ഇക്കഴിഞ്ഞ ജൂൺ മാസത്തിൽ ഏറെ അത്ഭുതത്തോടെ നോക്കിക്കണ്ട ഒരു വാർത്തയുണ്ട്. നാഗ്പൂരിൽ നടന്ന ഒരു കുഞ്ഞിന്റെ ജനനം. അപൂര്‍വ്വങ്ങളില്‍ അപൂര്‍വ്വമായി മാത്രം ജന്മമെടുക്കുന്ന ഹാർലിക്വീൻ ബേബി ആയിട്ടായിരുന്നു കുഞ്ഞിന്റെ ജനനം. അതുകൊണ്ട് തന്നെയാണ് വാർത്ത പെട്ടന്ന് പടർന്നു പിടിച്ചതും. ഹാര്‍ലിക്വിന്‍ ഇച്തിയോസിസ് ബാധിച്ച ആ പെണ്‍കുഞ്ഞ് അധികം വൈകാതെ തന്നെ മരണപ്പെടുകയും ചെയ്തു.
ആരുടേയും ഹൃദയം തകർക്കുന്ന ഒരവസ്ഥയാണ് ഹാര്‍ലിക്വിന്‍ ഇച്തിയോസിസ്. കുഞ്ഞിനു ശരീരത്തില്‍ തൊലിയില്ലാതെ ആന്തരികാവയവങ്ങള്‍ പുറത്തു കാണുന്ന രീതിയിലാണ് ജനിക്കുന്നത്. മാത്രമല്ല, കൈപ്പത്തികളും മൂക്കും ഉണ്ടാകാറില്ല. കണ്ണിന്റെയും മൂക്കിന്റെയും സ്ഥാനത്ത് ചുവന്ന് മാംസക്കഷ്ണങ്ങൾ മാത്രമായിരിക്കും ഉണ്ടാകുക. ചർമ്മസംബന്ധമായ ഈ ശാരീരിക അവസ്ഥകാരണം, പെട്ടെന്ന് തന്നെ കടുത്ത അണുബാധ ഉണ്ടാകുകയും. ജനിച്ച് ദിവസങ്ങൾക്കുള്ളിൽ കുട്ടി മരണപ്പെടുകയും ചെയ്യുന്നു.
ജന്മനായുള്ള വൈകല്യം മൂലം ജീനുകള്‍ക്കുണ്ടാകുന്ന പരിവര്‍ത്തനമാണ് ഹാര്‍ലിക്വിന്‍ ബേബികളുടെ പിറവിക്ക് കാരണം. ഇത്തരം കുഞ്ഞുങ്ങൾക്ക് അൽപായുസാണെന്ന് വൈദ്യശാസ്ത്രം വിധിയെഴുതുമ്പോൾ, ആ വിധിയെയും തോൽപ്പിച്ച് ജീവിക്കുകയാണ് അമേരിക്കയിൽ നിന്നുള്ള ഹാർലിക്വീന് ബേബിയായ ഇവാൻ. നാലുവയസ്സു പിന്നിടുന്ന ഇവാൻ ഡോക്ടർമാർക്കെല്ലാം ഒരത്ഭുതമാണ്.
ഒരു നോക്ക് കണ്ടപ്പോൾ തന്നെ ഹൃദയം തകർന്നു
ഇവാൻ ജനിച്ചപ്പോൾ ഏറെ പ്രതീക്ഷയോടെയാണ് 'അമ്മ ഡെഡ്ഫാസിയാനോയും അച്ഛൻ ജോയും ആദ്യമായി കുഞ്ഞിനെ നോക്കിയത്. എന്നാൽ ആ നോട്ടം ഒന്ന് മാത്രം മതിയായിരുന്നു ആ മാതാപിതാക്കളുടെ ഹൃദയം തകർക്കുവാൻ,. കാത്തിരുന്നു ലഭിച്ച കുഞ്ഞിന് ഹാര്‍ലിക്വിന്‍ ഇച്തിയോസിസ് ആണ് എന്നറിഞ്ഞ ആ മാതാപിതാക്കൾ തകർന്നു പോയി. ദേഹം മുഴുവൻ ഇളം പച്ച നിറത്തിൽ തൊലി, കണ്ണിന്റെ സ്ഥാനത്ത് ചുവന്ന രണ്ട് ഗോളങ്ങൾ, ഹാര്‍ലിക്വിന്‍ ഇച്തിയോസിസ് ബാധിച്ച കുഞ്ഞുങ്ങൾ അധികനാൾ ജീവിക്കുകയില്ലെന്നു ഡോക്ടർമാർ വിധിയെഴുതി. ആ സത്യം അറിഞ്ഞുകൊണ്ട് തന്നെയാണ് കുഞ്ഞു ഇവാനുമായി അവർ ആശുപത്രിയിൽ നിന്നും വീട്ടിൽ എത്തിയത്.
