അസാധ്യമെന്ന വാക്ക് ‘വെട്ടിക്കളഞ്ഞ’ ഒരമ്മയും മകനും; ഇത് അലന്റെ കഥ അവന്റെ അമ്മയുടെയും

അസാധ്യം എന്നൊരു വാക്ക് നിഘണ്ടുവിൽ ഇല്ലാത്ത ഒരു അമ്മയും മകനും. റിൻസി ജോസഫിനെയും മകൻ അലനെയും പരിചയപ്പെടുത്താൻ യോജിച്ചത് ആ വിശേഷണം തന്നെയാണ്. ട്രൈസോമി 21 എന്ന ജനിതക വൈകല്യത്തെ അതിജീവിച്ച് കേരളത്തിൽ ആദ്യമായി സ്ക്രൈബിന്റെ സഹായമില്ലാതെ പത്താം ക്ലാസിൽ മികച്ച വിജയം നേടിയ അലന്റെ കഥ മുൻപും മാധ്യമങ്ങളിൽ വാർത്തയായിട്ടുണ്ട്. ഇപ്പോഴിതാ അലൻ പന്ത്രണ്ടാം ക്ലാസും പാസായി ഒരു പ്രഫഷനൽ കോഴ്സിനു ചേർന്നിരിക്കുന്നു. അലനെപ്പോലെയുള്ള കുഞ്ഞുങ്ങൾക്കു വേണ്ടി പ്രവർത്തിക്കുന്നതിൽനിന്ന് ഒരു മഹാമാരിക്കും തന്നെ പിൻവിളിക്കാനാവില്ലെന്ന ധൈര്യത്തോടെ അവന്റെ വിജയത്തെക്കുറിച്ചും അലൻ ടി 21 എന്ന പരിശീലന സ്ഥാപനത്തെക്കുറിച്ചും മനോരമ ഓൺലൈൻ വായനക്കാരോടു സംസാരിക്കുകയാണ് അവന്റെ അമ്മയും അലൻ T 21 വെൽഫെയർ ട്രസ്റ്റിന്റെ സ്ഥാപകയും അധ്യക്ഷയുമായ റിൻസി ജോസഫ്.

∙ സ്വന്തം കാര്യം സ്വയം ചെയ്യാൻ അലനെ പ്രാപ്തനാക്കണമെന്നാണ് ആദ്യം ആഗ്രഹിച്ചതെന്നു റിൻസി പറഞ്ഞിട്ടുണ്ട്. പിന്നെ അക്കാദമിക് മികവിലായി കൂടുതൽ ശ്രദ്ധ. അതിനെക്കുറിച്ച്?

എനിക്ക് മൂന്നു മക്കളാണ്. രണ്ടാമത്തെയാളാണ് അലൻ. ട്രൈസോമി 21 അവസ്ഥയിലുള്ള കുഞ്ഞുങ്ങൾ മറ്റു കുഞ്ഞുങ്ങളേക്കാൾ സാവധാനമാണ് കാര്യങ്ങൾ ചെയ്യുന്നത്. അതുകൊണ്ടുതന്നെ ഓരോ പ്രായത്തിലും അവനെങ്ങനെയാണോ നോർമാലിറ്റിയിലേക്ക് എത്താൻ സാധിക്കുന്നത് അതിനുവേണ്ടിയുള്ള കരുതൽ നൽകുകയാണ് ചെയ്തത്. ഒരു വയസ്സിൽ നടത്തിച്ചു. സാധാരണ കുഞ്ഞുങ്ങൾ മൂന്നുമൂന്നര വയസ്സോടെ വിദ്യാഭ്യാസ ജീവിതത്തിലേക്കു കടക്കും. മൂന്നുവയസ്സു വരെ അവന്റെ പലതരത്തിലുള്ള ശാരീരിക– മാനസിക വികാസങ്ങൾക്കു പ്രാധാന്യം കൊടുത്തു. സാധാരണ കുട്ടികളെപ്പോലെ നാലു വയസ്സിൽ അവനെ സ്കൂളിൽ വിടാൻ എന്തൊക്കെ ചെയ്യാനാകുമെന്ന് ചിന്തിച്ചു. അങ്ങനെ വീട്ടിലിരുത്തി പഠിപ്പിച്ചു തുടങ്ങി.

