വിധിയെ പുഞ്ചിരിച്ചു നേരിട്ട നിഹാൽ ബിട്‌ല ലോകത്തോടു വിടവാങ്ങി. സാധാരണ മനുഷ്യരെ അപേക്ഷിച്ച് എട്ടിരട്ടി വേഗത്തിൽ വയസ്സാവുന്ന പ്രൊജീറിയ എന്ന അപൂർവരോഗം ബാധിച്ച ലോകത്തിലെ 124 കുട്ടികളിൽ ഒരാളായിരുന്നു നിഹാൽ.
പതിനഞ്ചാം വയസ്സിൽ തൊണ്ണൂറുകാരന്റെ ശരീരമായിരുന്നു നിഹാലിനുണ്ടായിരുന്നത്. നാലു വയസ്സായപ്പോഴാണ് നിഹാലിന് ഈ രോഗം ബാധിച്ചതായി കണ്ടെത്തിയത്. നാലു വയസ്സിൽ പല്ലുകളെല്ലാം ഒന്നാകെ കൊഴിഞ്ഞുപോയപ്പോൾ നടത്തിയ പരിശോധനയിലാണ് രോഗം സ്ഥിരീകരിച്ചത്.
നിഹാൽ 13 വയസ്സിനപ്പുറം ജീവിക്കില്ലെന്നാണു ഡോക്ടർമാർ പറഞ്ഞിരുന്നത്. എന്നാൽ അതിനു ശേഷവും നിഹാൽ ജീവിച്ചു. യുഎസിലെ ബോസ്റ്റണിൽ ലോകത്തിന്റെ വിവിധ ഭാഗങ്ങളിൽ നിന്നുള്ള 40 പ്രൊജീറിയ രോഗികൾക്കൊപ്പം ചികിൽസാ പരീക്ഷണത്തിൽ പങ്കെടുക്കുകയും ചെയ്തു. ഈ രോഗത്തിന് ഇതുവരെ ഫലപ്രദമായ ചികിൽസ കണ്ടുപിടിച്ചിട്ടില്ല.
പതിനേഴാം വയസ്സിൽ മരിച്ച സാം ബേൺസ് ആണ് ലോകത്ത് ഈ രോഗം ബാധിച്ചവരിൽ ഏറ്റവും കൂടുതൽ കാലം ജീവിച്ചിരുന്നത്. സാം ബേൺസിന്റെ മാതാപിതാക്കൾ ബോസ്റ്റണിൽ ആരംഭിച്ച പ്രൊജീറിയ റിസർച്ച് ഫൗണ്ടേഷൻ ഈ രോഗം സംബന്ധിച്ച ഗവേഷണങ്ങൾ നടത്തുന്നു.
ബോ‌ളിവു‌ഡ് താരം ആമിർ ഖാന്റെ ആരാധകനായിരുന്നു നിഹാൽ. ആമിറിനെ കാണണമെന്ന നിഹാലിന്റെ ആഗ്രഹം സഫലമായിരുന്നു.
അമിതാഭ് ബച്ചൻ അഭിനയിച്ച ‘പാ’ എന്ന ഹിന്ദി സിനിമയുടെ കഥ ഈ രോഗം ബാധിച്ച ഒരാളെപ്പറ്റിയാണ്. 2009ൽ പുറത്തുവന്ന ഈ ചിത്രത്തിൽ അമിതാഭ് പ്രൊജീറിയ രോഗിയെയാണ് അവതരിപ്പിച്ചത്.