കൃത്രിമശ്വാസം, ട്യൂബിലൂടെ ഭക്ഷണം.. എങ്കിലും ചെറുതല്ല, അപ്പുവിന്റെ ലോകം

അപ്പു എന്ന രണ്ടക്ഷരമാണ് റാണിയുടെ സ്നേഹവും സഹനവും ധൈര്യവും ജീവിതവുമെല്ലാം. ജോലിക്കിടെ പ്രസവവേദന വന്നപ്പോൾ, നഴ്സിന്റെ കുപ്പായമിട്ടുതന്നെ മകനെ പ്രസവിച്ചവൾക്ക് അവനെ അങ്ങനെ വിട്ടുകൊടുക്കാനാവില്ലായിരുന്നു. എട്ടാം വയസ്സിൽ ആ മകന്റെ ജീവിതം ആശുപത്രി വെന്റിലേറ്ററിന്റെ കാരുണ്യത്തിലായി. തിരിച്ചുവരവില്ലെന്നു ഡോക്ടർമാരടക്കം പറഞ്ഞെങ്കിലും അവൾ സമ്മതിച്ചില്ല. വെന്റിലേറ്റർ മാറ്റാൻ നിർബന്ധിച്ചപ്പോഴും പ്രതീക്ഷ കൈവിട്ടില്ല. മകനു ശ്വാസം നിഷേധിക്കാൻ അനുവദിക്കില്ലെന്നു തീർത്തു പറഞ്ഞു. 

ആശുപത്രിയിൽ തുടരാൻ ബുദ്ധിമുട്ടായപ്പോൾ ജീവൻരക്ഷാ ഉപകരണങ്ങളെല്ലാം വാങ്ങി വീട്ടിൽ ആശുപത്രിമുറി തീർത്തു. പരിചരിക്കാൻ 4 നഴ്സുമാർ, യാത്രചെയ്യാൻ സ്വന്തം ഐസിയു ആംബുലൻസ്. ഒരു നിമിഷം പോലും മാറാതെ റാണി അവനൊപ്പംനിന്നു. ഡോക്ടർമാരെപ്പോലും അതിശയിപ്പിച്ച് അപ്പുവെന്ന ആൽഡ്രിൻ ജീവിതത്തിലേക്കു തിരികെ വന്നു. 

ഹോക്കിങ്ങും അപ്പുവും തമ്മിൽ

രാമപുരം നെല്ലോലപ്പൊയ്കയിൽ ബിനോ ജോർജിന്റെയും റാണി ജോസിന്റെയും മകൻ അപ്പുവിന്റെ ജീവൻ നിലനിർത്തുന്നതു യന്ത്രങ്ങളാണ്. എപ്പോഴും കൃത്രിമശ്വാസം, ഭക്ഷണം ട്യൂബ് വഴി. വ്യക്തമായി സംസാരിക്കാനാകില്ല. 13 വയസ്സായെങ്കിലും ശരീരഭാരം വയസ്സിനേക്കാൾ താഴെ. ലക്ഷത്തിലൊരാൾക്കു വരുന്ന മസ്കുലാർ ഡിസ്ട്രോഫിയാണ് അപ്പുവിനെ ചെറുപ്പത്തിലേ കിടപ്പിലാക്കിയത്. ശരീരപേശികളുടെ ഭാരവും കരുത്തും നഷ്ടപ്പെടുന്ന രോഗാവസ്ഥ. അപ്പുവിന്റെ നാഡീവ്യൂഹത്തെയും ഇതു ബാധിച്ചിട്ടുണ്ട്. 

ഇപ്പോൾ ചലനശേഷി വലതു കൈക്കു മാത്രം. കട്ടിലിൽ കിടന്ന്, ആ വിരലുകൾ ഉപയോഗിച്ച് അപ്പു കീബോർഡ് വായിക്കുന്നതു യുട്യൂബിൽ കാണാം. സോഷ്യൽമീഡിയയിലെ സുഹൃദ്‌വലയത്തിൽ സിനിമാതാരങ്ങളും ഉന്നത ഉദ്യോഗസ്ഥരുമൊക്കെയുണ്ട്. ഒന്നാം ക്ലാസ് കഴിഞ്ഞു സ്കൂളിൽ പോകാനായില്ലെങ്കിലും ലോകത്തുനടക്കുന്ന എല്ലാത്തിനെക്കുറിച്ചും ധാരണയുണ്ട്. മൊബൈലും ലാപ്ടോപ്പുമാണ് പ്രധാന ആയുധങ്ങൾ. ഓൺലൈനായി പത്രം വായിച്ചും ടിവി കണ്ടും അറിവ് സ്വരുക്കൂട്ടുകയാണവൻ. 

