ങളും നടത്തുന്നത് ശിക്ഷാർഹമായ കുറ്റമാണ്. ഇത്തരം അഭിപ്രായ പ്രകടനത്തിന് നിയമനടപടി കൈക്കൊള്ളുന്നതാണ്.