പൊരുതി നേടിയ ചിരിക്കാലം

വയനാട് കബനിഗിരി അറുപതുകവലയിലെ പാമ്പനാനിക്കൽ എന്ന വീട്ടിൽനിന്നു നഴ്സറിയിലേക്കുള്ള 3 കിലോമീറ്റർ ദൂരം അഞ്ചു വയസ്സുകാരി ജിമി നടന്നാണു പോയിരുന്നത്. മാതാപിതാക്കൾ ആരെങ്കിലും ഒപ്പമുണ്ടാകും. ആദ്യ ദിവസങ്ങളിൽ സന്തോഷമായിരുന്നെങ്കിലും പിന്നീട് നഴ്സറിയിൽ പോകാൻ മടി തുടങ്ങി. നടക്കാനായിരുന്നു കൂടുതൽ മടി. വഴിയിൽ വച്ച് അടി കൊടുത്തും ബലമായി പിടിച്ചുവലിച്ചു നടത്തിയുമൊക്കെ ജോണും മേരിയും ജിമിയെ നഴ്സറിയിൽ എത്തിച്ചു. 

എന്നാൽ, നടക്കുമ്പോൾ ഇടയ്ക്കിടെ വീഴാൻ തുടങ്ങിയതോടെ കുട്ടിക്ക് എന്തോ ബുദ്ധിമുട്ടുള്ളതായി അവർക്കും തോന്നി. വീണാൽ പെട്ടെന്ന് എഴുന്നേൽക്കാനും കഴിയില്ലായിരുന്നു. വയനാട്ടിലെ ഡോക്ടറാണ് കോഴിക്കോട് മെഡിക്കൽ കോളജ് ആശുപത്രിയിൽ കൊണ്ടുപോകാൻ പറഞ്ഞത്. വിവരങ്ങളെല്ലാം കേട്ടപ്പോൾ, തറയിൽ ഇരുന്നിട്ട് എഴുന്നേൽക്കാനാണ് ഡോക്ടർ ജിമിയോട് ആദ്യം പറഞ്ഞത്. കാലുകളിൽ ബലം കൊടുക്കാതെ ഭിത്തിയിലും മറ്റും പിടിച്ചു മാത്രമേ ജിമിക്ക് അപ്പോൾ എഴുന്നേൽക്കാൻ പറ്റുമായിരുന്നുള്ളൂ. പരിശോധനകൾക്കു ശേഷം ഡോക്ടർ രോഗവിവരം മേരിയോടും ജോണിനോടും പറഞ്ഞു. മസിലുകളുടെ ശക്തി ക്ഷയിക്കുന്ന മസ്കുലർ ഡിസ്ട്രോഫി എന്ന ജനിതക രോഗമാണു ജിമിക്ക്. വളരുംതോറും ശരീരത്തിന്റെ ശക്തി ക്ഷയിക്കുന്ന അവസ്ഥ. 

ചികിത്സയൊന്നും ഇല്ലെന്നു പറഞ്ഞ ഡോക്ടർ, ജിമിക്കു സഹോദരങ്ങളാരെങ്കിലും ഉണ്ടോയെന്നു ചോദിച്ചു. ജനിതക രോഗമായതിനാൽ അവർക്കും ഇതേ സ്ഥിതി ഉണ്ടാകും. വരാനിരിക്കുന്ന രോഗത്തിന്റെ ആകുലതകളറിയാതെ കബനിഗിരിയിലെ വീട്ടിൽ ഓടിക്കളിക്കുകയായിരുന്നു ജിമിയുടെ ഇളയസഹോദരി മൂന്നു വയസ്സുകാരി സുമി അപ്പോൾ.

വഴിമാറിയ യാത്രകൾ

തനിയെ എഴുന്നേറ്റു നിൽക്കാൻ പോലും കഴിയാത്ത സ്ഥിതിയിലേക്കു ജിമിയുടെ ശരീരം മാറി. ഭാവിയിൽ രോഗം വരുമെന്നതിനാൽ സുമിക്കും ചികിത്സ നൽകണം. ആശുപത്രികളിലും നാട്ടുവൈദ്യന്മാരുടെ അടുത്തും ധ്യാനകേന്ദ്രങ്ങളിലുമായി നാലു പേരുടെയും ജീവിതം ഒതുങ്ങി. 

