അപൂർവരോഗങ്ങൾ: 15 ലക്ഷം വരെ ചികിത്സാ സഹായത്തിന് ശുപാർശ

ന്യൂഡൽഹി ∙ ഭാരിച്ച ചികിത്സച്ചെലവു വരുന്ന അപൂർവ രോഗങ്ങൾ സംബന്ധിച്ച ദേശീയ കരട് നയം കേന്ദ്ര ആരോഗ്യ കുടുംബക്ഷേമ മന്ത്രാലയം പുറത്തിറക്കി. ഈ രോഗം ബാധിച്ച പാവപ്പെട്ടവർക്ക് 15 ലക്ഷം രൂപ വരെ സഹായം നൽകണമെന്ന് കരട് രേഖയിൽ പറയുന്നു. 

കരട് നയത്തെക്കുറിച്ച് ഫെബ്രുവരി 10 വരെ പൊതുജനങ്ങൾക്ക് നിർദേശങ്ങളും അഭിപ്രായങ്ങളും അറിയിക്കാം. 

ഇന്ത്യൻ കൗൺസിൽ ഓഫ് മെഡിക്കൽ റിസർചിനു കീഴിൽ ഒരു റജിസ്ട്രി രൂപവൽക്കരിക്കണം എന്നു കരടു നയം നിർദേശിക്കുന്നു. ഇത്തരം രോഗങ്ങൾ കാരണം വലയുന്നവരുടെ വിവരം ശേഖരിക്കുകയാണ് പ്രഥമ ദൗത്യം. ധനസമാഹരണത്തിന് ക്രൗഡ് ഫണ്ടിങ് നടത്താൻ ഒരു ഡിജിറ്റൽ പ്ലാറ്റ്ഫോം ഉണ്ടാക്കണമെന്നും കരട് നയം ശുപാർശ ചെയ്യുന്നു.

ലോകത്ത് 7000 – 8000 അപൂർവ രോഗങ്ങൾ ഉള്ളതിൽ 450 ഇനമാണ് ഇന്ത്യയിൽ കണ്ടെത്തിയത്. 

രാജ്യത്ത് ഏഴു കോടി മുതൽ പത്തു കോടി വരെ ജനങ്ങൾ ഇതു മൂലം കഷ്ടപ്പെടുന്നു. ഹീമോഫീലിയ, താലസീമിയ, അരിവാൾ രോഗം, പേംപേ, ഗൗഷേഴ്സ്, സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസ്, ഹിമാംഗിയോമസ്, മസ്കുലർ ഡിസ്ട്രോഫി, ലിസോസോമൾ സ്റ്റോറേജ് അസുഖങ്ങൾ  തുടങ്ങിയവയാണ് ഇന്ത്യയിൽ കണ്ടുവരുന്ന പ്രധാനപ്പെട്ട അപൂർവ രോഗങ്ങൾ. ഇതിൽ  95% രോഗങ്ങൾക്കും മരുന്നു കണ്ടുപിടിച്ചിട്ടില്ല. 10% രോഗികൾക്കേ ശരിയായ ചികിത്സ ലഭിക്കുന്നുള്ളൂ. ഇതിനാകട്ടെ, വൻതുകയും വേണ്ടി വരും