സൂര്യപ്രകാശത്തെ പേടിച്ചു പുറത്തിറങ്ങാൻ കഴിയാതെ വിഷമിക്കുകയാണ് അമേരിക്കയിലെ കണക്ടിക്കട്ട് സ്വദേശിനി ഫാത്തിമ പെരെസ് എന്ന 54 കാരി. അൾട്രാ വയലറ്റ് രശ്മികള്‍ ചര്‍മത്തിലേറ്റാല്‍ കടുത്ത അലര്‍ജിയാണ് ഫാത്തിമയ്ക്ക്. സൂര്യപ്രകാശമേറ്റാല്‍ ചര്‍മം പൊള്ളിയടരും. ഇതു കാരണം കൗമാരകാലം മുതൽ ജീവിതം ഇരുട്ടറയിൽ തള്ളിനീക്കുകയാണ് ഫാത്തിമ.
ഒരു കോടിയില്‍ ഒരാള്‍ക്കു പിടിപെടാവുന്ന Xeroderma Pigmentosum എന്ന അവസ്ഥയാണ് ഫാത്തിമയെ ബാധിച്ചിരിക്കുന്നത്. സൂര്യപ്രകാശമേറ്റാല്‍ ചര്‍മം പൊള്ളിയടര്‍ന്നു പോകുന്ന അപൂര്‍വരോഗമാണിത്. ഇതു മൂലം ഇരുപതാം വയസ്സില്‍ കാഴ്ചയും മുടിയും നഷ്ടമായി. രണ്ടു മണിക്കൂര്‍ കൂടുമ്പോൾ ഫാത്തിമയ്ക്ക് ശരീരമാകെ സണ്‍ സ്ക്രീന്‍ ലോഷന്‍ പുരട്ടണം. ശരീരം മുഴുവന്‍ മൂടിയാണ് ജീവിക്കുന്നത്. ഫാത്തിമയുടെ സഹോദരനും സമാനമായ അവസ്ഥ മൂലമാണ് മരിച്ചത്. രാത്രിയില്‍ മാത്രമാണ് ഫാത്തിമ പുറത്തിറങ്ങുക. ഒരുനാള്‍ സൂര്യന്‍ തന്നെ കൊല്ലുമെന്നു തന്നെയാണ് ഫാത്തിമ പറയുന്നത്.
ഡൊമിനിക്കന്‍ റിപബ്ലിക്കില്‍ ആണ് ഫാത്തിമ ജനിച്ചത്‌. എന്തുകൊണ്ടാണ് ഇങ്ങനെയൊരു അവസ്ഥ ഈ കുടുംബത്തിലെ അംഗങ്ങള്‍ക്ക് ഉണ്ടായതെന്നത് ഇപ്പോഴും അജ്ഞാതമാണ്. ആദ്യകാലങ്ങളില്‍ സൂര്യരശ്മിയേല്‍ക്കുമ്പോള്‍ ശരീരത്തില്‍ ചൊറിച്ചിലും മറ്റും ഉണ്ടാകുമായിരുന്നു. പിന്നീട് ചര്‍മം അടര്‍ന്നു പോകുന്ന അവസ്ഥയായി. ഇതോടെയാണ് രോഗം സ്ഥിരീകരിച്ചത്.
ഒന്‍പതാം വയസ്സിലാണ് ഫാത്തിമയുടെ സഹോദരന്‍ ഈ രോഗം മൂലം മരിച്ചത്. സ്വന്തം നാട്ടില്‍ വേണ്ടത്ര ചികിത്സാസൗകര്യങ്ങള്‍ ഇല്ലാതെവന്നപ്പോഴാണ് ഫാത്തിമ അമേരിക്കയിലേക്കു കുടിയേറിയത്.
പുറത്തേക്ക് ഇറങ്ങേണ്ടി വരുന്ന അപൂര്‍വം സന്ദര്‍ഭങ്ങളില്‍ അഞ്ചു കിലോയിലധികം ഭാരമുള്ള ഉടുപ്പുകളും സൂര്യപ്രകാശത്തില്‍നിന്നു സംരക്ഷിക്കുന്ന കണ്ണടയും തൊപ്പിയും അണിഞ്ഞാണ് ഫാത്തിമ പോകുന്നത്. നൂറുകണക്കിന് സ്കിന്‍ കാന്‍സറുകളാണ് ഇത്ര കാലത്തിനിടെ തന്റെ ശരീരത്തില്‍നിന്നു നീക്കം ചെയ്തതെന്നും ഇവര്‍ പറയുന്നു.