sections
MORE

നൊമ്പരത്തിനു വിലയുണ്ട്; അഞ്ചുകോടി!

SMA-Children
ഈ ചിത്രങ്ങൾ നോക്കുക. കോടികളുടെ കണക്കുപുസ്തകത്തിൽ ഇടംകിട്ടാതെ പോയവരാണവർ. ഒരു വർഷത്തിനുള്ളിൽ മരിച്ചുപോയ മാലാഖക്കുഞ്ഞുങ്ങൾ...
SHARE

ഡോക്ടർ പറഞ്ഞു: ഒരു സന്തോഷവർത്തമാനമുണ്ട്.

അടുത്തിടെയെങ്ങും സന്തോഷവാർത്തകൾ കേൾക്കാത്ത ആ മാതാപിതാക്കൾ കാതുകൂർപ്പിച്ചു: എന്താണാവോ അത്?

നമ്മുടെ കുഞ്ഞുങ്ങൾക്കു ഫലപ്രദമായൊരു മരുന്ന് അമേരിക്കയിൽ കണ്ടെത്തി, വിജയമായി...!

കേട്ടവരിൽ പുഞ്ചിരിയുടെ പ്രകാശം പടർന്നു. അതിൽ അത്രകാലം അടക്കിവച്ച വേദനയുടെ വിങ്ങിപ്പൊട്ടലുണ്ടായിരുന്നു. അവർ  രോഗബാധിതരായ കുഞ്ഞുമക്കളെ ഒന്നുകൂടി ഇറുകെ കെട്ടിപ്പിടിച്ചു.  

ഡോക്ടർ പറഞ്ഞു: പക്ഷേ, ഒരു സങ്കടവാർത്തയുണ്ട്.

അപ്പോഴും അവർ കാതുകൂർപ്പിച്ചു: എന്താണാവോ?‌

മരുന്നിന് അൽപം വില കൂടുതലാണ്.

അതു സാരമില്ല. ഉള്ളതെല്ലാം വിറ്റും കടംവാങ്ങിയും ആ പണം കണ്ടെത്താം.

വിൽക്കാൻ നമ്മുടെ ജീവിതത്തിനുപോലും അത്ര വിലയില്ല. ഒരു വർഷത്തെ മരുന്നിനു വേണ്ട തുകയെത്രയെന്നോ?

ഏഴരലക്ഷം ഡോളർ. ഏകദേശം അഞ്ചുകോടി രൂപ!

(നിശബ്ദത)

നെഞ്ചോടു പറ്റിക്കിടക്കുന്ന കുഞ്ഞിന്റെ രോഗം ചികിൽസിക്കാൻ വർഷം അഞ്ചുകോടിയിലേറെ രൂപ വേണമെന്നു കേട്ടാൽ നിങ്ങളുടെ പ്രതികരണത്തിനും അതുതന്നെയാവും പേര്: നിശബ്ദത!

എസ്എംഎ രോഗം

സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി (എസ്എംഎ). കുഞ്ഞുങ്ങൾ പേശികൾ ദുർബലമായി ശരീരം വളഞ്ഞും തിരിഞ്ഞും വീൽചെയറിലേക്ക് ഒതുങ്ങിപ്പോകുന്ന രോഗം.

ജനിക്കുമ്പോൾ ചിലപ്പോൾ കുഴപ്പമൊന്നുമുണ്ടാവില്ല. എന്നാൽ സ്പൈനൽ കോഡിൽ ചലനത്തിനു പ്രേരിപ്പിക്കുന്ന ‘മോട്ടോർ നെർവ്’ കോശങ്ങൾക്കാവശ്യമായ പ്രോട്ടീൻ ഉൽപാദിപ്പിക്കുന്ന ഒരു ജീൻ  കുറവായിരിക്കും.

അധികം വൈകാതെ ചലിക്കുന്ന എല്ലാ പേശികളെയും ബാധിക്കും. നടക്കാനുള്ള ശേഷി നഷ്ടപ്പെടാം. വീൽചെയറിലേക്കെത്തും. അസ്ഥികൾ വളയും. വളരുന്തോറും രോഗദുരിതങ്ങൾ കൂടും. ശ്വാസകോശത്തിലും തൊണ്ടയിലും പിടിമുറുക്കും... ശ്വസനവും ഭക്ഷണവും തടസ്സപ്പെടും. രോഗി പതിയെ വീൽചെയറുരുട്ടി നീങ്ങും; മരണത്തിലേക്ക്..!