ബെംഗളൂരു നിംഹാൻസിലായിരുന്നു ആദ്യം ചികിത്സ. പിന്നീട് തിരുവനന്തപുരം ആയുർവേദ മെഡിക്കൽ കോളജിലേക്കു മാറി. മൂന്നു മാസത്തോളം മേരിയും കുട്ടികളും ആശുപത്രി വാർഡിൽ കഴിഞ്ഞപ്പോൾ ജോൺ പുറത്തു വരാന്തയിലായിരുന്നു താമസം. ആകെയുണ്ടായിരുന്ന അരയേക്കർ സ്ഥലം ചികിത്സയ്ക്കായി അപ്പോഴേക്കും വിറ്റിരുന്നു. കൃഷിപ്പണിയും മറ്റു ജോലികളും ചെയ്താണ് ജോൺ കുടുംബം പുലർത്തിയത്. 8 വർഷത്തോളം പലയിടത്തായി ചികിത്സ തുടർന്നെങ്കിലും ഫലമൊന്നും ഉണ്ടായില്ല. ഇതിനിടെ ജിമിയെയും സുമിയെയും സ്കൂളിലും ചേർത്തിരുന്നു. യാത്ര ബുദ്ധിമുട്ടായതിനാൽ ജിമിയെ വീട്ടിലിരുത്തി മേരി തന്നെയാണു പഠിപ്പിച്ചത്. പരീക്ഷയ്ക്കു മാത്രം സ്കൂളിലെത്തിക്കും. ഓട്ടോയിൽ കൊണ്ടുപോയി ജോൺ എടുത്തു കസേരയിൽ ഇരുത്തും. സുമിയെ നാലാം ക്ലാസ് വരെ സ്കൂൾ ബസിൽ വിട്ടു. ബസിൽ കയറുന്നതും ഇറങ്ങുന്നതും ബുദ്ധിമുട്ടായപ്പോൾ 5,6,7 ക്ലാസുകളിൽ ഓട്ടോയിൽ വിട്ടു. രോഗം കൂടി യാത്ര ബുദ്ധിമുട്ടായപ്പോൾ അതും പിന്നീട് അവസാനിച്ചു. 

വാതിലായി അമ്മ

വീട്ടിലേക്ക് ഒതുങ്ങിയ ജിമിയുടെ ജീവിതത്തിന്റെ പുറംലോകത്തേക്കുള്ള വാതിൽ മേരിയായിരുന്നു. സമീപത്തെ സമപ്രായക്കാരായ കുട്ടികളുടെ കളികൾ ചക്രക്കസേരയിലിരുന്ന് കാണുന്നതായിരുന്നു ജിമിയുടെ സന്തോഷം. വീടിനടുത്തു ഗ്രാമസഭയും പൊതുപരിപാടികളും നടക്കുമ്പോൾ മേരിയെ ജിമി നിർബന്ധിച്ച് അവിടേക്ക് അയയ്ക്കും. പരിപാടിസ്ഥലത്ത് നടക്കുന്നതെല്ലാം എഴുതിക്കൊണ്ടു വരണമെന്നതാണ് നിബന്ധന. പിന്നീട് സുമിയുടെ പഠനം കൂടി വീട്ടിലേക്കു മാറിയപ്പോൾ മേരിയുടെ ഉത്തരവാദിത്തം കൂടി. കബനിഗിരി നിർമല ഹൈസ്കൂളിലെയും മുള്ളൻകൊല്ലി സെന്റ് മേരീസ് എച്ച്എസ്എസിലെയും അധ്യാപകരും ഇവർക്കു സഹായമായി. ഉയർന്ന മാർക്കു നേടിയാണ് ഇരുവരും പത്തും പ്ലസ്ടുവും വിജയിച്ചത്.

