ജനിച്ചപ്പോൾതന്നെ ഡോക്ടർമാർ വിധിയെഴുതി ഈ കുഞ്ഞിന് ആയുസ്സില്ലെന്ന്. സംസ്കാരത്തിനായി കൊണ്ടുപൊയ്ക്കോളൂ എന്നാണ് ഡോക്ടർമാർ പറഞ്ഞത്. അന്ന് അങ്ങനെ പറഞ്ഞ ഡോക്ടർമാരെപ്പോലും അത്ഭുതപ്പെടുത്തിക്കൊണ്ട് ആ പെൺകുട്ടി കഴിഞ്ഞ ദിവസം തന്റെ ഒമ്പതാം പിറന്നാൾ ആഘോഷിച്ചു.
മുഖത്തിന് ശരിയായ ആകൃതിയില്ലാതെയായിരുന്നു കുഞ്ഞ് വിട്ടോറിയയുടെ ജനനം. കണ്ണും മൂക്കും വായും യഥാസ്ഥാനത്തായിരുന്നില്ല. മുഖത്തെ 40ഓളം എല്ലുകളുടെ വളർച്ച മുരടിക്കുന്ന അപൂർവ രോഗമായ Treacher Collins Syndrome ആയിരുന്നു വിട്ടോറിയയെ ബാധിച്ചിരുന്നത്. കണ്ണുകൾ, വായ, മൂക്ക് എന്നിവ സ്ഥാനംതെറ്റി വരുന്നതാണ് രോഗാവസ്ഥ.
കുഞ്ഞ് ജനിച്ചപ്പോൾ ഡോക്ടർമാർ ആ മാതാപിതാക്കാൾ‌ക്ക് യാതൊരു പ്രതീക്ഷയും നൽകിയില്ലെന്നു മാത്രമല്ല, കുഞ്ഞിനെ മുലയൂട്ടാൻ പോലും അനുവദിച്ചില്ല. ഇപ്പോഴും ആ കുഞ്ഞ് ജീവിച്ചിരിക്കുന്നു എന്നത് വിശ്വസിക്കാൻ പോലും ഡോക്ടർമാർക്ക് ബുദ്ധിമുട്ടാണ്. അതുകൊണ്ടുതന്നെ വിട്ടോറിയയുടെ ആയുസ്സിന്റെ മുഴുവൻ ക്രെഡിറ്റും ഇവർ സമ്മാനിക്കുന്നത് ആ മാതാപിതാക്കൾക്കു മാത്രമാണ്.
തങ്ങളെക്കൊണ്ട് സാധിക്കുന്നതെല്ലാം വിട്ടോറിയയ്ക്കു മാതാപിതാക്കൾ ചെയ്തുകൊടുക്കുന്നുണ്ട്. മുഖത്തിന്റെ ആകൃതി പരമാവധി രീതിയിൽ തിരിച്ചുകൊണ്ടുവരാനും ഇവർ ശ്രമിക്കുന്നുണ്ട്. 50000 പേരിൽ ഒരാളെ ബാധിക്കുന്ന രോഗമാണ് വിട്ടോറിയയെ കീഴടക്കിയിരിക്കുന്നത്. മുഖത്തിന്റെ ആകൃതി വീണ്ടെടുക്കുന്നതിനായി ഒൻപതു വയസ്സിനിടയിൽ എട്ടു ശസ്ത്രക്രിയകളും ചെയ്തു കഴിഞ്ഞു.
കുഞ്ഞ് എത്രകാലം ജീവിച്ചിരിക്കുമെന്നതിനെക്കുറിച്ച് ഇവർക്കറിയില്ല. ജിവിച്ചിരിക്കുന്ന അത്രയും കാലം ഒരു വാക്കുകൊണ്ടു പോലും ആരും വേദനിപ്പിക്കാതിരിക്കാൻ ശ്രദ്ധിച്ച് മാതാപിതാക്കൾ എപ്പോഴും കൂടെയുണ്ട്.