രോഗം തലച്ചോറിലെ ന്യൂറോണുകളെ ബാധിക്കില്ല. കാഴ്ച കേൾവി, രുചി, സംസാരം ഇവയ്ക്കു പ്രശ്നങ്ങളുണ്ടാകില്ല. ബുദ്ധി ചിലപ്പോൾ മറ്റുള്ളവരേക്കാൾ കൂടും. 

ഒന്നുണ്ട്; ആ രോഗികളുടെയും മാതാപിതാക്കളുടെയും മുഖത്ത് ഒരു പ്രകാശമുണ്ട്, ഒരു രോഗത്തിനും കെടുത്താനാവാത്ത വെളിച്ചം. അതിന്റെ കരുത്തിൽ അവരിൽ ചിലർ വീൽചെയർ ഉരുട്ടുന്നുണ്ട്.., തിരികെ ജീവിതത്തിലേക്ക്. 

ഭിന്നശേഷിക്കാരിലെ ന്യൂനപക്ഷമാണ് എസ്എംഎക്കാർ. ഈ രോഗത്തിനു കാരണമാകുന്നത് എസ്എംഎൻ1 എന്ന ജീനിന്റെ അഭാവമാണ്. ഈ പ്രത്യേകതയുള്ളവർ ഇഷ്ടംപോലെ നമുക്കിടയിൽ ജീവിച്ചിരിക്കുന്നു. സാധാരണഗതിയിൽ ഒരു പ്രശ്നവുമുണ്ടാകാതെ അവർ ജീവിച്ചു മരിക്കും.

എന്നാൽ ഇതേ പ്രത്യേകതയുള്ള ആണും പെണ്ണും ഒരുമിക്കുമ്പോൾ വിധി കരുനീക്കം തുടങ്ങും. അവർക്കുണ്ടാകുന്ന കുഞ്ഞുങ്ങളിൽ നാലിൽ ഒരാൾക്ക് എസ്എംഎ രോഗം വരാം. ജന്മനാ ലക്ഷണങ്ങൾ കാണണമെന്നില്ല. രണ്ടോ മൂന്നോ വർഷം കഴിയുമ്പോൾ കണ്ടു തുടങ്ങാം. പതിനെട്ടും ഇരുപതും വയസ്സായശേഷം രോഗം വന്ന ചിലർ ഇപ്പോഴും ജീവിച്ചിരിപ്പുണ്ട്.

കോടികളുടെ കണക്കല്ലേ പറയുന്നത്. ഈ കണക്കുകൂടി കേട്ടോളൂ.

ഇന്ത്യയിൽ 6000–10,000 ജനനത്തിൽ ഒന്ന് എസ്എംഎ ബാധിച്ച കുഞ്ഞാണ്.

നമ്മളിൽ 40ൽ ഒരാൾ എസ്എംഎ ജീൻ പ്രശ്നമുള്ളവരാണ്.

ഭാര്യയും ഭർത്താവും അങ്ങനെയുള്ളവരാവാൻ സാധ്യത അത്ര വിരളമല്ല. 

ഇന്ത്യയിൽ രേഖപ്പെടുത്തപ്പെട്ട അവസാനത്തെ എസ്എംഎ കേസ് ഏതാണെന്നോ? ബെംഗളൂരുവിൽ കഴിഞ്ഞ നവംബർ 20നു ജനിച്ചു. 20–ാം ദിവസം എസ്എംഎ തിരിച്ചറിഞ്ഞു. 26–ാം ദിവസം മരിച്ചു. ദുരിതജീവിതം വിട്ടുപോയ അവസാനത്തെ കുഞ്ഞ് ദേവനന്ദ. മലയാളിക്കുഞ്ഞ്. 

ഒരാഴ്ചമുൻപ് ഒന്നാംപിറന്നാൾ ആഘോഷിച്ചു ദിവസങ്ങൾക്കം മരിച്ചു പോയവൾ – ചിത്രത്തിൽ ആ പൂവിന് തൊട്ട് ഇടത്തു കാണുന്ന ആ കുഞ്ഞിതൾ!

നിശബ്ദത– അതല്ലേ ഇപ്പോൾ നിങ്ങളുടെ പ്രതികരണം?!

ക്യുവർ എസ്എംഎ കൂട്ട്

ജീവിതത്തിൽ ഇത്തരം സങ്കടങ്ങളുണ്ടാകുമ്പോൾ മനുഷ്യൻ മനുഷ്യനാകും. കൈകോർക്കും; പരിഹാരം തേടും. 

നിന്റെ വേദനകളുടെ കണ്ണാടി, അതാണു ഞാൻ എന്നു തിരിച്ചറിയും. 

അങ്ങനെയുള്ളവർ കൈകോർത്ത കൂട്ടായ്മയാണ് ക്യുവർ എസ്എംഎ ഫൗണ്ടേഷൻ.

