18 കോ‌ടിയുടെ മരുന്നു സൗജന്യമായി ലഭിച്ചു; ജീവിതത്തിലേക്ക് പിച്ചവച്ച് നവ്‌നീത്

അപൂർവ ജനിതക രോഗം പിടിപ്പെട്ട കണ്ണൂരിലെ മുഹമ്മദിന്റെ ചികിത്സയ്ക്കായി 18 കോടി സമാഹരിച്ച കേരളത്തിന് ആശ്വാസമായി തിരുവനന്തപുരത്ത് ഒരു രണ്ടു വയസ്സുകാരൻ. ഇതേ രോഗം ബാധിച്ച് നാലു മാസം മുൻപ് ഈ മരുന്ന് കുത്തിവച്ച സന്തോഷ് - അനുശ്രീ ദമ്പതികളുടെ മകൻ നവ്നീത് ജീവിതത്തിലേക്ക് പിച്ചവച്ച് തുടങ്ങിയിരിക്കുന്നു. കോടികൾ വിലവരുന്ന മരുന്ന് സൗജന്യമായിട്ടാണ് ലഭിച്ചത്. ഇപ്പോള്‍ നവനീതിന് ഉണ്ടായ നല്ല മാറ്റങ്ങളും മരുന്ന് ലഭ്യമായ വഴികളും അനുഭവങ്ങളും സന്തോഷവും അച്ഛനും അമ്മയും സംസാരിക്കുന്നു.

സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി (എസ്എംഎ) എന്ന രോഗം തന്നെയാണ് നവ്നീതിനും ബാധിച്ചിരിക്കുന്നതെന്നു കൊച്ചി അമൃത ആശുപത്രിയിൽവച്ചാണ് സ്ഥിരീകരിക്കുന്നത്. ഫിസിയോതെറപ്പി ഉൾപ്പെടെയുള്ള കാര്യങ്ങൾ ചെയ്യുകയല്ലാതെ രോഗം പൂർണമായി മാറുന്നതിനു മാർഗങ്ങളില്ലെന്നായിരുന്നു ഡോക്ടർമാരുടെ അഭിപ്രായം. 18 കോടിയുടെ ഒരു മരുന്ന് ഉണ്ടെന്നും എന്നാൽ അതിനെക്കുറിച്ച് ചിന്തിക്കുക പോലും വേണ്ടെന്നുമാണ് അവർ പറഞ്ഞത്. നമുക്ക് മനസ്സ് കൊണ്ട് ആഗ്രഹിക്കാൻ പോലും സാധിക്കാത്തത് ആയിരുന്നു അതെന്ന് അച്ഛൻ സന്തോഷും പറയുന്നു.

പിന്നീടാണ് മരുന്നിനായി ഒരു ആക്സസ് പ്രോഗ്രാമുണ്ടെന്ന് അറിഞ്ഞത്. ലോകത്താകമാനം ഈ രോഗം പിടിപ്പെട്ട കുട്ടികളിൽനിന്നു തിരഞ്ഞെടുക്കുന്ന ചിലർക്ക് മരുന്നു സൗജന്യമായി നൽകുന്നതിന് കമ്പനി തന്നെ നടത്തുന്ന പ്രോഗാമാണിത്. നറുക്കിട്ടാണ് കുട്ടികളെ തിരഞ്ഞെടുക്കുന്നത്. നറുക്കിൽ ഉൾപ്പെടുന്നതിനു ചില കർശന മാനദണ്ഡങ്ങളും കമ്പനി നിർദേശിക്കുന്നുണ്ട്. നവ്നീതിനു വേണ്ടിയാണ്, ആദ്യമായി ആശുപത്രി അധികൃതരും ഇതിനായി അപേക്ഷിക്കുന്നത്. ഇതിനായി വിദേശത്ത് ഉൾപ്പെടെ രക്തസാംപിൾ പരിശോധിക്കണം. സാംപിൾ കുറിയർ വഴി അയച്ചു കൊടുക്കുകയാണ് ചെയ്യുന്നത്.

എല്ലാ ടെസ്റ്റിലും വിജയിച്ചതിനാൽ 2020 സെപ്റ്റംബർ–ഒക്ടോബർ സമയത്താണ് നവ്നീതിനെ നറുക്കിൽ ഉൾപ്പെടുത്തിയെന്ന വിവരം ലഭിക്കുന്നത്. പക്ഷേ എപ്പോൾ നറുക്ക് എടുക്കുമെന്ന കാര്യം അവരാകും തീരുമാനിക്കുക. 2021 ജനുവരിയിലാണ് നറുക്കിൽ നവ്നീത് ഉൾപ്പെട്ടിട്ടുണ്ടെന്ന വിവരം ഡോക്ടർക്ക് ഇമെയിൽ ആയി ലഭിക്കുന്നത്. പറഞ്ഞറിയിക്കാൻ സാധിക്കാത്ത ആഹ്ലാദത്തിന്റെ നിമിഷമായിരുന്നു അതെന്ന് സന്തോഷും അനുശ്രീയും പറയുന്നു. പിന്നീട്, ആറു കോടിയോളം രൂപ നികുതി ഒഴിവാക്കുന്നതിന് ഉൾപ്പെടെയുള്ള പേപ്പർ ജോലികൾ പൂർത്തിയാക്കി, ഫെബ്രുവരി 26നാണ് നവ്നീതിന് മരുന്നു നൽകുന്നത്.

ഈ മരുന്ന് സ്വീകരിച്ചശേഷവും പൂർണമായ രോഗമുക്തി ഉറപ്പുനൽകുന്നില്ല. എന്നാൽ ജീവൻ രക്ഷിക്കാനാകും. ചെറിയ പനിയോ ചുമയോ കണ്ടാൽ തന്നെ വെന്റിലേറ്റർ സൗകര്യമുള്ള ആശുപത്രിയിൽ പ്രവേശിപ്പിക്കണമെന്നാണ് ഡോക്ടർമാരുടെ നിർദേശം. മരുന്നു സ്വീകരിച്ച് നാല് മാസത്തിനു ശേഷം വളരെ നല്ല മാറ്റങ്ങളാണ് നവ്നീതിൽ കാണുന്നതെന്ന് അമ്മ അനുശ്രീ പറയുന്നു. നേരത്തെ കിടന്നിടത്തുനിന്നു അനങ്ങാൻ സാധിക്കാതിരുന്ന കുട്ടി, ഇപ്പോൾ കമഴ്ന്നു വീണു തുടങ്ങിയിരിക്കുന്നു. ഇപ്പോൾ മരുന്നു ലഭിക്കാൻ പോകുന്ന മുഹമ്മദിനും രോഗം പൂർണായി ഭേദമാകട്ടെ എന്നാണ് പ്രാർഥനയെന്നും അവർ പറഞ്ഞു.

English Summary: SMA Affected Kid Navaneeth's Survival Story