വഴികൾ അടയുന്നു

പ്ലസ്‌ടുവിന് ഉയർന്ന മാർക്കു ലഭിച്ചതിനാൽ പുൽപള്ളിയിലെ കോളജിലാണ് ജിമി ബിഎ ഹിസ്റ്ററി കോഴ്സിനു ചേർന്നത്. പൂർണമായും ചക്രക്കസേരയിലായിരുന്നു അപ്പോൾ ജിമിയുടെ യാത്രകൾ. കബനിഗിരിയിലെ വീട്ടിൽനിന്നു ദിവസവും കോളജിലേക്കു പോയിവരുന്നതു ബുദ്ധിമുട്ടായിരുന്നു. കോളജിൽ എത്തിയാലും ക്ലാസിൽ അധികനേരം ഇരിക്കാൻ കഴിയില്ല. ഒപ്പം ആരെങ്കിലും ഉണ്ടാവുകയും വേണം. വീട്ടിലിരുന്നു പഠിച്ച് പരീക്ഷയ്ക്കായി കോളജിൽ പോകാം എന്നായിരുന്നു ആലോചന. പക്ഷേ, എല്ലാ ദിവസവും കോളജിൽ എത്തണം എന്നായി കോളജ് അധികൃതർ. സെമസ്റ്റർ കോഴ്സായതിനാൽ ഹാജറിന്റെ കാര്യത്തിൽ ഇളവ് അനുവദിക്കാൻ പറ്റില്ലെന്നായതോടെ ജിമിയുടെ പഠനം പ്രതിസന്ധിയിലായി. അന്നത്തെ വിദ്യാഭ്യാസ മന്ത്രി എം. എ.ബേബിക്കു കത്തയയ്ക്കുകയും അദ്ദേഹം സർവകലാശാല വഴി ഇടപെടുകയും ചെയ്തെങ്കിലും ഇളവു ലഭിച്ചില്ല. 

മുന്നോട്ടു പോകാൻ കഴിയാത്ത സ്ഥിതി വന്നപ്പോൾ ജിമി കോളജിൽ നിന്നു ടിസി വാങ്ങി പ്രൈവറ്റായി ഡിഗ്രിക്ക് റജിസ്റ്റർ ചെയ്തു. ഈ സമയത്താണ് സുമി പ്ലസ് ടു പൂർത്തിയാക്കുന്നത്. പഠനത്തിനായി ജിമി അനുഭവിക്കുന്ന കഷ്ടപ്പാടുകൾ കണ്ട് രണ്ടുപേരുടെയും പഠിത്തം നിർത്താമെന്ന ആലോചനയിലായിരുന്നു കുടുംബം അപ്പോൾ.

പ്രകാശമായി റഷീദ്

ജീവകാരുണ്യ പ്രവർത്തകനും കോഴിക്കോട് തോട്ടത്തിൽ ടെക്സ്റ്റൈൽസ് ഉടമയുമായ അന്തരിച്ച തോട്ടത്തിൽ റഷീദ് ഇടയ്ക്കു ജിമിയെയും സുമിയെയും വിളിക്കുകയും പാഠപുസ്തകങ്ങൾ കോഴിക്കോട്ടുനിന്ന് എത്തിച്ചു കൊടുക്കുകയും ചെയ്തിരുന്നു. 

സുമിയുടെ ഉപരിപഠനത്തിന്റെ വിവരങ്ങൾ അന്വേഷിക്കാൻ റഷീദ് വിളിച്ചപ്പോഴാണ് പഠനം നിർത്താൻ തീരുമാനിച്ച വിവരം പറയുന്നത്. പ്രശ്നങ്ങളെല്ലാം കേട്ട റഷീദ് ചോദിച്ചത് നിങ്ങൾക്കു കോഴിക്കോട്ടു വന്നു പഠിക്കാൻ പറ്റുമോ എന്നാണ്. പഠിക്കാനായി എവിടെ പോകാനും തയാറായിരുന്നു ജിമിയും സുമിയും. വയനാട്ടിൽനിന്നു കോഴിക്കോട്ട് എത്താനുള്ള വാഹനവും റഷീദ് തന്നെ ഏർപ്പെടുത്തിക്കൊടുത്തു. നഗരത്തിലെ ഒരു കോളജിൽ അവരെയും കൂട്ടി റഷീദ് പോയെങ്കിലും പ്രത്യേക സൗകര്യങ്ങളൊന്നും നൽകാൻ കഴിയില്ലെന്നാണ് അധികൃതർ പറഞ്ഞത്. പക്ഷേ, റഷീദ് ശുഭാപ്തിവിശ്വാസം കൈവിട്ടില്ല. 