രോഗികളായ കുട്ടികളുടെ നിസഹായരായ മാതാപിതാക്കൾ കൈകോർത്ത്, പരസ്പരം ആശ്വാസവും സഹായവുമാകും. ഉപദേശവും സഹായവും നൽകും. രോഗത്തെ മനസ്സിലാക്കിക്കൊടുക്കും... തൽക്കാലം നൽകാവുന്ന മരുന്നുകൾ, ഫിസിയോതെറപ്പി ഇവയൊക്കെ പരിശീലിപ്പിക്കും. 

ഫൗണ്ടേഷനിൽ ഇപ്പോൾ 178 കുടുംബങ്ങൾ. കേരളത്തിൽ 39 കുടുംബങ്ങൾ. 44 ഉണ്ടായിരുന്നു, അഞ്ചു കുടുംബങ്ങൾ ഇപ്പോഴില്ല. അവരുടെ കുഞ്ഞുങ്ങൾ മരിച്ചുപോയിരിക്കുന്നു.

മുംബൈയിൽ അൽപന ശർമ എന്ന അമ്മ തുടക്കമിട്ട ഈ കൂട്ടായ്മയുടെ ദക്ഷിണേന്ത്യൻ കോർഡിനേറ്ററാണു മലയാളിയായ ഡോക്ടർ റസീന. റസീനയുടെ മകൻ ജുവൽ എസ്എംഎയോടു പോരടിച്ചു മുന്നേറുകയാണ്.

ഫൗണ്ടേഷൻ അംഗങ്ങൾ മുട്ടാത്ത വാതിലുകളില്ല. മുഖ്യമന്ത്രി പിണറായി വിജയൻ മുതൽ പ്രധാനമന്ത്രി നരേന്ദ്രമോദി വരെ. 

മരുന്നിന്റെ വില കേൾക്കുമ്പോൾ അവരുടേയും പ്രതികരണം അതാണ്: നിശബ്ദത!

മരുന്നിന്റെ കോടിക്കണക്ക്

അമേരിക്കയിലെ ബയോജെൻ കമ്പനിയാണു രണ്ടുപതിറ്റാണ്ടിന്റെ ഗവേഷണഫലമായി സ്പൈൻ റാസ (spinraza) എന്ന മരുന്നു കണ്ടെത്തിയത്. യുഎസ് ഫുഡ് ആൻഡ് ഡ്രഗ്സ് അഡ്മിനിസ്ട്രേഷൻ മരുന്നിന് അനുമതി നൽകി. നിരവധി രോഗികൾ ജീവിതത്തിലേക്കു മടങ്ങിവന്നു. മരുന്നിന്റെ വിലയും ആശുപത്രിവാസവും മറ്റും ചേർന്ന ചെലവാണ് അഞ്ചരക്കോടിയോളം രൂപ!

അമേരിക്കയിൽ പക്ഷേ, മരുന്ന് ചെലവ് സർക്കാരാണു വഹിക്കുക. ഓസ്ട്രേലിയയിൽ 3500 ഇന്ത്യൻ രൂപയേ വിലയുള്ളൂ. ബാക്കി സർക്കാർ നൽകും. പക്ഷേ, ഇന്ത്യയിൽ പോംവഴികളില്ല. 

എസ്എംഎ രോഗികൾക്കു മരുന്നു സർക്കാർ ലഭ്യമാക്കണമെന്ന് ആവശ്യപ്പെട്ടൊരു കേസ് ഡൽഹി ഹൈക്കോടതിയിൽ വന്നിരുന്നു. അനുകൂല വിധിയും വന്നു. പക്ഷേ, ഫലമുണ്ടായില്ല.

ജീൻ തെറപ്പിയാണ് അടുത്തിടെ രൂപപ്പെട്ടു വന്ന മറ്റൊരു ചികിൽസാമാർഗം. ഒറ്റത്തവണ ചികിൽസയാണിത്. അതിന്റെ ചെലവ് 37 കോടി രൂപ!

‘അപൂർവരോഗ’മെന്ന കച്ചിത്തുരുമ്പ്

അപൂർവ രോഗം വരുന്നവരെ ചികിൽസിക്കുന്നതിന് ഇന്ത്യയ്ക്ക് ഒരു പദ്ധതിയുണ്ട്. റെയർ ഡിസീസ് പോളിസി. കോടിക്കണക്കിനു രൂപ വർഷം തോറും ഇതിൽ മാറ്റിവയ്ക്കും. കാര്യമായി ചെലവഴിക്കപ്പെടുകയുമില്ല. ഈ ഫണ്ട് ഉപയോഗിക്കണമെന്ന ആവശ്യവുമായി ക്യുവർ എസ്എംഎ ഫൗണ്ടേഷൻകാർ കേന്ദ്ര ആരോഗ്യമന്ത്രാലയത്തെ സമീപിച്ചിരുന്നു. 