സാധാരണ കുട്ടികളുടെയത്രയും ഏകാഗ്രത ഇല്ലാത്തതുകൊണ്ട് കംപ്യൂട്ടർ, പലനിറത്തിലുള്ള ഫ്ലാഷ് കാർഡുകൾ എന്നിവയുപയോഗിച്ചായിരുന്നു പഠനം. കാർഡിൽ വലിയ അക്ഷരത്തിലെഴുതി കളറൊക്കെ നൽകി അവന്റെ ശ്രദ്ധയാകർഷിക്കുന്ന തരത്തിലുള്ള പഠന രീതികൾ ക്രമീകരിച്ചു. ദിവസവും മുക്കാൽ മണിക്കൂർ അല്ലെങ്കിൽ ഒരു മണിക്കൂറൊക്കെ ഒപ്പമിരുത്തി പഠിക്കാനുള്ള പരിശീലനം നൽകി. നാലുവയസ്സു മുതൽ സാധാരണ സ്കൂളിൽ വിട്ടു തുടങ്ങിയെങ്കിലും അവിടെനിന്നു നല്ല പ്രോത്സാഹനം ലഭിച്ചില്ല. വർഷത്തിന്റെ പകുതിയിൽ അവനെ മാത്രം പ്ലേ ഗ്രൂപ്പിലുള്ള കുട്ടികളുടെ ക്ലാസിലേക്കു മാറ്റി. തുടർന്ന് അവനെ ആ സ്കൂളിൽനിന്നു മാറ്റേണ്ടി വന്നു. ആ കാലത്ത് ഞാൻ ജോലി ചെയ്തിരുന്നു. നൈറ്റ് ഷിഫ്റ്റ് എടുത്ത ശേഷം അലനൊപ്പം സ്കൂളിൽ പോകുമായിരുന്നു. എന്റെ കഷ്ടപ്പാടിന് പുതിയ സ്കൂളിലെ മാനേജ്മെന്റും അധ്യാപകരും നല്ല പിന്തുണയാണ് നൽകിയത്.

ഇളയമകൾ സ്കൂളിൽ പോയിത്തുടങ്ങിയപ്പോൾ അവളുടെ സിലബസിലുള്ള എൽകെജി, യുകെജി സിലബസ് അവനെ പഠിപ്പിച്ചെടുത്തു. ദിവസവും പഠിത്തത്തിനു മാത്രമായി നിശ്ചിത സമയം മാറ്റി വച്ചു. അങ്ങനെ സിബിഎസ്ഇ സിലബസ് നോർമൽ കരിക്കുലം അവൻ നാലാംക്ലാസ് വരെ പഠിച്ചു. എന്റെ വ്യക്തിജീവിതത്തിലെ ചെറുതും വലുതുമായ പല ഇഷ്ടങ്ങളും വേണ്ടെന്നു വച്ച് അവൻ ഓരോ ക്ലാസിലെയും പാഠഭാഗങ്ങൾ പഠിക്കുന്നുണ്ടെന്ന് ഉറപ്പു വരുത്തി. സ്കൂളിൽ പോകുന്ന ദിവസം വൈകുന്നേരവും അവധി ദിവസങ്ങളിൽ രണ്ടു നേരവും പഠിപ്പിക്കുമായിരുന്നു.

∙ മൂന്നുമക്കൾക്കും ബിഹേവിയറൽ ചാർട്ട് ഉണ്ടായിരുന്നല്ലോ?

സ്കൂളിൽ ടൈംടേബിളുള്ളതുപോലെ വീട്ടിൽ ചെയ്യുന്ന എല്ലാക്കാര്യങ്ങൾക്കു വേണ്ടിയും ഒരു ഷെഡ്യൂൾ മൂന്നുമക്കൾക്കുവേണ്ടിയും തയാറാക്കി. വേർതിരിവ് തോന്നാതിരിക്കാനാണ് അങ്ങനെ ചെയ്തത്. അലനുവേണ്ടിയുള്ള ടൈംടേബിൾ അവൻ കാണുന്ന വിധത്തിൽ  അവൻ കിടക്കുന്ന മുറിയിലും ലിവ്ങ് റൂമിലുമെല്ലാം ഒട്ടിച്ചു വയ്ക്കും. വായിക്കാനുള്ള അറിവായപ്പോൾ അവൻ അത് ശ്രദ്ധിച്ചു തുടങ്ങി. പഠിച്ചെങ്കിൽ മാത്രമേ ടിവി കാണാൻ അനുവദിക്കുമായിരുന്നുള്ളൂ. മൂന്നുപേർക്കുവേണ്ടിയും ഒരു ബിഹേവിയർ ചാർട്ട് തയാറാക്കി. പഠിച്ചാലേ ഇഷ്ടമുള്ള കാര്യങ്ങൾ ചെയ്യാൻ സമ്മതിക്കൂവെന്ന ബോധ്യമുള്ളതിനാൽ അവൻ ചെറുപ്പം മുതലുള്ള ചിട്ടകൾ തുടർന്നു. അത് 12–ാം ക്ലാസ് വരെയുള്ള പഠനത്തിന് വളരെയധികം ഉപകാരപ്പെട്ടു.

