കാര്‍ട്ടര്‍ സര്‍ക്കാര്‍ എന്ന മൂന്നുവയസ്സുകാരന്‍ അവന്റെ പ്രായത്തിലുള്ള മറ്റു കുഞ്ഞുങ്ങളെ പോലെയല്ല. രണ്ടു വയസ്സുള്ളപ്പോള്‍ തന്നെ അവന് എന്തൊക്കെയോ പ്രശ്നങ്ങളുണ്ടെന്ന സംശയം അച്ഛനും അമ്മയ്ക്കും ഉണ്ടായിരുന്നു. വാക്കുകള്‍ ശരിയായി ഉച്ചരിക്കാന്‍ പലപ്പോഴും അവനു സാധിച്ചിരുന്നില്ല.
പ്രിസ്കൂളില്‍ ചേര്‍ത്തിട്ടും അവനില്‍ യാതൊരു മാറ്റവും ഉണ്ടായില്ല. മാത്രമല്ല മറ്റു കുഞ്ഞുങ്ങളെപ്പോലെ എന്തെങ്കിലും ചെയ്യാനോ, അവര്‍ക്കൊപ്പം കളിക്കാനോ കാര്‍ട്ടനു സാധിക്കുന്നില്ലായിരുന്നു. പത്തു വാക്കുകളില്‍ കൂടുതല്‍ കാര്‍ട്ടന് പറയാനറിയില്ലായിരുന്നു. മാത്രമല്ല കടുത്ത സൈനസ് അണുബാധയും അവനെ അലട്ടി കൊണ്ടിരുന്നു.
അങ്ങനെയാണ് മാതാപിതാക്കളായ ജെന്നിഫറും സമീറും ഒരു ഡോക്ടറെ കാണിച്ചത്. മകന് കുട്ടികളെ ബാധിക്കുന്ന അല്‍ഷിമേഴ്സ് ആണെന്ന് അപ്പോഴാണ് അറിയുന്നത്. കുട്ടികളില്‍ അപൂര്‍വമായി ബാധിക്കുന്ന Sanfilippo Syndrome ആയിരുന്നു അവന്. സംസാരിക്കാനുള്ള വൈകല്യം, ഉറക്കകുറവ്, ചലനങ്ങള്‍ക്ക് സാധിക്കാതെ വരിക അങ്ങനെ നിരവധി പ്രശ്നങ്ങളാണ് ഇതുമൂലം ഉണ്ടാകുന്നത്. ഈ രോഗത്തിന് മരുന്നും ചികിത്സയും ഇതുവരെ ലഭ്യമല്ല മാത്രമല്ല കുട്ടിക്ക് പാൻക്രിയാസില്‍ കടുത്ത അണുബാധയുണ്ട്. ഇതുമൂലം ചില ചികിത്സകൾ അവനില്‍ നടത്താനും സാധിക്കില്ല.
കുഞ്ഞിന്റെ തലച്ചോറിലെ ഓരോ കോശങ്ങളായി നശിച്ചു കൊണ്ടിരിക്കുകയാണ്. ഇപ്പോള്‍ ആറു വയസ്സുള്ള അവന് തനിയെ ഒന്നും ചെയ്യാനുള്ള ശേഷിയില്ല. ഈ അവസ്ഥ തുടര്‍ന്ന് പോയാൽ കുട്ടിക്ക് ചലിക്കാന്‍ പോലും കഴിയാതെ വരും. ഒപ്പം ഡിമഷ്യയും പിടിപെടും.
ഈ രോഗം ഉള്ളവര്‍ അവരുടെ കൗമാരത്തില്‍ എത്താറില്ലെന്ന് ഡോക്ടര്‍മാര്‍ പറയുന്നു. അതിനു മുന്‍പ് അവര്‍ മരണത്തിനു കീഴടങ്ങും. ഷുഗര്‍ മോളിക്യൂളുകളെ ബ്രേക്ക്‌ ഡൗണ്‍ ചെയ്യാന്‍ ശരീരത്തിന് ആവശ്യമായ എന്‍സൈമുകള്‍ ലഭ്യമാകാതെ വരുന്നതാണ് Sanfilippo Syndrome. കാര്‍ട്ടനെ കൂടാതെ എട്ടു വയസ്സുള്ള ഒരു മകള്‍ കൂടിയുണ്ട് ഇവര്‍ക്ക്.
മറ്റു ചികിത്സകള്‍ ഒന്നും ഫലവത്താകാതെ വന്നതോടെ കാര്‍ട്ടനെ പുതിയതായി പരീക്ഷിക്കുന്ന എന്‍സൈം റിപ്ലസ്മെന്റ് തെറപ്പി ട്രയലിനു വിധേയമാക്കാന്‍ തയാറെടുക്കുകയാണ് ഇവര്‍. ലോകത്താദ്യമായാണ് ഇത്തരമൊരു ട്രയല്‍ നടത്താന്‍ പോകുന്നത്. എല്ലാ പ്രതീക്ഷകളും അവസാനിച്ച തങ്ങള്‍ക്കു ഇതിലാണ് ഇനി അൽപമെങ്കിലും പ്രതീക്ഷയെന്നു കാര്‍ട്ടന്റെ മാതാപിതാക്കള്‍ പറയുന്നു. ഇതിന്റെ ഭീകരമായ ചെലവ് താങ്ങാന്‍ കഴിയാതെ കുട്ടിയുടെ ചികിത്സയ്ക്കായി ഒരു ഫണ്ട്‌ സ്വരൂപണം നടത്തുകയാണ് ഇവര്‍.
Read More : Health News