റെയർ ഡിസീസ് പോളിസി തന്നെ ഇല്ലാതാക്കിയെന്നാണ് അവസാനം കിട്ടുന്ന വിവരം. അത്തരം രോഗികൾക്ക് ഒന്നോ രണ്ടോ ലക്ഷം രൂപ ഒറ്റത്തവണ ധനസഹായം നൽകുക! അതാണു പുതിയ പോളിസി; എത്രയെളുപ്പം!

ഫൗണ്ടേഷനിലെ അച്ഛനമ്മമാർ ഇപ്പോൾ ചെയ്യുന്നത്  ഒന്നുമാത്രം. രോഗം കൊണ്ടുവരുന്ന വേദനകൾക്ക് അപ്പോൾ ചികിൽസ നൽകുന്നു. രോഗത്തെയല്ല, ലക്ഷണങ്ങളെ ചികിൽസിക്കുന്നു! ശ്വാസകോശത്തിനു ബലം കുറയുമെന്നതിനാൽ ഏതു സമയത്തും കഫക്കെട്ട് പിടികൂടാം. സാധാരണ കുട്ടി മൂന്നുദിവസം കൊണ്ടു ചുമച്ചു കളയാവുന്ന കഫക്കെട്ട് എസ്എംഎയുള്ള കുഞ്ഞിനെ ഐസിയു വരെയെത്തിക്കാം. അതിനാൽ, ചൂടുവെള്ളവും ആവിപിടുത്തവുമായി കുഞ്ഞുകൾക്കു രാത്രി കാവൽ.

അമ്മമാർ ‘ഡോക്ടർമാർ’ കൂടിയാണ്. കുഞ്ഞിന്റെ ദിവസേനയുള്ള രോഗപീഡകളുമായി മല്ലടിച്ച് ഫിസിയോതെറപ്പിസ്റ്റുകളായി മാറിയവർ.! 

അവസാനിപ്പിക്കാം, നിശബ്ദത!

പറയുന്നത് നമ്മുടെ എംപിമാരോടും എംഎൽഎമാരോടുമാണ്. ഇനി ശബ്ദിക്കണം... രാജ്യം ഇടപെടണം. ചെയ്യാനൊട്ടേറെയുണ്ട്. അഞ്ചുകോടിയുടെ മരുന്നിന് ഇന്ത്യയിൽ അനുമതി നൽകണം. 

കോർപറേറ്റ് സിഎസ്ആർ ഫണ്ടുകൾ ഉപയോഗിച്ചോ മറ്റോ മരുന്നിന്റെ വില കുറയ്ക്കണം (വായ്പയെടുത്ത് രാജ്യംവിട്ട വൻകിട ബിസിനസുകാർ കൊണ്ടുപോയ പണം കണ്ടുകെട്ടിയാൽ ധാരാളം) ജന്മനായുള്ള രോഗങ്ങൾക്ക് ഇൻഷുറൻസ് അനുവദിക്കണം, വിവാഹത്തിനു മുൻപ് എസ്എംഎ കാരിയർ ആണോ എന്ന പരിശോധന നിർബന്ധമാക്കണം, എല്ലാറ്റിലുമുപരി, ഞങ്ങളുടെ വീൽചെയറിനരികിലൊന്നു നിൽക്കണം, അതിന്റെ പിടിയിലൊന്നു തൊടണം.

ഈ അപേക്ഷ നടത്തുന്നത് ആരെന്നറിയാമോ? എസ്എംഎ രോഗബാധിതരായ കുട്ടികൾ. ഈ ചിത്രത്തിന്റെ അവസാന കോളത്തിൽ ഇടം പിടിക്കാതിരിക്കാൻ പോരാടുന്ന പൂവിതളുകൾ!

നിങ്ങളറിയണം, അവർ എങ്ങനെയാണ്  ജീവിക്കുന്നതെന്ന്

എസ്എം രോഗിയായ മലയാളി 12 വയസ്സുകാരൻ ജുവൽ റോഷൻ ദേശീയതലത്തിൽ മാത്‌സ്, ഇംഗ്ലിഷ്, സയൻസ് ഒളിംപ്യാഡുകളിൽ സ്വർണമെഡൽ നേടിയ മിടുക്കനാണ്. സ്പെല്ലിങ് ബീയിലും ദേശീയതലത്തിൽ അംഗീകാരങ്ങൾ നേടി.

