കൺജനിറ്റൽ അഡ്റീനൽ ഹൈപർ പ്ലാസിയ ബാധിച്ചവര്‍ക്ക് സാമ്പത്തിക സഹായം നൽകണമെന്ന് ഹൈക്കോടതി

പാലാ ∙ കൺജനിറ്റൽ അഡ്റീനൽ ഹൈപർ പ്ലാസിയ ബാധിച്ചവര്‍ക്ക് അപൂർവ രോഗത്തിന്റെ ഗണത്തിൽപെടുത്തി സാമ്പത്തിക സഹായം ഉൾപ്പെടെ നൽകണമെന്ന് ഹൈക്കോടതി. ചീഫ് ജസ്റ്റീസ് എസ്.മണി കുമാർ, ജസ്റ്റീസ് ഷാജി പി.ചാലി എന്നിവർ ഉൾപ്പെട്ട ഡിവിഷൻ ബഞ്ചാണ് ചീഫ് സെക്രട്ടറിയ്ക്കും പ്രിൻസിപ്പൽ സെക്രട്ടറിക്കും ഇതു സംബന്ധിച്ച നിർദേശം നൽകിയത്. മലയാള മനോരമ വാര്‍ത്തയെ തുടര്‍ന്നാണ് കൊഴുവനാൽ വയലിൽ മനു-സ്മിത ദമ്പതികളുടെ മക്കളായ സാൻട്രിനും (8) സാന്റിനോയ്ക്കും (3) സാമ്പത്തിക സഹായം നല്‍കാന്‍ ഹൈക്കോടതി ഉത്തരവിട്ടത്. ഈ രോഗത്തിനൊപ്പം ഓട്ടിസവും സാൻട്രിനെ അലട്ടുന്നുണ്ട്. 

ജീവിതകാലം മുഴുവൻ ചികിത്സ ആവശ്യമായ സിഎഎച്ച് എന്ന രോഗമാണ് ഇവരെ ബാധിച്ചിരിക്കുന്നത്. മനുവിന്റെയും സ്മിതയുടെയും 3 മക്കളിൽ 2 പേര്‍ക്കാണ് അപൂർവ രോഗം. നഴ്സുമാരാണ് മനുവും സ്മിതയും. കുട്ടികളെ പരിചരിക്കേണ്ടതിനാൽ വര്‍ഷങ്ങളായി ഇവര്‍ ജോലിക്കു പോകുന്നില്ല. മാസംതോറും മരുന്നിനും കുട്ടികളുടെ ചികിത്സയ്ക്കുമായി പതിനായിരക്കണക്കിനു രൂപ കണ്ടെത്തേണ്ട സ്ഥിതിയാണ്. ഇതേത്തുടര്‍ന്നാണ് ഇവര്‍ കോടതിയെ സമീപിച്ചത്. 

ഇപ്പോൾ താമസിക്കുന്ന വീടും സ്ഥലവും ഈടു നൽകി വായ്പ എടുത്തിരിക്കുകയാണ്. മറ്റു സ്ഥലങ്ങളും കുട്ടികളുടെ ചികിത്സയ്ക്കായി വില്‍ക്കേണ്ടി വന്നിട്ടുണ്ടെന്ന് മനു പറഞ്ഞു. സുഹൃത്തുക്കളുടെ മറ്റും സഹായത്തോടെയാണ് കുട്ടികളുടെ ചികിത്സ മുന്നോട്ടു പോകുന്നത്. മൂത്ത കുട്ടി സാന്റിനയുടെ പഠനവും ഇതിനിടെ നടത്തണം.

സിഎഎച്ച് രോഗാവസ്ഥയുള്ളവരുടെ ജീവിതം ദുരിതപൂർണമാണ്. അഡ്രിനൽ ഗ്രന്ഥിയെ ബാധിക്കുന്നതിനാൽ ഹോർമോൺ ഉല്‍പാദിപ്പിക്കാത്ത അവസ്ഥയാണ് ഇത്. ഇതിനാൽ ശരീരത്തിലെ സോഡിയം, പൊട്ടാസ്യം അനുപാതത്തിൽ എപ്പോഴും മാറ്റമുണ്ടായിക്കൊണ്ടിരിക്കും. ഉറക്കമില്ലായ്മ, മലബന്ധം, ശരീരത്തിലെ ഉപ്പിന്റെ അംശം ഇല്ലാതാകല്‍ തുടങ്ങിയവയും രോഗത്തിന്റെ ഭാഗമായുള്ളവയാണ്.