ഒരു ജന്മത്തിൽ തന്നെ ഒന്നിലേറെ ജന്മങ്ങൾ പിന്നിട്ടതു പോലെ തോന്നും ധന്യയ്ക്ക്. അത്രമേൽ വേദന തിന്നിരിക്കുന്നു. ശരീരത്തിലെ അസ്ഥികൾ ഒടിഞ്ഞുനുറുങ്ങിയതു മുന്നൂറിലേറെ തവണയാണ്. ഒന്നു തുമ്മിയാൽ, ഞെട്ടിയാൽ, ഇടിമുഴക്കം കേട്ടാൽ, ഹംപിൽ വണ്ടിയൊന്നു കയറിയിറങ്ങിയാൽ, വാഹനങ്ങളുടെ ഹോൺ കേട്ടാൽ ധന്യയുടെ ശരീരത്തിലെ എല്ലുകൾ പൊടിയും. പിന്നെ അസഹ്യമായ വേദനയാണ്.
16 വയസ്സുവരെ ഒരു കാരണവുമില്ലാതെ പൊട്ടിയ അസ്ഥികൾ ധന്യയുടെ ശരീരത്തെ വല്ലാതെ മടക്കിച്ചുരുക്കിയിരിക്കുന്നു. പ്രായം ഇപ്പോൾ 27 ആയി. വേദനിച്ചു ശീലിച്ച ധന്യ എന്നിട്ടും ഒരു പൂവിരിയുന്നതു പോലെയാണു ചിരിക്കുക. കാൽവിരലിലൊന്നിൽ ചെറിയൊരു ചതവുപറ്റിയാൽ നൊന്തു നിലവിളിക്കുന്നവരാണു നമ്മൾ എന്നോർക്കുമ്പോഴാണു ധന്യയുടെ ചിരി കൂടുതൽ സുന്ദരമാവുന്നത്.
ബ്രിട്ടിൽ ബോൺ ഡിസീസ്
ജനിച്ചപ്പോൾ നിർത്താതെ കരയുന്ന കുഞ്ഞായിരുന്നു ധന്യ. അച്ഛൻ രവി ബെംഗളൂരുവിൽ ജോലിക്കാരനായതിനാൽ ജനനം അവിടെയായി. രണ്ടു മാസം കഴിഞ്ഞാണു രോഗം തിരിച്ചറിഞ്ഞത്. ഓസ്റ്റിയോ ജനസിസ് ഇംപെർഫെക്ട (ബ്രിട്ടിൽ ബോൺ ഡിസീസ്) എന്ന ജനിതക രോഗം. ഗർഭാവസ്ഥയിലൊന്നും ഇത്തരം രോഗാവസ്ഥകൾ കുഞ്ഞിനുണ്ടാകുമെന്നു തിരിച്ചറിയാൻ കഴിയാതെപോകുന്നതു സങ്കടകരമാണെന്നു ധന്യ പറയും.
‘കുഞ്ഞുന്നാളിൽ എല്ലൊന്നു നുറുങ്ങുമ്പോൾ അച്ഛനും അമ്മ നിർമലയും ആശുപത്രിയിലേക്ക് എന്നെയും കൊണ്ടോടും. നട്ടെല്ലു പോലും രണ്ടുവട്ടം പൊട്ടി. എക്സ്റേ എടുക്കാൻ കൂടി വയ്യാത്ത അവസ്ഥ. എല്ലുകൾ സ്ഥാനം മാറിയുണ്ടാകുന്ന ശാരീരികാസ്വസ്ഥതകൾ വേറെ. ഇനി വരേണ്ടെന്നായി ഡോക്ടർമാർ. വേദനസംഹാരികൾ നൽകി വീട്ടിൽ ഉറങ്ങാൻ വിടുകയായിരുന്നു പിന്നീട്. ഇതെന്റെ വിധിയാണ്. അനുഭവിക്കുക തന്നെ...’ ധന്യ വീണ്ടും ഒരു ചിരിയായി.
പഠിക്കാനും പരീക്ഷണം
സ്കൂൾ പഠന മോഹം നടക്കില്ലെന്നായപ്പോൾ സഹായിക്കാനെത്തിയതായിരുന്നു അയൽക്കാരി വിക്ടോറിയ. അച്ഛൻ പലയിടത്തും ചെന്നു ചോദിച്ചതാണ്. എല്ലുകൾ പൊടിയുന്ന കുട്ടിയെ സ്കൂളിൽ ചേർക്കാൻ ആരും തയാറായില്ല. വിക്ടോറിയച്ചേച്ചി വീട്ടിൽ വന്നു പത്തുവരെയുള്ള പാഠങ്ങൾ പഠിപ്പിച്ചു. ഭാഷകളോടടുത്തു. ഇഗ്നോയുടെ പ്ലസ് ടു സർട്ടിഫിക്കറ്റ് കോഴ്സും കഴിഞ്ഞു. ഓൺലൈൻ കോഴ്സുകൾ എന്തു കണ്ടാലും അതിനു ചേരുന്നതാണിപ്പോൾ ശീലം.