എളുപ്പമാണെന്നാണോ കരുതുന്നത്? അവന്റെയും അവനെപ്പോലെ പോരടിച്ചു വിജയിച്ചു നമ്മെ ജീവിതം പഠിപ്പിക്കുന്ന എസ്എംഎ രോഗികളുടെയും കഷ്ടപ്പാട് അറിയണം.

ജുവലിന്റെ ദിനചര്യ (അമ്മയുടേയും)

രാവിലെ 5.30 – നെബുലൈസേഷൻ

6.00: ചെസ്റ്റ് ഫിസിയോതെറപ്പി

7.30: ഒരു മണിക്കൂർ ‘സ്റ്റാൻഡർ’ യന്ത്രത്തിൽ നിൽപ് പരിശീലനം.

8.45 മുതൽ 9.15 വരെ : കാലിന്റെ വളവ് നേരെയാക്കാനുള്ള ‘ആങ്കിൾ ഫൂട്ട് ഓർത്തോസിസ്’ ഉപയോഗിച്ചു നിൽപ് പരിശീലനവും പാരലൽ ബാറിൽ നടപ്പ് പരിശീലനവും (ഗെയിറ്റ് ട്രെയിനിങ്).

10 മുതൽ ഒന്നുവരെ: പഠനം.

2.00–3.00 – ഗെയിറ്റ് ട്രെയിനിങ്, വ്യായാമം.

3.30–4.30 സ്റ്റാൻഡറിൽ നിൽപ്.

4.30–6.00 പഠനം.

6.00–7.00 അപ്പർ ലിംപ് ആൻഡ് ലോവർ ലിംപ് വ്യായാമം.

9.15–നെബുലൈസേഷനും ചെസ്റ്റ് ഫിസിയോ തെറപ്പിയും.

10.00: ഉറക്കം.

തോൽക്കാൻ മനസ്സില്ല

ഇത്രയൊക്കെ പാടുപെട്ടാലും തോറ്റുകൊടുക്കാൻ മനസ്സില്ലാത്ത എസ്എംഎ രോഗികളുണ്ട്. ഒൻപതാം വയസ്സിൽ മൈക്രോസോഫ്റ്റ് സർട്ടിഫൈഡ് ഡവലപ്പർ ആയ പ്രത്യുഷ് (25 വയസ്സ്), സിബിഎസ്ഇ 12–ാംക്ലാസ് ദേശീയ ഒന്നാംറാങ്ക് നേടിയ മുദിത (20), സിബിഎസ്ഇ പത്താംക്ലാസ് പരീക്ഷയിൽ ഒന്നാമതെത്തിയതിനു പ്രധാനമന്ത്രി മൻ കീ ബാത്തിൽ പരാമർശിച്ച അനുഷ്ക (16), വീൽചെയറിലിരുന്നു കനൈൻ ട്രെയിനിങ് നടത്തുന്ന ഇന്ത്യയിലെ ആദ്യത്തെ അനിമൽ ബിഹേവിയറിസ്റ്റ് കരൺ ഷാ (20), സാഹിത്യ പുരസ്കാരങ്ങൾ നേടിയ കോളമിസ്റ്റ് ശർമിഷ്ഠ (31).... പട്ടിക നീളുകയാണ്...

അവർ പരത്തുന്ന വെളിച്ചത്തിനു മുന്നിൽ ഒരു സൂര്യനമസ്കാരം!

തൽസമയ വാർത്തകൾക്ക് മലയാള മനോരമ മൊബൈൽ ആപ് ഡൗൺലോഡ് ചെയ്യൂ
MORE IN SUNDAY
SHOW MORE
ഇവിടെ പോസ്റ്റു ചെയ്യുന്ന അഭിപ്രായങ്ങൾ മലയാള മനോരമയുടേതല്ല. അഭിപ്രായങ്ങളുടെ പൂർണ ഉത്തരവാദിത്തം രചയിതാവിനായിരിക്കും. കേന്ദ്ര സർക്കാരിന്റെ ഐടി നയപ്രകാരം വ്യക്തി, സമുദായം, മതം, രാജ്യം എന്നിവയ്ക്കെതിരായി അധിക്ഷേപങ്ങളും അശ്ലീല പദപ്രയോഗങ്ങളും നടത്തുന്നത് ശിക്ഷാർഹമായ കുറ്റമാണ്. ഇത്തരം അഭിപ്രായ പ്രകടനത്തിന് നിയമനടപടി കൈക്കൊള്ളുന്നതാണ്.
FROM ONMANORAMA