മസ്കുലാർ അട്രോഫി എന്നെ എത്തിച്ചത് ഇന്ത്യയിലെ ആദ്യ വീൽ ചെയർ ആങ്കറിലേക്ക്; വീണയുടെ അതിജീവനം

മസ്കുലാർ അട്രോഫി– ഒന്നര വയസ്സുകാരൻ മുഹമ്മദിന്റെ വാർത്തയോടെയാണ് കേരളം ഇത്തരം അസുഖമുള്ളവരെക്കുറിച്ച് കൂടുതൽ ചർച്ചചെയ്ത് തുടങ്ങിയത്. ഉൗർജസ്വലരായി ഒാടിച്ചാടി നടന്നവർ ക്രമേണ വീൽചെയറിലേക്ക് വീണുപോകുന്ന അവസ്ഥ. ചിലർക്ക്  ജീവിതത്തിന്റെ കൗമാരകാലത്താണ് അസുഖമെത്തുന്നത്., ചിലർക്ക് മധ്യത്തിലും,ചിലർക്ക് ജന്മനാതന്നെ ലക്ഷണങ്ങൾ ഉണ്ടാകും. മനസ്സുകൊണ്ട് രോഗത്തെ നേരിട്ടവർ ഒട്ടേറെപേരുണ്ട് ഇവരിൽ.  ഇനി നടക്കാനാവില്ലെന്നറിഞ്ഞിട്ടും വീൽ ചെയറിലിരുന്നുകൊണ്ട് തന്റെ സ്വപ്നത്തെ മുറുകെ പിടിച്ച കൊടുങ്ങല്ലൂർ സ്വദേശിനി വീണ വേണുഗോപാൽ അസുഖത്തെ നേരിട്ട വഴി മനോരമ ഒാൺലൈനോട് പറയുന്നു. ഇന്ത്യയിലെതന്നെ ആദ്യ വീൽ ചെയർ ടിവി ആങ്കറാണ് വീണ.

കൂട്ടിന് എന്നും വീഴ്ചകൾ

അച്ഛന്റെയും അമ്മയുടേയും ഒരേ ഒരു മകളായിരുന്നു ഞാൻ. എല്ലാകുട്ടികളേയും പോലെ ഒാടിച്ചാടി നടന്നിരുന്നു. പക്ഷേ, വീഴ്ചകൾ എന്നും കൂട്ടിനുണ്ടായിരുന്നു. അന്നൊക്കെ അത് എല്ലാ കുട്ടികളിലും ഉള്ള പൊലെയേ കണ്ടുള്ളൂ. ഒരു ദിവസം തന്നെമൂന്നും നാലും തവണ വീഴും. അന്ന് കാണുന്നവരൊക്കെ എന്റെ ശ്രദ്ധക്കുറവാണെന്ന് പറയുമായിരുന്നു. വലുതാവുമ്പോൾ മാറുമെന്നും ശ്രദ്ധിച്ച് നടന്നാൽ മതിയെന്നും എല്ലാരും ഉപദേശിക്കും. ഞാനത് തലകുലുക്കി കേൾക്കുകയും ചെയ്യും. 

പക്ഷേ എട്ടാം ക്ലാസിലെത്തിയപ്പോഴേക്കും വീഴ്ചയുടെ എണ്ണം കൂടി വന്നു. ഒപ്പം ക്ഷീണവും പരുക്കുകളും. അങ്ങനെ വൈദ്യസഹായം തേടുകയായിരുന്നു. അന്ന് ഡോക്ടർമാർ പറഞ്ഞത് മസിലുകൾക്ക് ബലക്ഷയം സംഭവിക്കുന്ന രോഗമാണ്. ഫിസിയോ തെറാപ്പി ചെയ്യണം എന്നായിരുന്നു. കാത്സ്യം ഗുളികകൾ ഒക്കെതന്നു. ഫിസിയോ തെറാപ്പി ചെയ്തു. അങ്ങനെ നാളുകൾ പോയി വീഴ്ച തുടർന്നു കൊണ്ടേയിരുന്നു. അപ്പോൾ ഡോക്റെകാണും മരുന്നുകൾ തരും , എന്താണന്ന് അവർ പറയുന്നുമില്ല , നമ്മൾ കാര്യമാക്കുന്നുമില്ല.  മരുന്നുകൾ കഴിച്ചു കൊണ്ടിരുന്നു. വയ്യാതെ വരുമ്പോൾ ചികിത്സ തേടും. പിന്നെ കുറേ നാൾ കുഴപ്പമില്ലതെ പോയി.

