കുട്ടികളെ ബാധിക്കുന്ന അപൂർവ രോഗം, മരുന്നിനു വില 35.52 കോടി രൂപ!
Mail This Article
കുട്ടികളെ ബാധിക്കുന്ന അപൂര്വ ജനിതക രോഗമായ മെറ്റക്രോമാറ്റിക് ല്യൂകോഡിസ്ട്രോഫി എന്ന രോഗത്തിനുള്ള മരുന്നിന് 42.5 ലക്ഷം ഡോളര് (35.52 കോടി രൂപ) വില വരുമെന്ന് നിര്മ്മാതാക്കളായ ഓര്ച്ചാര്ഡ് തെറാപ്യൂടിക്സ്. ലെന്മെല്ഡി എന്ന് പേരിട്ടിരിക്കുന്ന ഈ തെറാപ്പി ലോകത്തിലേക്കും വച്ച് തന്നെ ഏറ്റവും ചെലവേറിയ മരുന്നാണ്.
യുഎസ് ഫുഡ് ആന്ഡ് ഡ്രഗ് അഡ്മിനിസ്ട്രേഷന്റെ അനുമതി ലെന്മെല്ഡിക്ക് ലഭിച്ചിരുന്നു. ഏഴ് വയസാകും മുന്പ് തന്നെ കുട്ടികളെ മരണത്തിലേക്ക് നയിക്കുന്ന നാഡീവ്യൂഹ രോഗമാണ് മെറ്റക്രോമാറ്റിക് ല്യൂകോഡിസ്ട്രോഫി അഥവാ എംഎല്ഡി. അമേരിക്കയില് ഓരോ വര്ഷവും 40 കുട്ടികളെങ്കിലും ഈ അപൂര്വ രോഗവുമായിട്ടാണ് ജനിക്കുന്നത്.
എംഎല്ഡിയുടെ വിവിധ ഘട്ടങ്ങളായ പ്രീ-സിംപ്റ്റോമാറ്റിക് ലേറ്റ് ഇന്ഫന്റൈല്(പിഎസ്എല്ഐ), പ്രീ-സിംപ്റ്റോ മാറ്റിക് ഏര്ളി ജുവനൈല്(പിഎസ്ഇജി) എന്നിവയ്ക്കെല്ലാമുള്ള ചികിത്സ ഒടിഎല്-200 എന്ന് മുന്പ് അറിയപ്പെട്ടിരുന്ന ലെന്മെല്ഡി സാധ്യമാക്കുന്നതായി ഓര്ച്ചാര്ഡ് തെറാപ്യൂടിക്സ് പുറത്തിറക്കിയ പത്രക്കുറിപ്പില് അവകാശപ്പെടുന്നു.
അതിവേഗം പുരോഗമിക്കുന്ന രോഗമായ എംഎല്ഡി വികസന മുരടിപ്പ്, പേശികള്ക്ക് ദൗര്ബല്യം, ശേഷികള് ഇല്ലായ്മ പോലുള്ള ലക്ഷണങ്ങളിലേക്ക് നയിക്കുകയും കുട്ടികളുടെ മരണത്തിന് ഇടയാക്കുകയും ചെയ്യുന്നു. ലക്ഷണങ്ങള് പ്രത്യക്ഷമാകാന് തുടങ്ങുമ്പോള് തന്നെ ലെന്മെല്ഡി കൊടുത്താല് ഈ രോഗത്തിന്റെ വളര്ച്ച തടയാന് സാധിക്കുമെന്നാണ് നിര്മ്മാതാക്കള് പറയുന്നത്.
കഴുത്ത് വേദന അകറ്റാൻ ഈ വ്യായാമങ്ങൾ എളുപ്പത്തിൽ ചെയ്യാം: വിഡിയോ