സ്റ്റീഫൻ ഹോക്കിങ് മരിച്ച് അടുത്ത ദിവസമാണ് അപ്പു അറിയുന്നത്. അന്നത്തെ പത്രങ്ങളെല്ലാം അവനറിയാതെ മാറ്റിയിരുന്നു അച്ഛനും അമ്മയും. അവനെപ്പോലെ ശാരീരികാവസ്ഥയുള്ള ഒരാളുടെ മരണം കുട്ടിയെ ബാധിച്ചാലോ എന്ന പേടി. പക്ഷേ, ഇന്റർനെറ്റിലൂടെ വിവരമറിഞ്ഞ അപ്പു അന്നുമുതൽ കടുത്ത ഹോക്കിങ് ആരാധകനാണ്. അദ്ദേഹവുമായി ബന്ധപ്പെട്ട എല്ലാ വിവരങ്ങളും പഠിച്ചു. അപ്പുവേട്ടനെ ദേഷ്യം പിടിപ്പിക്കാൻ ഹോക്കിങ്ങിനെക്കുറിച്ച് എന്തെങ്കിലും കളിയായി പറഞ്ഞാൽ മതിയെന്ന് ഇളയ സഹോദരങ്ങളായ അഡോണും അലീനയും എയ്ഞ്ചലും പറയുന്നു. 

അമ്മ ഭയന്നത്

കുട്ടിയായിരുന്നപ്പോൾ വിട്ടുമാറാത്ത പനി. നടന്നു തുടങ്ങിയപ്പോൾ തന്നെ കാലുമടങ്ങി വീണു. കുവൈത്തിലെ ജോലിയും ബിസിനസും ഉപേക്ഷിച്ചു റാണിയും ബിനോയും അപ്പുവിന്റെ ചികിത്സയ്ക്കായി നാട്ടിലേക്കു വന്നു. തുടർച്ചയായ സ്പീച്ച് തെറപ്പിയിലൂടെ അവനു സംസാരിക്കാനായി. ഇടയ്ക്കിടെയുള്ള ആശുപത്രി വാസത്തിനിടയിലും പാലാ ചാവറ സ്കൂളിൽ എൽകെജിയിൽ ചേർന്നു. കീബോർഡ് വായിക്കാൻ പഠിച്ചു. സ്കൂളിലെ മിടുക്കനായി. 

കുട്ടിയുടെ അസുഖത്തെക്കുറിച്ചും, ലോകത്തെവിടെയും അതിനു ചികിത്സയില്ലെന്നും പരിശോധിച്ച ഡോക്ടർമാരെല്ലാം രക്ഷിതാക്കളെ പറഞ്ഞു മനസ്സിലാക്കിയിരുന്നു. 7 മുതൽ 12 വയസ്സുവരെയുള്ള പ്രായം നിർണായക ഘട്ടമാണെന്നും ഏതു നിമിഷവും ഒരപകടം പ്രതീക്ഷിക്കാമെന്നും. അവർ ഭയന്നത് എട്ടാം വയസ്സിൽ സംഭവിച്ചു. രണ്ടാം ക്ലാസിലേക്കുള്ള പുസ്തകം വാങ്ങാനായി സ്കൂളിൽ പോയ കുട്ടി കുഴഞ്ഞുവീണു. 

വെന്റിലേറ്റർ എന്ന ശരീരഭാഗം

വെന്റിലേറ്ററിൽ 22 ദിവസം. ഈ കിടപ്പ് അവസാനിപ്പിക്കണമെന്നും വെന്റിലേറ്റർ മാറ്റണമെന്നും ആശുപത്രി അധികൃതർ തറപ്പിച്ചു പറഞ്ഞു. സമ്മതിക്കില്ലെന്നു രക്ഷിതാക്കളും. ഒടുവിൽ തീരുമാനം ആശുപത്രി എത്തിക്സ് കമ്മിറ്റിക്കു വിട്ടു. അങ്ങനെയാണു സ്വന്തമായി ജീവൻരക്ഷാ യന്ത്രങ്ങൾ വാങ്ങിയൊരു പരീക്ഷണം നടത്താൻ തീരുമാനിക്കുന്നത്. ബെംഗളൂരുവിൽ നിന്ന് ഐവാപ്സ് മെഷീൻ വരുത്തി. ട്രക്കോസ്റ്റമി (കഴുത്തു തുളച്ചുള്ള ജീവൻരക്ഷാ സംവിധാനം) ചെയ്തിട്ടുള്ളതിനാൽ പുതിയ യന്ത്രം വഴി അപ്പു കഴുത്തിലൂടെ ശ്വാസമെടുത്തു തുടങ്ങി. 

ചികിത്സയുടെ സൗകര്യത്തിനായി പാലായിലെ വീട്ടിലായിരുന്നു താമസം. അപ്പുവിന്റെ ആഗ്രഹത്തിനൊത്ത വീട് പണിയണമെന്ന് അപ്പോഴാണു തീരുമാനിച്ചത്. വീട് എങ്ങനെ വേണമെന്നെല്ലാം തീരുമാനിച്ചത് അപ്പുവാണ്. വീടിന്റെ മുക്കിലും മൂലയിലും അവന്റെ ഐസിയു ബെഡ് ഉരുണ്ടുചെല്ലണം, അതിനായി ലിഫ്റ്റ് ഉൾപ്പെടെയുള്ള സൗകര്യങ്ങൾ വേണം. ഇതെല്ലാം മനസ്സിൽ വച്ചാണ് ആർക്കിടെക്ട് പി.ബി.ബിജു വീടൊരുക്കിയത്. 