പഠിക്കേണ്ടതിന്റെ പ്രാധാന്യത്തെക്കുറിച്ചും ജോലി നേടേണ്ടതിനെക്കുറിച്ചും തിരിച്ചറിവായപ്പോൾ മുതൽ അവനെ പറഞ്ഞു മനസ്സിലാക്കിയതിനാൽ ഇപ്പോൾ അവൻ സ്വയം മോട്ടിവേറ്റഡാണ്. കഴിവിന്റെ പരമാവധി അവൻ ശ്രമിക്കുന്നുണ്ട്. ഇപ്പോൾ ഇംഗ്ലിഷ് നന്നായി എഴുതാനും വായിക്കാനും അറിയാം. കണക്കു കൂട്ടാനറിയാം. കടയിലൊക്കെ പോയി സാധനങ്ങൾ വാങ്ങിയാൽ ബാക്കി എത്ര തുക കിട്ടാനുണ്ടെന്നൊക്കെ കാൽക്കുലേറ്ററിൽ കൂട്ടിയും കുറച്ചുമൊക്കെ മനസ്സിലാക്കാറുണ്ട്.

∙ ആദ്യം  അലന്റെ പത്താം ക്ലാസ് വിജയം, പിന്നെ പ്ലസ്ടു വിജയം. അക്കാദമിക് കാര്യങ്ങളിൽ അലനെ മികവിലേക്കുയർത്താൻ എങ്ങനെയാണ് പരിശീലനം നൽകുന്നത്?

ഓരോ ക്ലാസിലും പഠനത്തിൽ അവന് തടസ്സം വരുന്നു എന്നു തോന്നുന്ന അവസരങ്ങളിൽ മാറി ചിന്തിക്കാൻ ഞങ്ങൾ മടിച്ചില്ല. അവനൊരിക്കലും പഠനം ഒരു ഭാരമായി തോന്നരുതെന്ന് ഞങ്ങൾക്ക് നിർബന്ധമുണ്ടായിരുന്നു. ആറാം ക്ലാസിലും എട്ടാം ക്ലാസിലുമൊക്കെ അവന് പഠിക്കാനെളുപ്പമുള്ള വിഷയങ്ങൾ തിരഞ്ഞെടുത്ത് അതിൽ ഫോക്കസ് ചെയ്താണ് പരീക്ഷകൾക്കൊക്കെ തയാറെടുപ്പിച്ചിരുന്നത്. അലന് കുക്കിങ് ഏറെയിഷ്ടമാണ്. എന്നെ സഹായിക്കാറുണ്ട്. പത്താം ക്ലാസിലും ഹോം സയൻസ് ഒക്കെ പഠിക്കാനുണ്ടായിരുന്നു. പ്ലസ്ടുവിന് ചേർത്തപ്പോൾ ഹ്യുമാനിറ്റീസ് ആണ് തിരഞ്ഞെടുത്തത്. അക്കാഡമിക് ആയി ഒരുപാടു പഠിക്കാനുള്ള വിഷയങ്ങൾ ഇവർക്ക് ബുദ്ധിമുട്ടാകും എന്നു മനസ്സിലാക്കിയാണ് അങ്ങനെ ചെയ്തത്. ഹോം സയൻസ്, പെയിന്റിങ്, കംപ്യൂട്ടർ, ഡേറ്റാഎൻട്രി, ഇംഗ്ലിഷ് തുടങ്ങിയ വിഷയങ്ങളാണ് പ്ലസ്ടുവിന് പഠിക്കാനുണ്ടായിരുന്നത്. ടീം വർക്ക് ആയി ചെയ്യാൻ കഴിയുന്ന കാര്യങ്ങളിൽ അലൻ മികച്ച പ്രകടനം കാഴ്ചവയ്ക്കും എന്നുള്ളതുകൊണ്ടു കൂടിയാണ് അത്തരം സബ്ജക്ട് തിരഞ്ഞെടുത്തത്.

∙ ഓൺലൈൻ ക്ലാസ് വന്നതോടുകൂടി സാധാരണ സ്കൂളിൽ പഠിക്കുന്ന കുട്ടികളെ കൈകാര്യം ചെയ്യാനാകാതെ പല രക്ഷിതാക്കളും കുഴയുന്നുണ്ട്. ഈ സാഹചര്യത്തിൽ, ദൃശ്യങ്ങളിലൂടെ അലനെ പഠിപ്പിച്ചപ്പോൾ നേരിട്ട വെല്ലുവിളികളെന്തൊക്കെയാണ്?

