അങ്കമാലി ∙ സ്പൈനൽ മസ്കുലാർ അട്രോഫി (എസ്എംഎ) എന്ന അപൂർവ ജനിതക രോഗം സ്ഥിരീകരിച്ച നിർവാൻ സാരംഗിന് 11 കോടിയിലധികം രൂപ സഹായമായി നൽകിയത് യുഎസിൽനിന്ന്. ക്രോസ് ഫണ്ടിങ് ആപ്പിലേക്ക് യുഎസിൽനിന്നാണ് പണം ക്രഡിറ്റ് ആയതെന്നു പിതാവ് സാരംഗ് മേനോൻ പറഞ്ഞു. പണമയച്ച ആൾ മലയാളിയാണോ എന്നതുൾപ്പെടെയുള്ള കാര്യങ്ങളിൽ വ്യക്തതയില്ലെന്നും ‘കുട്ടിയുടെ ജീവനാണ് മുഖ്യം, തന്റെ പേരല്ല’ എന്ന് അറിയിക്കാനാണ് പറഞ്ഞതെന്നും സാരംഗ് പറഞ്ഞു. ആറു മാസത്തിലേറെ സമയമെടുക്കുമെന്നു കരുതിയ പ്രയത്നമാണ് നന്മ നിറഞ്ഞ ഒരാളുടെ കാരുണ്യത്താൽ ഒന്നരമാസം കൊണ്ട് ഏകദേശം പൂർത്തിയാക്കാനായത്. വളരെ സന്തോഷവും എല്ലാവരോടും നന്ദിയുമുണ്ടെന്ന് സാരംഗ് പറയുന്നു.
നിർവാന്റെ ചികിത്സയ്ക്ക് 17.5 കോടി രൂപയിലേറെ ചെലവു വരുന്ന സോള്‍ജന്‍സ്മ എന്ന, ഒറ്റത്തവണ ജീൻ മാറ്റിവയ്ക്കലിന് ഉപയോഗിക്കുന്ന മരുന്നാണ് വേണ്ടത്. അമേരിക്കയിൽനിന്നാണ് ഇത് എത്തിക്കേണ്ടത്. നിലവിൽ പതിനാറര കോടിയോളം രൂപ സ്വരൂപിക്കാനായതിനാൽ അമേരിക്കയിലുള്ള ഫാർമസ്യൂട്ടിക്കൽ കമ്പനിയുമായി ബന്ധപ്പെടാൻ നിർ‌വാനെ ചികിത്സിക്കുന്ന മുംബൈയിലെ ഡോക്ടറോട് ആവശ്യപ്പെട്ടിട്ടുണ്ട്. മുംൈബ ഹിന്ദുജ ആശുപത്രിയിലെ ഡോ.നീലു ദേശായിയുടെ ചികിത്സയിലാണ് നിർവാൻ. രാജ്യത്തു തന്നെ വളരെ കുറച്ചു ഡോക്ടർമാർക്കു മാത്രമാണ് ഈ മരുന്നു നൽകാനുള്ള അനുവാദം. മരുന്ന് ഓർഡർ ചെയ്ത് 20 ദിവസത്തിലേറെ സമയം നടപടിക്രമങ്ങൾക്ക് എടുക്കും. ഇപ്പോൾ തന്നെ ഓർഡർ ചെയ്താൽ 20 ദിവസത്തിനുള്ളിൽ ബാക്കി ഒരു കോടിയോളം രൂപ സ്വരൂപിക്കാൻ സാധിക്കുമെന്നാണ് വിശ്വസിക്കുന്നതെന്ന് സാരംഗ് പറഞ്ഞു.
പാലക്കാട് കൂറ്റനാട് സ്വദേശിയായ സാരംഗ് മേനോനും എറണാകുളം അങ്കമാലി സ്വദേശിനിയായ ഭാര്യ അദിതി നായരും രണ്ടു വർഷത്തിലേറെയായി മുംബൈയിലാണ് താമസം. മെർച്ചന്റ് നേവിയിൽ നാവികനായ സാരംഗ്, കപ്പൽ യാത്രയ്ക്കിടെയാണ് മകന്റെ രോഗവിവരം അറിയുന്നത്. തുടർന്ന് കരാർ ഉപേക്ഷിച്ച് നാട്ടിലേക്കു മടങ്ങുകയായിരുന്നു. ചികിത്സ പൂർത്തിയായിട്ടു മാത്രമേ ഇനി ജോലിക്ക് കയറൂ. അദിതി മുംബൈയിലുള്ള കമ്പനിയിൽ എൻജിനീയറായി ജോലി ചെയ്യുകയാണ്. കമ്പനി അധികൃതർ വർക് ഫ്രം ഹോം അനുവദിച്ചതിനാൽ ഇരുവരും ഇപ്പോൾ മകനൊപ്പം അദിതിയുടെ അങ്കമാലിയിലുള്ള വീട്ടിലാണ്. രോഗം കണ്ടു പിടിച്ചതും മരുന്നിനായി റജിസ്റ്റർ ചെയ്തതും മുംബൈയിലായതിനാൽ ചികിത്സ അവിടെത്തന്നെയാണ് തുടരുക. അടുത്ത മാസമാദ്യം വീണ്ടും മുംബൈയിലേക്കു പോകും. ഇതിനിടെ, തിരുവനന്തപുരത്തെ ആശുപത്രിയിൽ ഇടയ്ക്കിടെ പരിശോധന നടത്തുന്നുണ്ടെന്നും സാരംഗ് വ്യക്തമാക്കി.
ഒരു വയസ്സായിട്ടും ഇരിക്കാനും എഴുന്നേൽക്കാനും നിർവാൻ മടികാണിച്ചതോടെയാണു വിദഗ്ധ പരിശോധന നടത്തിയത്. ആദ്യപരിശോധനകളിൽ ഞരമ്പിനു പ്രശ്നമുണ്ടെന്നു മാത്രമാണു കണ്ടെത്തിയത്. നട്ടെല്ലിന് 19 ഡിഗ്രി വളവും കണ്ടെത്തിയിരുന്നു. കുഞ്ഞിന്റെ വളർച്ചയിൽ പ്രശ്നങ്ങൾ തോന്നിയതോടെ കഴിഞ്ഞ ഡിസംബർ 19നു വീണ്ടും പരിശോധന നടത്തി. ജനുവരി 5 നു കുഞ്ഞിന് എസ്എംഎ ടൈപ്പ് 2 ആണെന്നു സ്ഥിരീകരിച്ചു. അമേരിക്കയിൽനിന്നുള്ള മരുന്ന് രണ്ടു വയസ്സിനു മുൻപു മരുന്നു നൽകിയാലേ പ്രയോജനമുള്ളൂ. നിർവാന് ഇപ്പോൾ 16 മാസം പ്രായമായി.
Content Highlights: SMA Disease, Nirvan, USA