കോഴിക്കോട് ജെഡിടി ഇസ്‌ലാം സ്ഥാപനങ്ങളുടെ ചെയർമാൻ സി.പി.കുഞ്ഞുമുഹമ്മദിന്റെ വീട്ടിലേക്കാണ് പിന്നീട് അവർ പോയത്. കനത്ത മഴയുള്ള ദിവസമായിരുന്നു അത്. വീൽചെയറിന്റെ ചക്രങ്ങളിലാകെ ചെളി പറ്റിയതിനാൽ ജിമിയും സുമിയും വീടിന്റെ വരാന്തയിലാണു കാത്തിരുന്നത്. എന്നാൽ, കുഞ്ഞുമുഹമ്മദാകട്ടെ അവരെ നിർബന്ധിച്ചു വീടിനുള്ളിലേക്കു കൊണ്ടുപോയി. പ്രശ്നങ്ങളെല്ലാം കേട്ട ശേഷം ജെഡിടി കോളജിൽ ഉള്ളതിൽ ഏതു കോഴ്സിന് നിങ്ങൾക്ക് അഡ്മിഷൻ വേണം എന്നാണ് അദ്ദേഹം ചോദിച്ചത്. ഇടിവെട്ടി പെയ്തിരുന്ന പുറത്തെ മഴ അപ്പോഴേക്കും അവസാനിച്ചിരുന്നു. ജിമിയുടെയും സുമിയുടെയും മേരിയുടെയും ജോണിന്റെയും മനസ്സിലെ ആശങ്കകളും...

ബിഎ മൾട്ടിമീഡിയ കോഴ്സിനു ചേരാനാണ് ഇരുവരും താൽപര്യം പറഞ്ഞത്. രണ്ടു ദിവസത്തിനുള്ളിൽ നടപടികളെല്ലാം പൂർത്തിയാക്കി പ്രവേശനം നൽകി. കോളജ് ഹോസ്റ്റലിൽ ഇരുവർക്കും താമസസൗകര്യവും ഏർപ്പെടുത്തി. മക്കൾക്കൊപ്പം നിൽക്കാൻ ഹോസ്റ്റൽ വാർഡനായി മേരിക്കു ജോലിയും നൽകി. 

സാധാരണ വീൽചെയറാണ് ജിമിയും സുമിയും അന്ന് ഉപയോഗിച്ചിരുന്നത്. ഹോസ്റ്റലിലേക്കും കോളജിലേക്കുമുള്ള വഴികൾ ടാർ ചെയ്യാത്തതിനാൽ ഇതുപയോഗിച്ചു സഞ്ചരിക്കാൻ ബുദ്ധിമുട്ടായിരുന്നു. വഴികൾ ശരിയാക്കുന്നതുവരെ കോളജിനു സമീപത്തെ ഫ്ലാറ്റിൽ ഇവർക്കു താമസസൗകര്യവും പോയിവരാൻ വാഹനവും വിട്ടുനൽകി. വഴികൾ ശരിയാക്കുന്നതിനൊപ്പം കോളജിൽ എല്ലായിടത്തും വീൽചെയറിൽ സഞ്ചരിക്കുന്നതിനുള്ള സൗകര്യവും ഏർപ്പെടുത്തി. നിർമാണം നടന്നുകൊണ്ടിരുന്ന കെട്ടിടങ്ങളുടെ പ്ലാനിൽ പോലും മാറ്റംവരുത്തി ഭിന്നശേഷി സൗഹൃദമാക്കി. എല്ലാ പിന്തുണയുമായി അധ്യാപകരും ഒപ്പമുണ്ടായിരുന്നു. കാലിക്കറ്റ് സർവകലാശാലയുടെ 2014ലെ ബിഎ മൾട്ടിമീഡിയ പരീക്ഷയ്ക്ക് ഒന്നാം റാങ്ക് നേടിയാണ് ജിമി ബിരുദം പൂർത്തിയാക്കിയത്. സുമിയും ഉയർന്ന മാർക്കു നേടി. 