എല്ലാകുട്ടികളെയും പോലെ ഓൺലൈൻ ക്ലാസ് നടക്കുമ്പോൾ യുട്യൂബിൽ പാട്ടു കേൾക്കാനൊക്കെ അലനും ശ്രമിച്ചിരുന്നു. കുട്ടികൾ ഓൺലൈൻ ക്ലാസിൽ പങ്കെടുക്കുമ്പോൾ തീർച്ചയായും രക്ഷിതാക്കളുടെ മോണിറ്ററിങ് ഉണ്ടാകണമല്ലോ. എന്റെ മൂന്നു മക്കളും ഓൺലൈൻ ക്ലാസിൽ പങ്കെടുക്കുമ്പോൾ ഞാൻ ശ്രദ്ധിക്കാറുണ്ട്. അലന് കാര്യങ്ങൾ പറഞ്ഞാൽ നന്നായി മനസ്സിലാകും. അറ്റൻഡൻസ് വേണം, അതുകൊണ്ട് ക്ലാസ് നടക്കുമ്പോൾ യുട്യൂബിൽ പാട്ടു കേൾക്കരുത്, ഇടവേളകളിൽ മാത്രമേ അങ്ങനെ ചെയ്യാൻ പാടുള്ളൂ എന്ന് അവനോട് പറഞ്ഞിരുന്നു. എന്നെ വിഷമിപ്പിക്കുന്ന കാര്യങ്ങളൊന്നും ചെയ്യാൻ അവനിഷ്ടമല്ല. അതുകൊണ്ട് ഇടവേളയാകുമ്പോൾ ഇനി ഞാൻ കുറച്ചു നേരം പാട്ടു കേട്ടോട്ടേ എന്ന് എന്നോടു ചോദിക്കും. ഞാൻ അനുവദിക്കും. ക്ലാസ് തുടങ്ങിയാൽ മടിയില്ലാതെ ക്ലാസിൽ ശ്രദ്ധിക്കുകയും ചെയ്യും. അവന്റെ ഇഷ്ടങ്ങളെല്ലാം നിഷേധിക്കുന്ന കടുത്ത നിയന്ത്രണങ്ങളൊന്നും ഏർപ്പെടുത്താറില്ല. കുട്ടിക്കാലം മുതൽ ഒരു ചിട്ടയിൽ വളർന്നതുകൊണ്ട് മുതിർന്നപ്പോഴും അവൻ അത് പാലിക്കുന്നുണ്ട്.

 ∙ ഡൗൺ‍സിൻഡ്രോം ബാധിതരായ കുഞ്ഞുങ്ങൾക്കുവേണ്ടി പ്രവർത്തിക്കാൻ തുടങ്ങിയിട്ട് ഏറെ വർഷങ്ങളായല്ലോ? തുടക്ക കാലവുമായി താരതമ്യം ചെയ്യുമ്പോൾ ആളുകളുടെ മനോഭാവം മാറിയതായി തോന്നിയിട്ടുണ്ടോ? 

തീർച്ചയായും ആളുകളുടെ മനോഭാവത്തിൽ നല്ല മാറ്റങ്ങൾ വന്നിട്ടുണ്ട്. 2014 ൽ ട്രസ്റ്റ് പ്രവർത്തനം തുടങ്ങിയപ്പോഴൊക്കെ ഈ അവസ്ഥയെക്കുറിച്ച് ആളുകൾക്ക് വലിയ ധാരണയൊന്നുമില്ലായിരുന്നു. സ്ഥാപനം പ്രവർത്തിക്കുന്നത് കോട്ടയം ജില്ലയിലായതിനാൽ ഈ ജില്ലയിൽ കൂടുതലായി ഇൻക്ലൂഷന്റെ ആശയം പങ്കുവയ്ക്കാനും ഇവിടെയുള്ള ആളുകളുടെ മനോഭാവത്തിൽ ഇത്തരം ചിന്തകൾ കൂടുതലായും കൊണ്ടുവരാനും സാധിച്ചു.

ഇതൊരു പാരമ്പര്യ രോഗമല്ലെന്നും ട്രൈസോമി 21 എന്നാണ് ഈ അവസ്ഥയുടെ പേരെന്നും ക്രോമസോമിലെ പിഴവു മൂലമാണ് ഇത്തരം കുഞ്ഞുങ്ങൾ ജനിക്കുന്നതെന്നും ഇത്തരം കുഞ്ഞുങ്ങൾ ഇന്റലക്ച്വലി പുറകോട്ടായിരിക്കുമെന്നുമൊക്കെ ആളുകൾ മനസ്സിലാക്കിത്തുടങ്ങി. വളരെ ചെറുപ്പത്തിലേ കുഞ്ഞുങ്ങൾക്ക് ആവശ്യമായ പരിശീലനം നൽകിയാൽ അവർ സ്വന്തം കാലിൽ നിൽക്കാൻ പ്രാപ്തരാകുമെന്നും ഒരു ജോലി നേടാനോ വിവാഹം കഴിച്ച് കുടുംബജീവിതം നയിക്കാനോ അവർക്കും സാധിക്കുമെന്നും ഇന്ന് പല മാതാപിതാക്കൾക്കുമറിയാം.

