sections
MORE

ശരീരം നിറയെ പഴുപ്പ് പൊട്ടുന്ന അപൂർവ രോഗം; ഇത് ആസ്യയുടെ അതിജീവനകഥ

rare disease
SHARE

ആസ്യ ഷബീര്‍ എന്ന 32 കാരിയുടെ ജീവിതം ആരെയും അദ്ഭുതപ്പെടുത്തുകയും സങ്കടപ്പെടുത്തുകയും ചെയ്യും. ശരീരത്തില്‍ എപ്പോഴും പഴുപ്പ് ഉണ്ടാകുന്ന Junctional epidermolysis bullosa എന്ന അപൂര്‍വമായ അവസ്ഥയാണ് ആസ്യക്ക്. 

ജന്മനാ ഈ അസുഖം ഉള്ള ആളാണ്‌ ആസ്യ. ചികിത്സിച്ചു ഭേദമാക്കാന്‍ സാധിക്കാത്ത അവസ്ഥയാണ്. ആന്തരികാവയവങ്ങള്‍, ചർമം എന്നിവിടങ്ങളില്‍ ചെറിയ ചലനം മതി ഉടന്‍ ചര്‍മം പൊട്ടുകയും പഴുപ്പ് വരുകയും ചെയ്യും. രാവിലെ ഉറക്കമുണരുമ്പോള്‍ ചര്‍മം അടര്‍ന്നു കിടക്കയില്‍ ഒട്ടുന്ന അവസ്ഥയാണ്‌. 

ബിര്‍മിങ്ങാം സ്വദേശിയായ ആസ്യ ദിവസവും ആറുമണിക്കൂറാണ് ചര്‍മം വൃത്തിയാക്കാന്‍ എടുക്കുന്നത്. കുളിച്ചാല്‍ വെള്ളത്തിന്റെ ശക്തിയില്‍ ചര്‍മം പൊട്ടും. ഈ അവസ്ഥ മൂലം കഠിനമായി മുടിയും കൊഴിയുന്നുണ്ട്. ജനിച്ചപ്പോൾ 24 മണിക്കൂറില്‍ അധികം ജീവിച്ചിരിക്കില്ല എന്നായിരുന്നു ഡോക്ടര്‍മാര്‍ വിധിയെഴുതിയത്. എന്നാല്‍ ആസ്യ അതെല്ലാം അതിജീവിച്ചു. ആഹാരം കഴിക്കാന്‍ പോലും ചര്‍മത്തിലെ ഈ പൊട്ടലുകള്‍ മൂലം പലപ്പോഴും ആസ്യയ്ക്ക് സാധിക്കാറില്ല. 

മറ്റുള്ളവരുടെ പരിഹാസം ഏറെ ഏറ്റുവാങ്ങിയാണ് ആസ്യ വളര്‍ന്നത്‌. പക്ഷേ അതിനൊന്നും ആസ്യയെ തളത്താൻ കഴിഞ്ഞില്ല. അടുത്തിടെ വില്യം രാജകുമാരനെ കാണാനും പരിചയപ്പെടാനുമുള്ള അവസരവും ആസ്യയ്ക്ക് ലഭിച്ചു. 

asya2

തനിക്ക് തല മുതല്‍ പാദം വരെ ചര്‍മത്തില്‍ പൊട്ടലുകള്‍ ഉണ്ടെന്ന് ആസ്യ പറയുന്നു. വായ്ക്കുള്ളിലും ആന്തരികാവയവങ്ങളിലും ഇതാണ് അവസ്ഥ. രാവിലെ ഉണരുമ്പോള്‍ മിക്കപ്പോഴും വസ്ത്രവും കിടക്കയും പഴുപ്പില്‍ മുങ്ങിയിട്ടുണ്ടാകും. ഇതുമൂലം എഴുന്നേല്‍ക്കാന്‍തന്നെ സമയം എടുക്കും. Epidermolysis bullosa യുടെ ഏറ്റവും മാരകമായ അവസ്ഥയാണ് ആസ്യയ്ക്ക്. പത്തുലക്ഷത്തിൽ ഇരുപതുപേര്‍ക്ക് ആണ് ഈ അവസ്ഥ ഉണ്ടാകുന്നത്. 

സാധാരണ Epidermolysis bullosa ഉള്ളവര്‍ക്ക് അധികകാലം ഈ അവസ്ഥയോടെ ജീവിക്കാന്‍ സാധിക്കാറില്ല. പക്ഷേ ആസ്യ ഓരോ ദിവസവും അതിജീവിക്കുകയാണ്. ചര്‍മം എപ്പോഴും പൊട്ടുന്നത് മൂലം എപ്പോള്‍ വേണമെങ്കിലും അണുബാധ സംഭവിക്കാം. ശ്വാസതടസം സാധാരണമാണ്. 

ധാരാളം മേക്കപ്പ് അണിഞ്ഞാണ് ആസ്യ സാധാരണ ആളുകള്‍ കൂടുന്നിടത്ത്‌ എത്തുക. തനിക്ക് പഠിക്കാന്‍ സാധിക്കില്ല എന്ന് പണ്ട് പലരും പറഞ്ഞിരുന്നു. പക്ഷേ ഇന്ന് ബിസ്സിനസ് മാര്‍ക്കറ്റിങ്ങില്‍ ബിരുദധാരിയാണ് ആസ്യ. അടുത്തിടെ ഡ്രൈവിങ് ടെസ്റ്റും പാസായി. ഇനി ലോകം മുഴുവന്‍ ചുറ്റി കാണണം എന്നാണു തന്റെ ആഗ്രഹമെന്ന് ഇവര്‍ പറയുന്നു.

English Summary: 32 year old covered in pus filled blisters reveals she was expected to die as a newborn from her rare skin condition

തൽസമയ വാർത്തകൾക്ക് മലയാള മനോരമ മൊബൈൽ ആപ് ഡൗൺലോഡ് ചെയ്യൂ
MORE IN HEALTH NEWS
SHOW MORE
ഇവിടെ പോസ്റ്റു ചെയ്യുന്ന അഭിപ്രായങ്ങൾ മലയാള മനോരമയുടേതല്ല. അഭിപ്രായങ്ങളുടെ പൂർണ ഉത്തരവാദിത്തം രചയിതാവിനായിരിക്കും. കേന്ദ്ര സർക്കാരിന്റെ ഐടി നയപ്രകാരം വ്യക്തി, സമുദായം, മതം, രാജ്യം എന്നിവയ്ക്കെതിരായി അധിക്ഷേപങ്ങളും അശ്ലീല പദപ്രയോഗങ്ങളും നടത്തുന്നത് ശിക്ഷാർഹമായ കുറ്റമാണ്. ഇത്തരം അഭിപ്രായ പ്രകടനത്തിന് നിയമനടപടി കൈക്കൊള്ളുന്നതാണ്.
FROM ONMANORAMA