അഹാന് പുഞ്ചിരിക്കണം, തലയുയർത്തണം; അതിന് കാനഡയിൽ നിന്ന് മരുന്ന് എത്തിയേ മതിയാകൂ, നമുക്കും ശ്രമിക്കാം

എട്ടു മാസം പ്രായമുള്ള കുഞ്ഞ് അഹാന്റെ മുഖത്തു വിടരുന്ന ഒരു പുഞ്ചിരിക്കായി കാത്തിരിക്കുകയാണ് കോട്ടയം കുടമാളൂർ പുളിഞ്ചോട് മേട്ടേൽ വീട്ടിൽ അബി അനിരുദ്ധനും ഭാര്യ സൂര്യയും. ‘ഗാബ ട്രാൻസ് അമിനേസ് ഡെഫിഷ്യൻസി സിൻഡ്രോം’ എന്ന അപൂർവ രോഗമാണ് കുഞ്ഞിനെ പിടികൂടിയിരിക്കുന്നത്. അഹാനു ജനനസമയത്തു തന്നെ തലച്ചോറിൽ ആവശ്യമായ ദ്രവം (ഫ്ലൂയിഡ്) ഇല്ലായിരുന്നു. ഇതാണ് കുഞ്ഞിനെ ഈ അപൂർവ രോഗത്തിനു കാരണമായത്.

മൂന്നു മാസം ആയപ്പോഴേക്കും കുഞ്ഞ് തല ഇരുവശങ്ങളിലേക്കും വളരെ വേഗം വെട്ടിക്കുമായിരുന്നു. ഇതായിരുന്നു രോഗത്തിന്റെ പ്രാരംഭലക്ഷണമായി ശ്രദ്ധയിൽപ്പെട്ടത്. തുടർന്ന് കോട്ടയത്തെ സ്വകാര്യ ആശുപത്രിയിൽ കാണിച്ചപ്പോൾ പാലുകുടി കൂടിയിട്ട് തല വെട്ടിക്കുന്നതാകും എന്നായിരുന്നു ഡോക്ടർ ആദ്യം പറഞ്ഞത്. തുടർന്ന് വിഡിയോ എടുത്ത് ഡോക്ടർക്ക് അയച്ചുകൊടുത്തു. വിഡിയോ കണ്ട് സംശയം തോന്നിയ ഡോക്ടറുടെ നിർദേശാനുസരണം കുഞ്ഞിന് ഇ.ജി ചെയ്തു. അതിൽ പ്രശ്നം കണ്ടതിനെത്തുടർന്ന് വിദഗ്ധ ചികിത്സയ്ക്കായി തിരുവനന്തപുരം എസ്എടിയിലെ പിഡിയാട്രിക് ന്യൂറോയിലേക്ക് മാറ്റി. അവിടെ രക്തവും യൂറിനും നട്ടെല്ലിൽനിന്ന് ഫ്ലൂയിഡും എടുത്ത് പരിശോധനയ്ക്കായി തെലങ്കാനയിലേക്കും ബെംഗളൂരുവിലേക്കും അയച്ചു. ഈ ജനറ്റിക് പരിശോധനയിലാണ് ‘ഗാബ ട്രാൻസ് അമിനേസ് ഡെഫിഷ്യൻസി’ എന്ന രോഗമാണെന്നു സ്ഥിരീകരിച്ചതെന്ന് അബി മനോരമ ഓൺലൈനോടു പറഞ്ഞു. രോഗം സ്ഥിരീകരിച്ചിട്ട് ഇപ്പോൾ ഒന്നര മാസം ആകുന്നു. അഹാനു മാത്രമാണ് ഇപ്പോൾ ലോകത്ത് ഈ രോഗം സ്ഥിരീകരിച്ചിരിക്കുന്നതെന്നാണ് അറിയാൻ കഴിഞ്ഞത്. കേസ് ഡയറി വച്ച് നിലവിൽ ഇതിന്റെ വകഭേദമുള്ള സമാന അസുഖം നാലു പേർക്ക് ഉണ്ടെന്നും പറയപ്പെടുന്നു.