ചെറുപ്പക്കാരായ മാതാപിതാക്കൾക്ക് ട്രൈസോമി 21 അവസ്ഥയിലുള്ള കുഞ്ഞു ജനിച്ചാൽ അവർ ആ വിഷയത്തെക്കുറിച്ച് ആഴത്തിൽ പഠിക്കാനും കുഞ്ഞുങ്ങളുടെ ജീവിതം മെച്ചപ്പെടുത്താൻ അവരാലാകുന്ന വിധം എന്തും ചെയ്യാനും തയാറാകുന്നു എന്നതിനെയും വളരെ പോസിറ്റീവ് മാറ്റമായി കാണാവുന്നതാണ്.

∙ ഇൻക്ലൂസീവ് ലിവിങ് എന്ന ആശയത്തെപ്പറ്റി?

അലൻ ടി 21 മുന്നോട്ടു വച്ച പ്രധാന ലക്ഷ്യങ്ങളിലൊന്ന് ഇൻക്ലൂസീവ് ലിവിങ് എന്നതായിരുന്നു. ഇത്തരം വാഗ്ദാനങ്ങളുമായി ഒരുപാട് ഓർഗനൈസേഷൻസ് വരുന്നുണ്ടെങ്കിലും ഇത് പ്രാബല്യത്തിൽ കൊണ്ടുവന്നത് അലൻ 21 വെൽഫെയർ ട്രസ്റ്റ് ആണ്. ട്രൈസോമി 21  ബാധിതരായ കുട്ടികളെ സമൂഹത്തിൽനിന്ന് മാറ്റി നിർത്തുകയല്ല, മുൻനിരയിലേക്കു കൊണ്ടുവരുകയും സമൂഹത്തിനൊപ്പം ജീവിക്കാൻ പ്രാപ്തരാക്കുകയുമാണ് ഇൻക്ലൂഷൻ എന്നതുകൊണ്ട് ഉദ്ദേശിച്ചത്.

യാതൊരു വിധത്തിലുമുള്ള പബ്ലിസിറ്റിയില്ലാതിരുന്നിട്ടും മൗത്ത് പബ്ലിസിറ്റിയിലൂടെ ധാരാളം മാതാപിതാക്കൾ കുഞ്ഞുങ്ങളുടെ കാര്യത്തിനായി ഞങ്ങളെ ബന്ധപ്പെടാറുണ്ട്. 250–300 പേരന്റ്സ് അടങ്ങുന്ന ഒരു സപ്പോർട്ടിങ് നെറ്റ്‌വർക്ക് ഇപ്പോഴുണ്ട്. പാരന്റ്സിന് നൽകുന്ന മോട്ടിവേഷന് അനുസരിച്ചിരിക്കും ഇത്തരം കുട്ടികളുടെ വളർച്ച. പലപ്പോഴും പാരന്റ്സിന്റെ അറിവില്ലായ്മയാണ് ഇത്തരം കുട്ടികൾ പരാശ്രയ ജീവിതം നയിക്കാനുള്ള കാരണം. സഹതാപം മൂലമുള്ള മാറ്റിനിർത്തലല്ല, സാധാരണ കുഞ്ഞുങ്ങളെപ്പോലെ വളർത്താൻ ശ്രമിക്കുകയാണ് വേണ്ടത് എന്ന സന്ദേശം പകരാൻ കഴിയുന്നുണ്ടെന്നത് സന്തോഷം നൽകുന്ന കാര്യമാണ്.

∙ ഡൗൺസിൻഡ്രോം ബാധിതരായിട്ടും മറ്റുള്ളവരെ അദ്ഭുതപ്പെടുത്തുന്ന പ്രകടനം കാഴ്ച വയ്ക്കുന്ന കുട്ടികളെക്കുറിച്ച്?