രോഗം തിരിച്ചറിഞ്ഞപ്പോൾ

ഡിഗ്രി പഠനം ഒരുവിധത്തിൽ പൂർത്തിയാക്കി. ദൈവാനുഗ്രഹത്താൽ അപ്പോഴൊന്നും അസുഖമെന്നെ വലുതായി അലട്ടിയില്ല. പിന്നീട് പിജിക്ക് പഠിക്കുമ്പോഴാണ് കോളജിൽ സ്ഥിരം വീഴാൻ തുടങ്ങിയത്. ഒരു ദിവസം കസിൻസിന്റെ കൂടെ കൊച്ചിയിൽ കറങ്ങാൻ പോയി. വളരെ സന്തോഷത്തോടെയാണ് പോയത്. പക്ഷേ സുഭാഷ് പാർക്കിന്റെ മുമ്പിൽ എത്തിയപ്പോഴേക്കും ഞാൻ വീണു. എല്ലാരും കൂടി എന്നെ എഴുന്നേൽപ്പിച്ചെങ്കിലും രണ്ടടി നടന്നപ്പോഴേക്കും വീണ്ടും വീണു. പിന്നെ ആ ട്രിപ്പ് മതിയാക്കി വീട്ടിലേക്ക് തിരിച്ചു. അതിനുശേഷമാണ് എന്റെ അസുഖത്തെക്കുറിച്ച് എല്ലാവരും കാര്യമായി ചിന്തിക്കുന്നത്.

അങ്ങനെ നല്ല ഡോക്ടറെ കാണാൻ തീരുമാനിക്കുകയായിരുന്നു. അപ്പോഴേക്കും എനിക്ക് തനിച്ച് നടക്കാൻ വയ്യാതെയായി. തുടര്‍ന്ന് നടത്തിയ പരിശോധനയിലാണ് മസിലുകള്‍ക്ക് ബലക്ഷയം സംഭവിക്കുന്ന രോഗമാണ് തനിക്കുള്ളതെന്ന് തിരിച്ചറിഞ്ഞത്. ഈ രോഗത്തിന് ചികിത്സയില്ല, ഫിസിയോതെറാപ്പിയിലൂടെ ആരോഗ്യസ്ഥിതി നിലനിര്‍ത്താം എന്നായിരുന്നു ചികിത്സിച്ച ഡോക്ടര്‍ നല്‍കിയ മറുപടി. പ്രതീക്ഷകള്‍ നഷ്ടപ്പെട്ടുതുടങ്ങിയെങ്കിലും രോഗശമനത്തിനായി വര്‍ഷങ്ങളോളം പല ആശുപത്രികളില്‍ നിരവധി ഡോക്ടര്‍മാരെ പോയി കണ്ടു. 

ഉത്തരം കിട്ടാത്ത ആ ചോദ്യം

പക്ഷേ അസുഖം മാറുമോ എന്ന ചോദ്യത്തിന് മാത്രം ഉത്തരമുണ്ടായില്ല. രോഗത്തിന്റെ തീവ്രത കൂടിയും കുറഞ്ഞും വര്‍ഷങ്ങള്‍ അങ്ങനെ പോയി. വീടിനകത്തുപോലും നടക്കാൻ കഴിയാതൊയി. ആയുർവേദ ചികിത്സ തുടർന്നുകൊണ്ടേയിരുന്നു. ആദ്യം കുറച്ച് ആശ്വാസം തോന്നിയെങ്കിലും ഒരിക്കൽ ചികിത്സകഴിഞ്ഞ് വന്ന് കുറച്ചു ദിവസത്തിനകം ഞാൻ കുളിമുറിയുടെ മുന്നിൽ വീണു. വീടിനുള്ളിൽ പോലും ഭയന്നിട്ട് നടക്കാൻ കഴിയാതെ വന്നു. ജീവിതം വീൽചെയറിലായി. ആദ്യം കണ്ട ഡോക്ടർ‍മാരൊന്നും അസുഖത്തെ ക്കുറിച്ച് പറഞ്ഞുതന്നില്ല. അവർക്കും അതിനെക്കുറിച്ച് ധാരണ കിട്ടിയില്ലെന്ന് തോന്നുന്നു. 

