കെടാതെ കാക്കണം, സെറയുടെ കുഞ്ഞിച്ചിരി; രാജ്യത്ത് ആദ്യമായി സ്ഥിരീകരിച്ച അപൂർവ രോഗം, വേണ്ടത് 5 കോടി രൂപ

ആലപ്പുഴ ∙ ഒൻപതു മാസമേ ആയിട്ടുള്ളൂ സെറ നൈൽ ഫെയ്ക്ക്. പക്ഷേ, രാജ്യത്തു തന്നെ ആദ്യമായി സ്ഥിരീകരിച്ച ‘ഇൻഫന്റൈൽ ഹൈപ്പോഫോസ്ഫാറ്റാസിയ’ എന്ന അപൂർവ ജനിതകരോഗത്തിന്റെ പുതിയ വകഭേദത്തോടാണ് അവളുടെ പോരാട്ടം. എല്ലുകൾക്കും പല്ലുകൾക്കും ആവശ്യമായ കാത്സ്യം ആഗിരണം ചെയ്യാനുള്ള എൻസൈം ശരീരത്തിലില്ലാത്ത അവസ്ഥയാണിത്. സുമനസ്സുകളുടെ സഹായത്തോടെ ഇറക്കുമതി ചെയ്ത മരുന്നിനോട് സെറ പ്രതികരിച്ചു തുടങ്ങിയിട്ടുണ്ട്. രാജ്യത്താദ്യമായാണ് ഈ മരുന്ന് ഉപയോഗിച്ചുള്ള എൻസൈം തെറപ്പി നടത്തുന്നത്.

കുഞ്ഞു സെറയുടെ  അവസ്ഥ അറിഞ്ഞ് മരുന്നുൽപാദന കമ്പനി 2024ൽ ഇന്ത്യയിലും മരുന്നിന്റെ ട്രയൽ നടത്താമെന്ന് അറിയിച്ചിട്ടുണ്ട്. പക്ഷേ, അതുവരെ സെറയുടെ ജീവൻ നിലനി‍ർത്തണമെങ്കിൽ 5 കോടി രൂപ വേണം. ജീവിതകാലം മുഴുവൻ ചികിത്സ ആവശ്യമായ രോഗമാണിത്. അടുത്ത ആഴ്ചയെങ്കിലും കൂടുതൽ മരുന്ന് എത്തിച്ചെങ്കിൽ മാത്രമേ സെറയുടെ പുഞ്ചിരി കെടാതിരിക്കൂ. പരസ്യ മേഖലയിൽ പ്രവർത്തിക്കുന്ന ആലപ്പുഴ മാളികമുക്ക് സ്വദേശി മൈക്കിൾ ആൻഡ്രൂസും ട്രീസയുമാണ് സെറയുടെ മാതാപിതാക്കൾ. ഇവർക്കു താങ്ങാവുന്നതിലും അപ്പുറമാണ് ചികിത്സച്ചെലവ്.

കുഞ്ഞിനെ ദിവസവും ആശുപത്രിയിൽ കൊണ്ടുപോകേണ്ടതിനാൽ ബെംഗളൂരുവിൽ തന്നെ ചെറിയ വീട് വാടകയ്ക്ക് എടുത്തിട്ടുണ്ട്. ജോലിക്കു പോകാൻ സാധിക്കാത്തതിനാൽ വരുമാനം നിലച്ചു. ചികിത്സ തുടരാൻ നാട്ടിലുള്ള വസ്തുക്കളും വിൽക്കാൻ തയാറെടുക്കുകയാണ് മൈക്കിൾ. പക്ഷേ, അതുകൊണ്ടു മാത്രം തികയില്ല. അതിനായി സർക്കാരിന്റെയും സുമനസ്സുകളുടെയും സഹായം തേടുകയാണ് ഈ കുടുംബം. അക്കൗണ്ട് നമ്പർ: 34571892724. മൈക്കിൾ ആൻഡ്രൂസ് ഐഎഫ്എസ് കോഡ്–SBIN0003106 യുപിഐ– michaelandrews.k@oksbi ഫോൺ: 98212 04202.