ട്രൈസോമി 21 എന്ന അവസ്ഥയിലും നന്നായി വരയ്ക്കുന്ന, പാട്ടുപാടുന്ന, നൃത്തം ചെയ്യുന്ന കുഞ്ഞുങ്ങളുണ്ട്. ഇത്തരം കുഞ്ഞുങ്ങളെ മുന്നോട്ടു കൊണ്ടുവരാൻ അച്ഛനും അമ്മയുമെടുക്കുന്ന എഫർട്ടാണ് കുഞ്ഞുങ്ങളെ പ്രത്യേക കഴിവുള്ളവരാക്കി മാറ്റുന്നത്. നല്ല പേരന്റിങ്, മോട്ടിവേഷൻ, പോസിറ്റീവ് എൻവയൺമെന്റ് എന്നിവ അതിനു വളരെ അത്യാവശ്യമാണ്. വരയ്ക്കാനും പാടാനുമൊക്കെയുള്ള കഴിവ് പാരമ്പര്യമായി കിട്ടുന്നതായിരിക്കും. ജനിതകപരമായി ഇത്തരം കഴിവുകൾ കുഞ്ഞുങ്ങൾക്ക് കൈമാറിക്കിട്ടുമെങ്കിലും അതു പ്രോത്സാഹിപ്പിക്കാനുള്ള ആളുണ്ടെങ്കിലേ അത്തരം കഴിവ് പുറത്തെടുക്കാൻ അവർക്ക് കഴിയൂ.

മാതാപിതാക്കളിൽ ഒരാളെങ്കിലും ഇവരെ മാത്രം ഫോക്കസ് ചെയ്തു കഷ്ടപ്പെടുന്നതുകൊണ്ടാണ് കുഞ്ഞുങ്ങൾ മികവ് പ്രകടിപ്പിക്കുന്നത്. മറ്റെല്ലാ സന്തോഷങ്ങളേക്കാളും വലുത് മക്കളുടെ വളർച്ചയാണെന്ന് തിരിച്ചറിയുന്ന പേരന്റ്സ് ആണ് ഇത്തരം കുട്ടികളുടെ വിജയത്തിനു പിന്നിൽ. സാധാരണ കുട്ടികൾ ഒരു അധ്യാപകന്റെ കീഴിലോ യുട്യൂബിലോ ഒക്കെ നോക്കി കാര്യങ്ങൾ പഠിക്കുമ്പോൾ ഇത്തരം കുഞ്ഞുങ്ങൾക്ക് ഇത്തരം കഴിവ് സ്വന്തമാക്കാൻ ഒരുപാടു വർഷത്തെ പരിശീലനം ആവശ്യമാണ്. അതിനു തുടർച്ചയുണ്ടെങ്കിലേ അവർക്ക് മികച്ച പ്രകടനം കാഴ്ച വയ്ക്കാൻ സാധിക്കൂ.

∙ ഭാഷ കൈകാര്യം ചെയ്യുമ്പോൾ ഇത്തരം കുഞ്ഞുങ്ങൾക്ക് ആശയക്കുഴപ്പമുണ്ടാകാറുണ്ടോ? എങ്ങനെയാണ് അത്തരം പ്രശ്നങ്ങളെ കൈകാര്യം ചെയ്തത്?

മനസ്സിലുള്ള കാര്യങ്ങൾ ഭാഷയിലൂടെ പ്രകടിപ്പിക്കാൻ ഇത്തരം കുഞ്ഞുങ്ങൾക്ക് ഒരുപാട് തടസ്സങ്ങളുണ്ട്. എത്ര സ്പീച്ച് തെറാപ്പി കൊടുത്താലും സംസാരത്തിൽ ക്ലാരിറ്റി കിട്ടില്ല. ഇന്റലക്ച്വലി മാത്രമല്ല ഇവർ പിന്നാക്കം നിൽക്കുന്നത്. ഇവർക്കൊരുപാട് സ്ട്രക്ചറൽ ഡിഫോമിറ്റീസുണ്ട്. സാധാരണ കുട്ടികളെ അപേക്ഷിച്ച് ഇവരുടെ വായയ്ക്ക് സ്പേസ് കുറവായിരിക്കും അതുകൊണ്ടുതന്നെ നാക്ക് നന്നായി വഴങ്ങില്ല.  ഇവരെ ഏതെങ്കിലും ഒരു ഭാഷ നന്നായി പഠിപ്പിക്കാനാണ് ശ്രമിക്കേണ്ടത്. ഒരു ഇന്റർനാഷനൽ ലാംഗ്വേജ് ആയാൽ അത്രയും നല്ലത്. എവിടെപ്പോയാലും ആശയവിനിമയത്തിന് സഹായകമാകും എന്നതുകൊണ്ടാണ് അങ്ങനെ പറയുന്നത്. സ്ഥിരമായി കേൾക്കുന്ന മറ്റു ഭാഷകൾ അവർ തനിയെ പഠിച്ചുകൊള്ളും. ഇവരോടു സംസാരിക്കുമ്പോൾ നല്ല ക്ഷമ വേണം. ഇവരുമായി സംസാരിക്കുമ്പോൾ മനസ്സിലുള്ള കാര്യങ്ങൾ പ്രകടിപ്പിക്കാൻ സമയം കൊടുക്കണം. 