പല പ്രഗൽഭരായ ഡോക്ടർമാരെയും കണ്ടു. അവരുടെ മുഖത്തുനിന്നും ആഗ്രഹിക്കുന്ന മറുപടി കിട്ടിയില്ല. പഴയപോലെ സ്വന്തം കാര്യങ്ങൾ ചെയ്യുന്ന വീണയാകുന്നതെപ്പോഴാണെന്നായിരുന്നു എനിക്ക് അറിയേണ്ടിയിരുന്നത്. നിരാശയായിരുന്നു ഫലം. പിന്നീടാണ് ഒരു ഡോക്ടർ പറയുന്നത് എന്റെ അസുഖം മസ്കുലാർ അട്രോഫി ആണെന്നും ചികിത്സ ഇല്ല എന്നും അമേരിക്കയിൽ ഗവേഷണങ്ങൾ നടക്കുന്നുണ്ടെന്നും പക്ഷേ മരുന്നു വില നമുക്ക് താങ്ങാൻ കഴിയില്ലെന്നുമൊക്കെ. അതുകൊണ്ട് കൂടുതൽ മോശമായ അവസ്ഥയിലേക്ക് പോകാതെ ഇൗ കണ്ടീഷനിൽ തുടരാൻ ശ്രമിക്കുക. പിന്നീടും ഞാൻ‍ ഗൂഗിളിൽ തിരഞ്ഞു കൊണ്ടേയിരുന്നു. നിരാശ മാത്രമായിരുന്നു ഫലം .ഒാരോ ദിവസവും വിഷാദം പോലെയായി. അസുഖത്തെക്കുറിച്ച് കൂടുതൽ മനസിലാക്കി. ഇനി തിരിച്ചുവരാനാവില്ല എന്ന തിരിച്ചറിവ് ശരിക്കും ഞെട്ടിക്കുന്നതായിരുന്നു.

വഴിത്തിരിവായ ‘മൈൻഡ്’

ഇതിനിടയിലാണ് മൈൻഡ് എന്ന കൂട്ടായ്മയിലെ ഒരാളുടെ നമ്പർ ഡോക്ടർ തരുന്നത്. സമാന അവസ്ഥയിലുള്ള ഒരാളാണെന്നും അദ്ദേഹത്തിന് വീണയെ സഹായിക്കാനാകുമെന്നും പറഞ്ഞു. ഞാൻ ഡിപ്രഷനിലേക്ക് നീങ്ങുന്ന അവസ്ഥിലായിരുന്നു. ഡോക്ടർ തന്നെ അദ്ദേഹത്തെ വിളിച്ചു തന്നു, ഞാൻ എന്തൊക്കെയോ പറഞ്ഞു,  ഫോൺവച്ചു. പിന്നീട് മൈൻഡിലെ അംഗങ്ങൾ  സ്ഥിരം വിളിക്കാൻ തുടങ്ങി. അവരൊന്നും നമ്മുടെ അസുഖത്തെക്കുറിച്ച് ചോദിച്ചില്ല. പകരം ഇഷ്ടങ്ങളും സ്വപ്നങ്ങളുമെല്ലാമാണ് പങ്കുവച്ചത്. മൈൻഡ് എന്ന സംഘടനയിലെ ആളുകളായിരുന്നു അവർ. കേരളം മുഴുവനുമുള്ള സമാന അസുഖമുള്ളവരുടെ സംഘടനയാണിത്. പരസ്പരം സ്വപ്നങ്ങൾ പങ്കുവച്ചും സ്വപ്നങ്ങളെ എത്തിപ്പിടിച്ചുമെല്ലാം അവർ മുന്നോട്ടു പോകുന്നു. ചിലർ ബെഡിൽ തന്നെയായിപ്പോകും. മറ്റുചിലർ വീൽ ചെയറിലിരുന്ന് തങ്ങളുടെ എല്ലാ കാര്യങ്ങളും ചെയ്യും.  എന്നെക്കാളും ബുദ്ധിമുട്ടനുഭവിക്കുന്നവർ ഏറെയുണ്ട് മൈൻഡിൽ.

മസ്കുലാർ അട്രോഫി എന്ന ഇൗ അസുഖം ജനിതകപരമാണ്. ഡിഎൻഎയിൽ കൂടി ലഭിക്കുന്നത്. നമ്മുടെ മാതാപിതാക്കളാകണമെന്നില്ല അതിന്റെ വാഹകർ. അകന്ന ബന്ധുക്കളിലാർക്കെങ്കിലും ഉണ്ടെങ്കിൽ നമുക്കും വരാം. ജനിക്കുമ്പോൾ ഉണ്ടാവണമെന്നില്ല. ക്രമേണ പ്രത്യക്ഷപ്പെട്ട് തുടങ്ങും. ചികിത്സ ഇല്ല. നമ്മൾ ദിവസങ്ങളും വർഷങ്ങളും കഴിയുന്തോറും ക്ഷീണിതരാകും. തീരെ അവശനിലയിലേക്കു പോകാതെ നോക്കേണ്ടതു നമ്മളാണ്. കുറച്ച് വ്യായാമം പോലെ ചെയ്ത് മനസ്സ് ധൈര്യമാക്കി വയ്ക്കുക. ഇഷ്ടമുള്ളതെല്ലാം ചെയ്യുക. കഴിവുകൾ പ്രോത്സാഹിപ്പിക്കുക. അതാണ് മൈൻഡ് ചെയ്യുന്നത്. ചില വീടുകളിൽ നാലുമക്കൾക്കും ഇൗ അസുഖം വന്നവരുണ്ട്. 