എസ്എടിയിലെ ഡോക്ടർമാരും ഈ രോഗത്തെക്കുറിച്ച് പഠിച്ചിട്ടേ ഉള്ളു, ഇങ്ങനെയുള്ള കേസുകൾ അവർ കണ്ടിട്ടില്ല. ഒരുപക്ഷേ കുട്ടി എഴുന്നേറ്റ് ഇരിക്കാം, നടക്കാം, അല്ലാതെ തലച്ചോറ് സംബന്ധമായ ഒരു കാര്യങ്ങളും നടക്കില്ലെന്നാണ് വെല്ലൂർ ആശുപത്രിയിലെ ഡോക്ടർമാർ പറഞ്ഞത്. 

തലച്ചോറിലെ ഈ ഫ്ലൂയിഡ് കൃത്രിമമായി നിർമിച്ചെടുക്കാൻ സാധ്യമല്ല. ഫ്ലൂമാസെനിൽ എന്ന മരുന്നാണ് ഇതിനൊരു പരിഹാരം. പക്ഷേ കേരളത്തിൽ ഇത് ഇൻജക്‌ഷനായാണ് ലഭ്യമാകുന്നത്. അത് ഒരു ദിവസം മൂന്ന് അല്ലെങ്കിൽ അഞ്ച് ഡോസ് ഡ്രിപ് വഴിയാണ് കൊടുക്കേണ്ടത്. ഒരു ദിവസത്തെ മരുന്നിനു മാത്രം ആയിരത്തിലധികം രൂപയാകും. ഇത് ജീവിതകാലം മുഴുവൻ വേണ്ട മരുന്നാണ്. അതുകൊണ്ടുതന്നെ ജീവിതകാലം മുഴുവൻ കുട്ടിക്ക് ഐവി വഴി ഇൻജക്‌ഷൻ കൊടുക്കുന്നത് സാധ്യവുമല്ല. ഇതിനൊരു പരിഹാരമായി ഡോക്ടർമാർ നിർദേശിച്ചത് മൂക്കിലോ വായിലോ അടിക്കാവുന്ന ഫ്ലൂമാസെനിലിന്റെ സ്പ്രേ രൂപത്തിലുള്ള മരുന്നാണ് . ഇത് ലഭ്യമായിട്ടുള്ളതാകട്ടെയത് കാനഡയിൽ മാത്രമാണ്. കാനഡയിലെ ഒരു ഫാർമസ്യൂട്ടിക്കൽ കമ്പനി ഇതു നിർമിക്കുന്നുണ്ടെന്നറിഞ്ഞ് സുഹൃത്തു വഴി അബി ബന്ധപ്പെട്ടിരുന്നു. അവർ മരുന്ന് നൽകാമെന്നും പറഞ്ഞിരുന്നു. എന്നാൽ, മരുന്ന് ഇന്ത്യയിലെത്തിക്കാനുള്ള നടപടിക്രമങ്ങൾ തടസ്സമായി. മരുന്ന് ലഭിക്കണമെങ്കിൽ ഒന്നുകിൽ കനേഡിയൻ പൗരൻ ആയിരിക്കണം അല്ലെങ്കിൽ കുട്ടിയുമായി അവിടെ ഏതെങ്കിലും ആശുപത്രിയിൽ ചികിത്സ തേടണം. നയതന്ത്ര തലത്തിൽ ഇടപെട്ടാൽ മാത്രമേ ഇതിനു പരിഹാരമാകൂവെന്ന് അബി പറഞ്ഞു. ഈ പ്രശ്നം കലക്ടറുടെ ശ്രദ്ധയിൽപ്പെടുത്തിയിട്ടുണ്ട്. ഒരു പ്രാവശ്യം മരുന്ന് കേരളത്തിലെത്തിക്കഴിഞ്ഞാൽ പിന്നെ തടസ്സങ്ങളില്ലാതെ മരുന്ന് ലഭ്യമാകുമെന്നാണ് ഡോക്ടർമാരിൽ നിന്ന് അറിയാൻ കഴിഞ്ഞതെന്ന് അബി പറയുന്നു. അതുകൊണ്ടുതന്നെ എങ്ങനെയും മരുന്ന് ലഭ്യമാക്കി കുഞ്ഞിന്റെ ജീവൻ തിരിച്ചു പിടിക്കണമെന്ന ആഗ്രഹത്തിൽ സാധ്യമായ വഴികളെല്ലാം തേടുകയാണ് അബി. 