∙ അലൻ 21 ന് പുതിയ പരിശീലന കേന്ദ്രമായല്ലോ. പ്രവർത്തനങ്ങൾ എങ്ങനെ പുരോഗമിക്കുന്നു. ലോക്ഡൗൺ ബാധിച്ചോ?

കോവിഡ് മാനദണ്ഡങ്ങൾ പാലിച്ച് ജൂലൈ 15 മുതൽ കുട്ടികൾക്ക് പരിശീലനം നൽകുന്നുണ്ട്. കുട്ടികളെ ഒന്നിച്ചിരുത്താതെ ഒറ്റയ്ക്കൊറ്റയ്ക്ക് തെറാപ്പിയും പരിശീലനവും നൽകുന്നുണ്ട്. ഓൺലൈൻ ക്ലാസുമുണ്ട്. വിഡിയോ റെക്കോർഡ് ചെയ്ത് മാതാപിതാക്കൾക്ക് അയച്ചു കൊടുക്കും. അച്ഛനമ്മമാർ അതു നോക്കി മനസ്സിലാക്കിയിട്ട് കുഞ്ഞുങ്ങൾക്ക് തുടർച്ചയായി പരിശീലനം നൽകും. ഓരോരുത്തർക്കും വ്യക്തിഗതമായി ഗോൾസെറ്റ് ചെയ്താണ് പരിശീലനം നൽകുന്നത്.

ആറുമാസം അവർക്ക് ഏതൊക്കെ കാര്യങ്ങളിലാണ് പരിശീലനം വേണ്ടതെന്ന് മനസ്സിലാക്കി ആ പ്ലാൻ അനുസരിച്ചാണ് വിഡിയോ തയാറാക്കി നൽകുന്നത്. ഇതുവരെ പരിശീലനകേന്ദ്രം അടച്ചിടേണ്ട അവസ്ഥ വന്നിട്ടില്ല. ഇവിടെ താമസിച്ച് പഠിപ്പിക്കാനുള്ള സൗകര്യമില്ല. അത്തരം സൗകര്യങ്ങൾ വേണമെങ്കിൽ അതിനായി ഫണ്ട് കണ്ടെത്തണം. അതുവരെ ആദ്യഘട്ടമായി ട്രെയിനിങ്, കൗണ്‍സിലിങ്, തെറാപ്പി എന്നിവ കൊടുക്കാനാണ് തീരുമാനം. കുഞ്ഞുങ്ങളെ എങ്ങനെ മാനേജ് ചെയ്യണമെന്ന് മാതാപിതാക്കളെ പഠിപ്പിക്കുകയും ചെയ്യാറുണ്ട്.

∙  അലനെക്കുറിച്ചുള്ള സ്വപ്നങ്ങൾ?

അലനെക്കുറിച്ചുള്ള പദ്ധതികളിൽ ദൈവം എപ്പോഴും എനിക്ക് ഓരോ സൂചന നൽകാറുണ്ട്. കൊറോണയൊക്കെ കാരണം അലന്റെ പ്ലസ്ടു പരീക്ഷയിൽ രണ്ടെണ്ണം ബാക്കിയുണ്ടായിരുന്നു. പ്ലസ്ടുവിന് ശേഷം അലനെ ഒരു പ്രഫഷനൽ കോഴ്സിന് ചേർക്കണമെന്നുമുണ്ടായിരുന്നു. അവന്റെ അഭിരുചിയും കൂടി കണക്കിലെടുത്ത് ഹോട്ടൽ മാനേജ്മെന്റ് കോഴ്സിനാണ് ചേർത്തത്. നാലുവർഷത്തെ കോഴ്സ് ആണത്. അത് അവൻ നന്നായി പൂർത്തിയാക്കി ഒരു ജോലി നേടണമെന്നാണ് ആഗ്രഹം. 

∙ ഈ ശിശുദിനത്തിൽ മാതാപിതാക്കൾക്കു നൽകാനുള്ള സന്ദേശമെന്താണ്?

ഒരു കുഞ്ഞു ജനിച്ചാൽ അത് സാധാരണ കുഞ്ഞോ ഭിന്നശേഷിയുള്ള കുഞ്ഞോ ആകട്ടെ. ദൈവം ഏൽപ്പിച്ച ദൗത്യം 100 ശതമാനം ആത്മാർഥതയോടെ നിറവേറ്റണം. അവരെ നന്നായി വളർത്തണം. എന്തിനെയും അതിജീവിക്കാനുള്ള ദൃഢനിശ്ചയം മനസ്സിലുണ്ടാകണം. ഇക്കാലത്ത് എന്തിനെക്കുറിച്ചുമുള്ള വിവരങ്ങൾ വിരൽത്തുമ്പിൽ കിട്ടും. കുഞ്ഞുങ്ങൾക്ക് എന്തെങ്കിലും തരത്തിലുള്ള വൈകല്യങ്ങളുണ്ടെന്നു മനസ്സിലായാൽ തകർന്നു പോകാതെ കിട്ടിയ കുഞ്ഞിനെ വളർത്താനുള്ള ദൃഢനിശ്ചയം കാട്ടണം.