പുതിയ വഴികൾ

ജെഡിടിയിൽ തന്നെ എംഎ മൾട്ടിമീഡിയ കോഴ്സ് പൂർത്തിയാക്കിയ ഇരുവരും അവിടെ അധ്യാപകരായി ജോലി ചെയ്യുകയാണിപ്പോൾ. ഇലക്ട്രോണിക് വീൽചെയറിൽ ക്യാംപസിലാകെ സഞ്ചരിക്കുന്നു. മേരി ഹോസ്റ്റലിൽ ഒപ്പമുണ്ട്. ശാരീരിക ബുദ്ധിമുട്ടുകൾ ഉള്ളതിനാൽ ജോൺ വയനാട്ടിലെ വീട്ടിലാണ്. 

പുതിയ കാലത്തെ കുട്ടികൾക്കൊപ്പം സഞ്ചരിക്കാൻ ഓരോ ദിവസവും പുതിയ കാര്യങ്ങൾ പഠിച്ച് അപ്ഡേറ്റ് ആകുന്നു ഇരുവരും. റൈഡ് വിത്ത് ജിമി ആൻഡ് സുമി എന്ന യുട്യൂബ് ചാനലിലൂടെ ലോകത്തോട് ആശയങ്ങൾ പങ്കുവയ്ക്കുന്നു. സർക്കാർ ജോലി എന്ന വലിയ സ്വപ്നത്തിനു പിന്നാലെയാണ് ഇരുവരും ഇപ്പോൾ. പരീക്ഷയ്ക്കായി നന്നായി പഠിച്ച് ഒരുങ്ങുമെങ്കിലും രണ്ടുപേർക്കും രണ്ടിടത്ത് സെന്റർ കിട്ടുന്നതോടെ യാത്ര ബുദ്ധിമുട്ടാകും. രണ്ടു പേർക്കും ഒരു സെന്റർ ലഭിക്കുന്ന രീതിയിൽ സർക്കാരിൽനിന്നു പരിഗണന കിട്ടും എന്ന പ്രതീക്ഷയിലാണ്. അപൂർവരോഗങ്ങൾ ഉള്ളവരുടെ ‘മൈൻഡ്’ എന്ന കൂട്ടായ്മയുടെ പ്രവർത്തനങ്ങളിലും ഇരുവരും സജീവമാണ്. ഭിന്നശേഷിക്കാരുടെ സാമൂഹിക സാമ്പത്തിക മാറ്റങ്ങൾ സംബന്ധിച്ച് സർക്കാരിന് ഇവർ ഒരു പദ്ധതി സമർപ്പിച്ചിട്ടുണ്ട്. എൻഐടി ഡപ്യൂട്ടി റജിസ്ട്രാറായിരുന്ന ഡോ.രഘുനാഥന്റെ സഹായത്തോടെയാണ് ഇതു പൂർത്തിയാക്കിയത്. 

ചുവടുകൾ തളർത്താനെത്തിയ രോഗത്തെക്കുറിച്ച് പുഞ്ചിരിയോടെ മാത്രമേ ജിമിയും സുമിയും സംസാരിക്കാറുള്ളൂ. സഞ്ചരിക്കാൻ ബാക്കിയുള്ള ദൂരങ്ങൾക്കും നേടാൻ ബാക്കിയുള്ള സ്വപ്നങ്ങൾക്കും ഊർജമാകുന്നത് ആ പുഞ്ചിരിയാണ്.