അമൃതവർഷിണി
മൂത്ത സഹോദരൻ രാജേഷിന്റെ കംപ്യൂട്ടറിൽ നിന്നാണു മലയാളം പാട്ടുകളെ സ്നേഹിക്കുന്ന ഓൺലൈൻ സംഘത്തെ പരിചയപ്പെടുന്നത്. അവിടെവച്ചാണു വയനാട്ടുകാരനായ ബിനു ദേവസ്യയുടെ കഥയറിയുന്നത്. ഇതേ രോഗം ബാധിച്ച ബിനുവിനെ സഹായിക്കുന്ന തിരുവനന്തപുരത്തെ ലതാ നായരെ പരിചയപ്പെടുന്നതും അപ്പോഴാണ്. ബിനുവിന്റെ ശസ്ത്രക്രിയയ്ക്കുള്ള വഴിതേടുകയായിരുന്നു അന്നു ലതാ നായർ. ‘ഞാനും ലതാന്റിയെ സഹായിക്കാനിറങ്ങി. കണ്ടിട്ടു പോലുമില്ലാത്ത ഞങ്ങൾ പരസ്പരം അടുത്തു.
ഏറെ വൈകിയാണു ഞാനും ഇതേ വയ്യായ്ക ഉള്ളയാളാണെന്നു ലതാന്റി അറിഞ്ഞത്’, അങ്ങനെ ലതാ നായരുടെ നേതൃത്വത്തിൽ ബ്രിട്ടിൽ ബോൺ ഡിസീസ് ബാധിച്ചവരെ കോർത്തിണക്കി രൂപവൽക്കരിച്ച കൂട്ടായ്മയാണ് അമൃതവർഷിണി. ‘കേരളത്തിൽ ഇതേ രോഗമുള്ള നൂറോളം പേരെ ഞങ്ങൾ കണ്ടെത്തി. അമൃതവർഷിണിയുടെ ഓൺലൈൻ സംഘത്തിൽ എല്ലാവരും സജീവമാണിപ്പോൾ. വർഷത്തിലൊരിക്കൽ എല്ലാവരും ഒത്തുകൂടാൻ തുടങ്ങി. പലരും ഊർജസ്വലരായി മാറി. വയ്യായ്ക മറന്നു പോരാടി ജീവിക്കാനുള്ള മനസ്സൊരുക്കിയിരിക്കുന്നു പലരും’– ലതാ നായർ പറഞ്ഞു.
ജോലി ചെയ്തു ജീവിതം
ഓൺലൈൻ രംഗത്തു സജീവമായതോടെയാണു ധന്യ കണ്ടന്റ് റൈറ്റിങ് തുടങ്ങിയത്. ചെറിയ വരുമാനത്തിൽ തുടക്കം. ഡിജിറ്റൽ മാർക്കറ്റിങ്, ടാഗ് ലൈൻ എഴുത്ത്, ബ്ലോഗെഴുത്ത്, വി‍‍‍ഡിയോ സ്ക്രിപ്റ്റ് രചന, ഡേറ്റാ എൻട്രി, ഓൺലൈൻ കോളം എഴുത്ത് തുടങ്ങി വിവിധ മേഖലകളിലായി പിന്നീട്. വെറുതെ ഇരിക്കരുത്. ചക്രക്കസേരയിൽ ഒതുങ്ങുകയുമരുത്. നമ്മൾ ചെയ്യുന്ന ജോലികൊണ്ടു മറ്റുള്ളവർക്ക് വലിയ സഹായം കിട്ടുമെങ്കിൽ വെറുതെയിരിക്കാനാവില്ല– ധന്യ പറഞ്ഞു. ധന്യയുടെ ഈ നിലപാട് അമൃതവർഷിണിയിലുള്ളവർക്കു വലിയ ഊർജമാണ്. തീരെ വയ്യാത്തവരൊഴിച്ച് ബാക്കിയെല്ലാവരും സ്വന്തമായി ഓരോന്നു ചെയ്യുന്നു. എരുമേലിക്കാരി ലതിഷ അൻസാരി സിവിൽ സർവീസിനുള്ള തയാറെടുപ്പിലാണ്. പൂക്കോട്ടുംപാടത്തെ ശ്രീജ കുടകളും സോപ്പും നിർമിക്കുന്നു.
ബിനു ദേവസ്യ തിരുവനന്തപുരത്ത് ഡിടിപി ഓപ്പറേറ്ററാണ്. വടകരയിലെ സുമയ്യ ബിഎഡ് കഴിഞ്ഞു... കൂടാതെ കോഴിക്കോട്ടെ അതുല്യ, വിമലച്ചേച്ചി, പാലക്കാട്ടെ സജിത, മാവേലിക്കരയിലെ അനൂപ് തുടങ്ങി ഒട്ടേറെപ്പേർ. ആശുപത്രികളിലേക്കു യാത്ര ചെയ്ത് ഇന്ത്യ കണ്ടയാളാണു ഞാൻ– ധന്യ പറയുന്നു. കന്യാകുമാരി മുതൽ ബിഹാർ വരെയെത്തിയ യാത്രകൾ. വയ്യാത്തവൾ എന്നു പറഞ്ഞ് അച്ഛനും അമ്മയും വീട്ടിലിരുത്തിയില്ല. കുഞ്ഞുങ്ങളെ തള്ളിക്കൊണ്ടു നടക്കുന്ന ബേബി ട്രാം, അല്ലെങ്കിൽ ചക്രക്കസേര... ഇതിലായിരുന്നു യാത്രകളൊക്കെയും. അസുഖക്കാരിയെന്ന തോന്നലുണ്ടാക്കാതെ കൊണ്ടുനടന്നതുകൊണ്ടാകാം എന്നിൽ ഈ ചിരിയും ജീവിക്കണമെന്ന കൊതിയും ബാക്കിനിൽക്കുന്നത്. എന്നെപ്പോലുള്ളവരോട് ‘നമുക്കുമുണ്ട് ഒരു ലോകം’ എന്നു പറയാനുള്ള ഊർജം കിട്ടുന്നത് ഈ ചിരിയും ചിന്തയും ഉള്ളതുകൊണ്ടാണ്.