മൂവായിരം കുട്ടികളിൽ ഒരാളെ ബാധിക്കുന്ന അപൂർവമായ ഒരു അപസ്മാരരോഗത്തിൽ നിന്നും മുക്തി നേടിയ ഒരു ബാലിക. കുട്ടിയുടെ രോഗാവസ്ഥയുടെ വിഡിയോ മാതാപിതാക്കൾ തന്നെയാണ് സാമൂഹികമാധ്യമത്തിൽ പോസ്റ്റു ചെയ്തത്. ഏതാനും മാസം പ്രായമുള്ളപ്പോൾതന്നെ ഗ്രേസ്ഹിൽ എന്ന കുട്ടിക്ക് അപസ്മാരം ഉണ്ടായി. വെസ്റ്റ് സിൻഡ്രോം എന്നറിയപ്പെടുന്ന ഈ അവസ്ഥ അവളുടെ രക്ഷിതാക്കൾ വിഡിയോയിൽ എടുത്തിരുന്നു.
വെസ്റ്റ് സിൻഡ്രോം എന്ന അപൂർവ രോഗമാണു കുഞ്ഞിനെ ബാധിച്ചിരിക്കുന്നതെന്നും സാധാരണ ജീവിതം നയിക്കാനുള്ള സാധ്യത 10 ശതമാനം മാത്രമാണെന്നും ഡോക്ടർമാർ വിധിയെഴുതി. പക്ഷേ വിജയകരമായ വൈദ്യപരീക്ഷണത്തിനു ശേഷം അവൾ രോഗവിമുക്തി നേടി. ഇപ്പോൾ എട്ടു വയസ്സുള്ള ഗ്രേസ് ഹിൽ സന്തോഷത്തോടെയും ആരോഗ്യത്തോടെയും ഇരിക്കുന്നു.
വൈദ്യശാസ്ത്ര ജേണലായ ലാൻസെറ്റിൽ അവളുടെ രോഗചരിത്രം അടുത്തിടെ പ്രസിദ്ധീകരിച്ചു. അതോടൊപ്പം ഈ രോഗത്തെക്കുറിച്ച് ജനങ്ങളിൽ അവബോധം ഉണ്ടാക്കുക എന്ന ലക്ഷ്യത്തോടെയാണ് മാതാപിതാക്കൾ വിഡിയോ പുറത്തുവിട്ടത്.
ആറുമാസം പ്രായമുള്ളപ്പോഴാണ് ഗ്രേസിന് എന്തോ പ്രശ്നം ഉണ്ടെന്നത് ശ്രദ്ധിച്ചതെന്ന് അമ്മ എമിലി പറയുന്നു. വളരെ സുക്ഷ്മമായ ഒരു കാര്യം ഞാൻ ശ്രദ്ധിച്ചു. അവളുടെ കൈകൾ സ്പന്ദിക്കുന്നതായി കണ്ടു. രണ്ടു കുട്ടികളുടെ അമ്മ ആയതിനാൽ ഇതിൽ അസ്വാഭാവികതയുണ്ടെന്ന് എനിക്കു തോന്നി. എന്റെ ആദ്യത്തെ കുഞ്ഞായിരുന്നു ഇതെങ്കിൽ ചിലപ്പോൾ എനിക്കു മനസ്സിലാകുമായിരുന്നില്ല– എമിലി പറഞ്ഞു.
ദിവസവും പല തവണ ഫിറ്റ്സ് വന്നു തുടങ്ങി. ദിവസം കഴിയുന്തോറും ഇതു കൂടിക്കൂടി വന്നു. ആദ്യം രണ്ടു ഡോക്ടർമാരെ കാണിച്ചെങ്കിലും അവർ നടത്തിയ രോഗനിർണയം തെറ്റായിരുന്നു. ഒരാൾ കുഞ്ഞ് ഞെട്ടിയതാകാമെന്നും മറ്റേ ആൾ ഗാവിസ്കണും കുറിച്ചു നൽകി.
അച്ഛനും റോയൽ നേവി ഉദ്യോഗസ്ഥനുമായ കിലിയൻ, കുട്ടിയുടെ രോഗബാധ വിഡിയോയിലെടുത്ത് വൈദ്യശാസ്ത്ര മേഖലയിൽ പ്രവർത്തിക്കുന്ന ഒരു സുഹൃത്തിന് അയച്ചു കൊടുത്തു. ഉടനെതന്നെ A & E യിൽ എത്തിക്കാൻ അദ്ദേഹം നിർദ്ദേശിച്ചു.