കുട്ടിയുടെ രോഗാവസ്ഥ മോശമായതിനാൽ എത്രയും വേഗം വീട് പൂർത്തിയാക്കുക ആയിരുന്നു ലക്ഷ്യം. 250 പേർ ഒന്നരവർഷം ഒഴിവില്ലാതെ പണിയെടുത്തു. 30,000 സ്ക്വയർ ഫീറ്റിൽ ഒരുക്കിയ വീടിന്റെ മനോഹാരിത അറിഞ്ഞു സിനിമാക്കാർ തേടിയെത്തിത്തുടങ്ങി. അനാർക്കലി, ആടുപുലിയാട്ടം, ഊഴം, ഫുക്രി, ഭാസ്കർ ഒരു റാസ്കൽ (തമിഴ്), കടമ്പൻ (തമിഴ്) തുടങ്ങി ഒട്ടേറെ സിനിമകൾ. അങ്ങനെയാണു താരങ്ങളിൽ പലരും അപ്പുവിന്റെ സുഹൃത്തുക്കളായത്. ഷൂട്ടിങ്ങിനു പോകുന്ന രാജ്യങ്ങളിലെ ആശുപത്രികളിലെല്ലാം, അപ്പുവിന് മെച്ചപ്പെട്ട ചികിത്സ ലഭിക്കുമോയെന്ന് അന്വേഷിക്കാറുണ്ട് നടൻ അരവിന്ദ് സ്വാമി. വീട്ടിൽ ഇത്രയും ഷൂട്ടിങ് നടന്നിട്ടും മമ്മൂട്ടിയെ ഇതുവരെ കാണാനായില്ലെന്നു മാത്രമാണ് അപ്പുവിന്റെ നിരാശ. 

മുടങ്ങാത്ത പഠനം 

രണ്ടാം ക്ലാസിൽ രോഗം കീഴടക്കിയതിനു ശേഷം പാലാ ചാവറ സ്കൂളിലേക്കു പോയിട്ടില്ലെങ്കിലും അപ്പു ഇപ്പോഴും അവിടത്തെ ‘വിദ്യാർഥിയാണ്’. എല്ലാ വർഷവും ഒരു സീറ്റ് അവനായി ഒഴിച്ചിടാറുണ്ട് പ്രിൻസിപ്പൽ ഫാ.മാത്യു കരീത്തറ. മാത്രമല്ല, സ്കൂൾ ഫീസും അടയ്ക്കുന്നുണ്ട്. അതുകൊണ്ട് സ്കൂളിലെ 7A വിദ്യാർഥിയാണ് അപ്പു. അവനെക്കാണാൻ പഴയ കൂട്ടുകാരും അധ്യാപകരുമെല്ലാം ഇടയ്ക്കു വീട്ടിലെത്തും. 

അപ്പുവിന്റെ ഇഷ്ടങ്ങൾ

ട്യൂബിലൂടെ ഭക്ഷണത്തെ അറിയുന്ന കുട്ടിക്ക് ഏറ്റവും ഇഷ്ടം പാചകം കാണാനും റെസിപ്പികളറിയാനുമാണ്. ടിവിയിലും ഇന്റർനെറ്റിലും എപ്പോഴും തിരയുക പാചകപരിപാടികൾ. സ്വന്തമായി കുക്കറി ബ്ലോഗ് തുടങ്ങണമെന്നാണ് ആഗ്രഹം. ഡോക്ടർമാർ വിലക്കിയിട്ടുണ്ടെങ്കിലും ദിവസം ഒരു തവണ വായിലൂടെ ഭക്ഷണം കഴിക്കണമെന്നത് അവന്റെ വാശിയാണ്. ചില പ്രത്യേക വിഭവങ്ങൾ അന്വേഷിച്ച് റസ്റ്ററന്റുകൾക്കു മുന്നിൽ പലപ്പോഴും ആ ഐസിയു ആംബുലൻസ് എത്താറുണ്ട്. 

പണം മാത്രമല്ല

ഒരു കുറവുമില്ലാതെ മകനെ പരിചരിക്കാനാകുന്നതിൽ പണത്തിനു വലിയൊരു പങ്കുണ്ടെന്ന് ബിനോയും റാണിയും സമ്മതിക്കും. കേരളത്തിലെ തന്നെ ഏറ്റവും വലിയ വീടുകളിൽ ഒന്നാണ് ആൽഡ്രിൻ വില്ല. കിടപ്പുമുറികൾ മാത്രം 13 എണ്ണമുണ്ട് ആ വീട്ടിൽ. പക്ഷേ, ആ വീടിന്റെ കേന്ദ്രം അപ്പുവിന്റെ ആശുപത്രി മുറിയാണ്. വർഷങ്ങളായി അവിടത്തെ കൂട്ടിരിപ്പുകാരാണ് അച്ഛനും അമ്മയും മൂന്നു സഹോദരങ്ങളും. അപ്പു കിടപ്പിലായതിൽ പിന്നെ അവരാരും മറ്റൊരു മുറിയിൽ ഉറങ്ങിയിട്ടില്ല.