മരണം വരെയും തങ്ങളുടെ പൊന്നോമനയെ നന്നായി നോക്കണം അതായിരുന്നു അച്ഛനമ്മമാരുടെ ആഗ്രഹം. ജനിച്ച് അൻപത്തിഒൻപതാം ദിവസമാണ് ഇവാൻ ആശുപത്രി വിട്ടത്. ഇവാനെ ബാധിച്ച ഹാര്‍ലിക്വിന്‍ ഇച്തിയോസിസ് മറ്റുള്ളവരിൽ നിന്നും വ്യത്യസ്തമായിരുന്നു. മറ്റുള്ള വ്യക്തികളിൽ നിന്നും വ്യത്യസ്തമായി പതിന്മടങ്ങ് വേഗത്തിൽ ശരീരത്തിൽ തൊലി വളരുക എന്നതായിരുന്നു ഇവാന്റെ പ്രശ്നം. വളരുന്ന തൊലി വേഗത്തിൽ ശരീരത്തിൽ നിന്നും മാറ്റിയെടുക്കേണ്ട ചുമതല മാതാപിതാക്കൾക്കായി .
ശ്രദ്ധയോടെ ഓരോ നിമിഷവും, അത്ഭുതമായി ഇവാൻ വളർന്നു
ഒരു സാധാരണകുഞ്ഞിന് കൊടുക്കുന്ന ശ്രദ്ധയുടെയും പരിചരണത്തിന്റെയും പത്തു മടങ്ങാണ് ഇവാന് നൽകേണ്ടത്. ദിവസവും മരുന്നിട്ട ഇളം ചൂട് വെള്ളത്തിൽ കുളി, അപ്പോൾ ശരീരത്തിൽ വളർന്നു വരുന്ന അമിതമായ തൊലി അടർത്തിമാറ്റി മരുന്ന് വയ്ക്കണം. ചിലപ്പോൾ ദിവസത്തിൽ രണ്ടും മൂന്നും തവണ ഇതാവർത്തിക്കേണ്ടി വരും. ശരീരത്തിൽ കൂടുതൽ തൊലി അടിഞ്ഞു കൂടുന്ന അവസ്ഥയിൽ കുഞ്ഞിന് അസ്വസ്ഥതകൾ ഉണ്ടാകും, ശരീരതാപനിലയിൽ വ്യത്യാസം വരും. ഇതൊഴിവാക്കാനാണ് അച്ഛനും അമ്മയും സദാ ജാഗരൂകരായി കൂടെയുള്ളത്.
ഇവാൻ ഇപ്പോൾ സഹോദരിയുടെ കൂടെ കളിക്കും, ചിരിക്കും. മുടിവളരാത്ത തല കണ്ടാൽ ഏലിയൻ സാദൃശ്യം ഉണ്ടെന്നു പറഞ്ഞു 'അമ്മ കളിയാക്കും എങ്കിലും സ്നേഹത്തോടെ ഉമ്മ വയ്ക്കുമ്പോൾ ഇവാൻ ഹാപ്പി. തന്റെ കുഞ്ഞിനെ മറ്റുള്ളവർ സഹതാപത്തോടെ നോക്കരുത് എന്ന് മാത്രമാണ് ഈ അമ്മയുടെ ആഗ്രഹം. അതിനാൽ തന്നാൽ കഴിയും വിധം ഇവാനെ സന്തോഷവാനായി നോക്കാൻ ഡെഡ് ശ്രമിക്കുന്നുണ്ട്. ഇവാനെ മറ്റു കുട്ടികൾക്കൊപ്പം പാർക്കിൽ കൊണ്ട് പോവുകയും കളിപ്പിക്കുകയുമൊക്കെ ചെയ്യുന്നു. മരുന്നുകളോടും പരിചരണങ്ങളോടും മികച്ച പ്രതികരണമാണ് ഇവാൻ നടത്തുന്നത്.
ഇവാന്റെ കഥ, എല്ലാവർക്കും അത്ഭുതത്തോടൊപ്പം പ്രചോദനവുമാണ്.