മൂവായിരം കുട്ടികളിൽ ഒരാളെ ബാധിക്കുന്ന അപൂർവരോഗമാണ് ഗ്രേസിനു ബാധിച്ചിരിക്കുന്നതെന്നു തിരിച്ചറിഞ്ഞു. ഈ രോഗം ബാധിച്ച 90 ശതമാനം പേരും ശരാരീരികമോ മാനസികമോ ആയ വളർച്ച മുരടിച്ച അവസ്ഥയിലാകും.
രോഗം തിരിച്ചറിഞ്ഞശേഷം തങ്ങളുടെ സുഹൃത്തുക്കളിൽ പലരും ഞങ്ങളെ ബന്ധപ്പെട്ടിട്ടില്ലെന്ന് എമിലി പറയുന്നു. കാരണം ഈ രോഗം എത്രമാത്രം ഭയങ്കരമാണെന്ന് അവർക്കൊക്കെ അറിയാമായിരുന്നു.
ഗ്രേസിൽ വൈദ്യപരീക്ഷണം തുടങ്ങി. രണ്ടു മരുന്നുകൾ പ്രത്യേകമായി അവൾക്കു നൽകി. ഒരിക്കലും ഇവ ഒരുമിച്ചു നൽകിയില്ല. ഈ മരുന്നുകൾ പെട്ടെന്ന് ഒരു മാറ്റവും ഉണ്ടാക്കിയില്ല.
മരുന്നു നൽകിയ സമയത്ത് അവൾക്ക് അനങ്ങാനേ പറ്റുമായിരുന്നില്ല. ആഹാരം ആവശ്യമുള്ളപ്പോൾ ഒന്നു മൂളുക മാത്രമാണ് ചെയ്തിരുന്നത്. നമ്മുടെ വിരൽ അവളുടെ കണ്ണിനു നേരേ കൊണ്ടുചെന്നാൽ ഒന്നു കണ്ണുചിമ്മുക പോലും ചെയ്തിരുന്നില്ല.
എന്നാൽ കുറച്ചു മാസങ്ങൾ കഴിഞ്ഞപ്പോൾ ഗ്രേസിൽ മരുന്നുകൾ പ്രവർത്തിക്കാൻ തുടങ്ങി. പിന്നീട് ഈ ഏഴു വർഷക്കാലംവും അവളിൽ ഫിറ്റ്സ് വന്നിട്ടില്ല. അതൊരു അത്ഭുതം തന്നെയാണ്.
പഠനത്തിന്റെ ഭാഗമായി ഗ്രേസിൽ നടത്തിയ പരീക്ഷണം ലാൻസെറ്റ് ജേണലിന്റെ നവംബർ ലക്കം പ്രസിദ്ധീകരിച്ചു. ഗ്രേസ് കുഞ്ഞായിരിക്കുമ്പോൾ സംഭവിച്ച രോഗാവസ്ഥയുടെ വിഡിയോ വീണ്ടും കാണാനും മറ്റ് രക്ഷിതാക്കൾക്ക് വെസ്റ്റ് സിൻഡ്രോമിന്റെ ലക്ഷണങ്ങൾ മനസ്സിലാക്കാൻ സഹായകമാകുമെന്നും കരുതി വിഡിയോ പുറത്തുവിടാനും ഗ്രേസിന്റെ രക്ഷിതാക്കൾ ഇതിനുശേഷം തീരുമാനിക്കുകയായിരുന്നു.
ആളുകളെ ബോധവൽക്കരിക്കുക എന്ന ഉദ്ദേശത്തോടെയാണ് വിഡിയോ പുറത്തുവിട്ടതെന്നും മോൾക്ക് സുഖമില്ലാതിരുന്ന സമയത്ത് താനിത് കണ്ടിട്ടേ ഇല്ലെന്നും എമിലി പറയുന്നു. കഴിഞ്ഞ മാസം ആദ്യമായി ഈ വിഡിയോ കണ്ട ഗ്രേസ് പൊട്ടിക്കരഞ്ഞു. ദുഃഖകരമായ അവസ്ഥയിലൂടെ കടന്നു പോകുമ്പോഴും നമുക്ക് മറ്റുള്ളവരെ സഹായിക്കാൻ സാധിക്കുമെന്ന് മറക്കരുതെന്നും അപസ്മാരം പലപ്പോഴും ക്രൂരമാകാമെന്നും അതു നിങ്ങൾക്കറിയാവുന്ന നിങ്ങളുടെ കുഞ്ഞിനെ നിങ്ങളിൽ നിന്നും ക്രമേണ അകലേക്കു കൊണ്ടുപോകാമെന്നും എമിലി ഓർമിപ്പിച്ചു.