കരഞ്ഞാലോ വിയർത്താലോ, കുളിച്ചാലോ ശരീരം പൊള്ളും; നിസ്സഹായത പങ്കുവച്ച് യുട്യൂബ് സ്റ്റാർ

എത്ര വിഷമം വന്നാലും ആ 21 കാരിക്ക് കരയാനാവില്ല. കാരണം, എങ്ങാനും കരഞ്ഞു പോയാൽ ആ കണ്ണീർ അവളുടെ ശരീരത്തെ പൊള്ളിക്കും. കണ്ണീരിനെ മാത്രമല്ല വിയർപ്പിനെയും പേടിയാണവൾക്ക്. അക്വാജെനറ്റിക് പ്രൂരിറ്റസ് എന്ന അപൂർവ രോഗം മൂലം വലയുന്ന ഒരു പെൺകുട്ടിയാണ് യു ട്യൂബ് സ്റ്റാറായ നിയ സെൽവേ.

ജലസ്പർശമേറ്റാൽ ശരീരം പൊള്ളി വീർക്കുകയും അസഹനീയമായ പുകച്ചിൽ അനുഭവപ്പെടുകയും ചെയ്യുന്ന അപൂർവ രോഗമാണിത്. ഒന്നു കുളിക്കാൻ പോലുമാകാത്ത തരത്തിൽ നിസ്സഹായായ തന്നെക്കുറിച്ച് അവൾ പറയുന്നതിങ്ങനെ:-

''അബദ്ധത്തിലെങ്ങാനും ഒരു തുള്ളിവെള്ളമെങ്കിലും കൈത്തണ്ടയിൽ വീണാൽ ശരീരമാസകലം വേദനിക്കാൻ തുടങ്ങും. അത് മണിക്കൂറുകളോളം നീണ്ടു നിൽക്കുന്ന പുകച്ചിലായി മാറുന്നതും വളരെപ്പെട്ടെന്നാണ്. ഭാഗ്യം കൊണ്ട് എന്റെ ആന്തരികാവയങ്ങളെ ഈ രോഗം ബാധിച്ചിട്ടില്ല. അതുകൊണ്ട് ദാഹിക്കുമ്പോൾ വെള്ളം കുടിക്കാൻ സാധിക്കുന്നുണ്ട്.''

രോഗം തിരിച്ചറിഞ്ഞ ദിവസങ്ങളെ അവൾ ഓർത്തെടുക്കുന്നതിങ്ങനെ:-

''അഞ്ചാം വയസ്സു മുതലാണ് രോഗലക്ഷണങ്ങൾ പ്രകടമായിത്തുടങ്ങിയത്. പ്രായം കൂടുന്തോറുമാണ് അവസ്ഥ വീണ്ടും മോശമായിത്തുടങ്ങിയത്. ആദ്യമൊക്കെ 10 ദിവസങ്ങളുടെ ഇടവേളകളിലാണ് പ്രശ്നം തുടങ്ങിയത്. 10 ദിവസം വരെ പ്രശ്നങ്ങളൊന്നുമില്ലാതെ കുളിക്കാൻ സാധിക്കും. 11–ാം ദിവസം കുളിച്ചാൽ ദേഹമാകെ വേദന തുടങ്ങും. ആദ്യമൊക്കെ എന്റെ പരാതികളെ ഡോക്ടർമാർ അവഗണിക്കുകയാണ് ചെയ്തത്. എനിക്ക് വേദന ഒട്ടും തന്നെ സഹിക്കാൻ കഴിവില്ലാത്തതുകൊണ്ടാണ് ഞാൻ എപ്പോഴും പരാതി പറയുന്നതെന്നായിരുന്നു അവരും ഞാനും ധരിച്ചിരുന്നത്.

പക്ഷേ കൗമാരപ്രായമെത്തിയപ്പോഴേക്കും കുളിക്കാനേ പറ്റില്ലെന്ന അവസ്ഥയിലായി. ഇതങ്ങനെ അവഗണിച്ചു വിടേണ്ട കാര്യമല്ലെന്ന് അന്ന് ഞാൻ തീർച്ചപ്പെടുത്തി. കാര്യങ്ങൾ വീണ്ടും മേശമായിത്തുടങ്ങി. ഈ അവസ്ഥയെ അതിജീവിക്കാൻ വേണ്ട മരുന്നുകളോ ചികിൽസയോ എനിക്ക് ലഭിച്ചില്ല. ഈ രോഗത്തെപ്പേടിച്ച് എനിക്കുണ്ടായിരുന്ന ഇൻഷുറൻസ് കമ്പനിയിലെ ജോലിപോലും ഞാൻ നഷ്ടപ്പെടുത്തി.

യോഗയോ, നടത്തമോ അല്ലാതെ മറ്റു വ്യായാമങ്ങളൊന്നും എനിക്ക് ചെയ്യാൻ കഴിയില്ല. വിയർത്താൽ എന്റെ രോഗം വീണ്ടും മോശമാകും. വേനൽക്കാലങ്ങളിൽ ഫാനിന്റെ ചുവട്ടിൽ നിന്ന് ഞാൻ മാറി നിൽക്കാറേയില്ല. മഴയെക്കുറിച്ച് ചിന്തിക്കാൻ തന്നെ എനിക്ക് പേടിയാണ്. മഴ പെയ്യാൻ എന്തെങ്കിലും സാധ്യതയുണ്ടെന്നു തോന്നിയാൽ ഞാൻ പുറത്തിറങ്ങാറില്ല. എന്റെ ബക്കറ്റ് ലിസ്റ്റിൽ ഒരുപാടു കാര്യങ്ങളുണ്ട്. എല്ലാം തന്നെ വെള്ളവുമായി ബന്ധപ്പെട്ടതാണ്. ഷാർക്കിനൊപ്പം നീന്തണമെന്നും, സ്കൂബാ ഡൈവിങ് ചെയ്യണമെന്നുമൊക്കെ എനിക്കാഗ്രഹമുണ്ട്''.– പെൺകുട്ടി പറയുന്നു.

ബ്രിട്ടിഷ് സ്കിൻ ഫൗണ്ടേഷൻ വക്താവും ത്വക്‌രോഗ ചികിൽസാ വിദഗ്ധനുമായ ഡോ. ആദിൽ ഷെർയാസ്  ഈ രോഗാവസ്ഥയെ ക്കുറിച്ച് പറയുന്നതിങ്ങനെ :- അക്വാജനറ്റിക് പ്രൂരിറ്റസ് അസാധാരണമായ ഒരു രോഗാവസ്ഥയാണ്. ഈ രോഗാവസ്ഥ യുള്ളവർക്ക് വെള്ളവുമായി ബന്ധപ്പെടുമ്പോഴൊക്കെ പലതരത്തിലുള്ള ശാരീരികാസ്വസ്ഥതകൾ ഉണ്ടാകാറുണ്ട്. ഇതിന്റെ കാരണം ഇപ്പോഴും അജ്ഞാതമാണ്''.