സ്വപ്നം സാക്ഷാത്കരിച്ച ആ നിമിഷം

മൈൻഡിലെ കുട്ടേട്ടനെ (കൃഷ്ണകുമാറിനെ) പരിചയപ്പെട്ടതിലൂടെയാണ് സ്വപ്നങ്ങൾക്ക് ചിറകുമുളച്ച് തുടങ്ങിയത്. ഒരിക്കൽ തനിക്ക് എന്താവാനാണ് ആഗ്രഹമെന്ന് അദ്ദേഹം ചോദിച്ചപ്പോൾ എനിക്ക്  പാക്കിസ്താനിലെ വീല്‍ചെയര്‍ ആങ്കറായ മുനീബ മസാരിയെപ്പോലെ ടിവി ആങ്കറാകണമെന്ന് പറയുന്നത്. ഇതോടെ എന്റെ സ്വപ്നം മൈൻഡിലെ അംഗങ്ങൾ ഏറ്റെടുക്കുകയായിരുന്നു.

ആള്‍ക്കൂട്ടത്തില്‍ തനിയെ എന്ന സിനിമയുടെ പ്രമോഷന്‍ പരിപാടി വീൽചെയറിലിരുന്ന് ആങ്കര്‍ ചെയ്തുകൊണ്ടായിരുന്നു  തുടക്കം. പിന്നെ അത് ചില ഓണ്‍ലൈന്‍ ചാനലുകളുടെ പരിപാടിയിലേക്കെത്തി.  എന്നാല്‍ പരിശ്രമങ്ങള്‍ പിന്നെയും നീണ്ടപ്പോള്‍ ഗുഡ്‌നെസ്സ് ടിവിയുടെ പരിപാടി അവതരിപ്പിച്ചുകൊണ്ട് വീല്‍ചെയര്‍ ടെലിവിഷന്‍ ആങ്കര്‍ എന്ന തന്റെ സ്വപ്നം വീണ കൈപ്പടിയിലാക്കി. കേരളത്തിലെ ആദ്യ വീല്‍ചെയര്‍ ആങ്കര്‍ എന്ന സ്വപ്നം കണ്ടിരുന്ന ഞാൻ ഇന്ന് ഇന്ത്യയിലെ തന്നെ ആദ്യത്തെ വീല്‍ചെയര്‍ ടിവി ആങ്കര്‍ എന്ന സ്ഥാനം കൂടി നേടിയെടുത്തു. 

ഇപ്പോൾ പ്രജാഹിത എന്ന എൻജിഒയിൽ ജോലി ചെയ്യുന്നുണ്ട്. ഒപ്പം എന്റെഇഷ്ടങ്ങളും നിറവേറ്റുന്നു. മൈൻഡിന്റെ വാർഷികത്തിന്റെ ഭാഗമായി ഗവർണറുമായി സംവദിക്കാനുള്ള പരിപാടിയുടെ ആങ്കറായത് അഭിമാനമാണ്. പൃഥ്വിരാജിന്റെ പുതിയ ചിത്രമായ കോൾഡ് കേസിന്റെ പ്രമോഷൻ ഒരു ഒാൺലൈൻ മാധ്യമത്തിന് വേണ്ടി ചെയ്തു. കോവിഡ് കാലം മാറിയശേഷം ഒട്ടേറെ യാത്രകൾ പോവണം. ഒപ്പം സ്വപ്നത്തിലേക്ക് കൂടുതൽ അടുത്ത് പറക്കണം.

നടക്കാൻ പോലും മറ്റുള്ളവരുടെ സഹായം വേണമെന്ന് സങ്കടപ്പെട്ടിരുന്ന സ്ഥാനത്ത് നിന്ന്  ഇന്ന് ഇഷ്ടമുള്ളിടത്തേക്കെല്ലാം സഞ്ചരിക്കാൻ  പ്രാപ്തയായി ഞാൻ. ഇനി ഒരിക്കലും വീണ നടക്കില്ലേ എന്ന് എന്റെ അമ്മയോട് ചോദിക്കുന്ന അഭ്യുദയകാംഷികളോടെല്ലാം അവൾക്കിഷ്ടമുണ്ടെങ്കിൽ നടക്കട്ടെ എന്ന് മറുപടിപറയാൻ അമ്മയും പഠിച്ചു. അമ്മയ്ക്കിഷ്ടമുള്ളിടത്തെല്ലാം അമ്മയെ കൊണ്ടുപോകാൻ ഇന്നെനിക്ക് സാധിക്കും. ഒരിക്കലും നടക്കില്ലെന്ന് കരുതി ഉപേക്ഷിച്ച സ്വപ്നങ്ങളെ കാലം തന്നെ മുന്നിലേക്കെത്തിക്കുകയാണ്.

English Summary : Muscular atrophy survivor Veena Venugopal about her disease