സാധ്യതകളൊരുപാടുണ്ട്. ചെറുപ്രായം മുതൽ പരിശീലനം നൽകിയാൽ  അവർക്ക് ജോലി നേടാനും  വിവാഹം കഴിക്കാനുമൊക്കെ കഴിയും. നല്ല പേരന്റിങ് നൽകുക എന്നതാണ് പ്രധാനം. ഏതു പ്രഫഷനിൽ കുഞ്ഞുങ്ങൾ എത്തുന്നു എന്നതിനല്ല പ്രാധാന്യം നൽകേണ്ടത്. ദൈവം ആയുസ്സു തരുന്ന കാലം വരെ അവരെ നന്നായി വളർ‌ത്തുക. മാതാപിതാക്കളുടെ കാലശേഷം അവർ എങ്ങനെ ജീവിക്കും എന്ന വേവലാതിയല്ല, അവരെ സ്വയം പര്യാപ്തരാക്കാൻ ശ്രമിക്കുകയാണ് വേണ്ടത്.

ചെറുപ്പക്കാരായ മാതാപിതാക്കൾ  ഇത്തരം കാര്യങ്ങളിൽ കൂടുതൽ അറിവു നേടാനും കുഞ്ഞുങ്ങളെ അതനുസരിച്ച് നന്നായി വളർ‌ത്താനും  തയാറാകുന്നുണ്ട്. അങ്ങനെയുള്ള മാതാപിതാക്കൾ ഇത്തരം കുഞ്ഞുങ്ങളുടെ വിജയത്തിന്റെ ആദ്യപടിയാണ്. മാതാപിതാക്കൾ മനസ്സും ശരീരവും അതിനായി സമർപ്പിക്കണം. പോസിറ്റീവ് തിങ്കിങ്ങും പോസിറ്റീവ് പേരന്റിങ്ങും തീർച്ചയായും വേണം.

∙ പേരന്റ്സ് സ്ട്രോങ് ആവണം

ചില പേരന്റ്സ് കുട്ടികളെ പഠിപ്പിക്കുകയൊക്കെ ചെയ്യും. പക്ഷേ പ്ലസ്ടു പരീക്ഷ കുട്ടികളെക്കൊണ്ട് എഴുതിക്കാതെ മറ്റാരെക്കൊണ്ടെങ്കിലും എഴുതിക്കും. പിന്നെ സർട്ടിഫിക്കറ്റ് സ്വന്തമാക്കിയ ശേഷം കുട്ടികളെ വീട്ടിലിരുത്തും. ആ പ്രവണത ശരിയല്ല. സഹോദരങ്ങളും കുടുംബാംഗങ്ങളും ജോലിക്കും പുറത്തുമൊക്കെ പോകുമ്പോഴോ വിവാഹിതരായിപ്പോകുമ്പോഴോ ഇത്തരം കുട്ടികൾ വല്ലാതെ ഒറ്റപ്പെടും. അത്തരം സാഹചര്യങ്ങളിൽ അവർ ബിഹേവിയറൽ ഇഷ്യൂസ് പ്രകടിപ്പിക്കും. അവരെ നോർമലാക്കാൻ പ്രയാസമാണ്. അത്തരം സാഹചര്യങ്ങളിൽ അവരെ നന്നായി മാനേജ് ചെയ്യണം. കുഞ്ഞുങ്ങളിൽ മാറ്റങ്ങൾ വരുത്താനുള്ള ഉത്തരവാദിത്തം സമൂഹമോ ഗവൺമെന്റോ ഏറ്റെടുക്കില്ല. അതിന് മാതാപിതാക്കൾ തന്നെ തയാറാവണം. മാറ്റങ്ങൾക്കായി കാത്തിരിക്കാതെ സ്വന്തം കുഞ്ഞുങ്ങൾക്കായി സ്വയം മുന്നോട്ടു വരാൻ തയാറാകണം. അവരെ ഒരിക്കലും മുഖ്യധാരയിൽനിന്ന് പിന്നോട്ടു വലിക്കരുത്. അവരെ സ്വയം പര്യാപ്തരാക്കണം. ജോലിനേടാനുള്ള പരിശീലനം നൽകണം. സമൂഹത്തോടൊപ്പം ജീവിക്കാൻ അവരെ പ്രാപ്തരാക്കുന്നിടത്താണ് മാതാപിതാക്കളുടെ വിജയം.

English Summary : Success Story Of Alan And His Mother