വിഷവും ഗുളികകളുമൊക്കെ കഴിച്ച് ആത്മഹത്യാശ്രമം നടത്തുന്നവരെ ആ മയക്കത്തിൽനിന്നു മുക്തരാക്കുന്ന മരുന്നാണ് ഇതെന്നാണ് കാനഡയിലെ ഫാർമസ്യൂട്ടിക്കൽ കമ്പനി പറഞ്ഞത്. കുഞ്ഞ് ആ സെഡേറ്റീവ് അവസ്ഥയിലാണ്. മാത്രമല്ല അരയ്ക്കു മേൽപോട്ട് തളർന്നിട്ടുമുണ്ട്. ഇപ്പോൾ എട്ടു മാസമായെങ്കിലും തല ഉറച്ചിട്ടില്ല. കണ്ണിന്റെ കൃഷ്ണമണി ഇടയ്ക്ക് താഴേക്ക് ഇറങ്ങിപ്പോരുകയും നാക്ക് വിറയ്ക്കുകയും ചെയ്യും. ഇടയ്ക്ക് ചെറിയ രീതിയിൽ ഫിറ്റ്സും വരുന്നുണ്ട്. ഇങ്ങനെയുള്ള പ്രശ്നങ്ങളുണ്ടെങ്കിലും കൊടുക്കുന്ന മരുന്നുകളോടെല്ലാം കുഞ്ഞിന്റെ ശരീരം പ്രതികരിക്കുന്നത് ഏറെ ആശ്വാസകരമാണ്. സാധാരണ കുട്ടികളുടേതു പോലെ ഭാരവും കൂടുന്നുണ്ട്. എസ്എടിയിൽനിന്ന് അടുത്തുകാലത്തു നൽകിയ ഒരു മരുന്ന് നൽകിത്തുടങ്ങിയതോടെ തല വെട്ടുന്ന പ്രശ്നം വലുതായി ബാധിക്കുന്നില്ല.

ഇപ്പോൾ ഒരു ദിവസം 12 ഗുളികകളാണ് കുഞ്ഞ് കഴിക്കുന്നത്. ഈ മരുന്നുകൾ നൽകിത്തുടങ്ങിയതോടെ കാര്യമായ മാറ്റങ്ങൾ പ്രകടമാണെന്ന് അബി പറയുന്നു. ചെറുതായി ചിരിക്കാനും വിളിക്കുമ്പോൾ ഫോക്കസ് ചെയ്യാനുമൊക്കെ തുടങ്ങിയിട്ടുണ്ട്. അതുകൊണ്ടുതന്നെ കാനഡയിൽ നിന്നുള്ള മരുന്ന് എത്തിക്കഴിഞ്ഞാൽ ആരോഗ്യത്തോടെ കുഞ്ഞ് തിരിച്ചു വരുമെന്ന പ്രതീക്ഷയും അബിക്കും സൂര്യയ്ക്കുമുണ്ട്. 

മകന്റെ അസുഖവുമായി ബന്ധപ്പെട്ട് ആശുപത്രികളിൽ കയറിയിറങ്ങിയതോടെ ഉപജീവന മാർഗമായിരുന്ന ഓയിൽ കട നഷ്ടത്തിലായി. ഫെഡറൽ ബാങ്ക് സംക്രാന്തി ശാഖയിലാണ് അബിയുടെ അക്കൗണ്ട്. അക്കൗണ്ട് നമ്പർ: 99980110071029. ഐഎഫ്എസ്‌സി: എഫ്ഡിആർഎൽ 0002229.